日本ALS協会群馬県支部

トップ > 設立趣旨

設立趣旨

筋萎縮性側索硬化症(英語名:Amytrophic Lateral Sclerosis 以下ALS)は脊髄がおかされ運動神経が機能を失い筋肉も萎縮し手足の麻痺からやがては「話す」「飲む」「食べる」「呼吸する」ことが次第にできなくなる進行性の病気です。

この病気の患者としては古くは大リーグの名選手ルー・ゲーリック、最近では宇宙物理学者のホーキング博士が知られております。現在では人工呼吸器の使用により意識は鮮明なまま創造的にさえ生き続けられます。

しかし現実には入院拒否問題、在宅療養に関する諸問題(経済的、精神的、肉体的看護力)が解決されておりません。県内にも60名〜70名程の患者さんがおりますが、患者、家族の方々はALSの重圧に負けることなく、力強く明るく賢明に一日一日を大切に“生きる”努力をしております。

病名告知をうけ茫然とし何もわからず進行してゆく病状の仲、ややもすれば孤立し、閉鎖的になり、患者、家族の苦しみは計り知れないものがあります。

残念ながら未だ原因もわからず特効薬も見つからず、せめてお互いのコミュニケーションの場だけでもと思い「日本ALS協会群馬県支部」を設立し、ALS患者家族が交流し難病と闘う勇気と希望を持ち問題解決への取り組みを行っていきたいと考えております。

日本ALS協会群馬県支部設立の目的

  1. 会員相互の密接な交流を持ち、情報交換と共に互いに励まし合い支え合いながら絆を深め、さらにその輪を広げてゆく。
  2. 患者、家族が人間として尊厳をまっとうできる社会の実現を目指して社会に働きかける
  3. 日本ALS協会本部との緊密な連携を取りながら、ALSの実体解明に寄与する。

これらの目的を実現するために多くの方々のご理解とご参加、ご協力がどうしても必要です。群馬県内の患者や家族の皆さん、孤立して悩まずに共に参加して頑張りましょう。遺族の方々や医療、保健、福祉に従事している方々さらには一般のボランティアの人たちの支援を心よりお願い申し上げます。

日本ALS協会群馬県支部

このページのトップへ