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患者・家族の会

各団体のお問い合わせ先は個人宅の場合があります。お問い合わせの際は、早朝、深夜をさけ、相手側の都合を確認するなどの配慮をお願いします。


群馬県難病団体連絡協議会(外部リンク:加盟団体はHPをご覧ください)


ひまわりネットワークぐんま(群馬県内の患者会)

連絡先は、各ホームページをご覧下さい。ホームページがない場合は、連絡先を記載してあります。

群馬小児糖尿病の会(ひまわり会)(小児糖尿病)

日本ALS協会群馬県支部(筋萎縮性側索硬化症)

 JRPS群馬支部(網膜色素変性症)(外部リンク)

明日の会(強皮症患者会:群馬大学医学部附属病院院内患者会)

よつ葉の会(原発性肺高血圧症患者会:群馬大学医学部附属病院院内患者会)

日本筋ジストロフィー協会群馬県支部

  連絡先(村田圭子支部長宅) 電話 027-388-5558  ★メール

群馬県脳脊髄液減少症患者会(低髄液圧症候群)


一般社団法人 日本難病疾病団体協議会(JPA)(外部リンク)

難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患等の患者団体及び地域難病連で構成する患者・家族の会の中央団体です。

社会福祉法人 復生あせび会(外部リンク)

希少難病の患者会「あせび会」を中心とした、地域で希少疾患患者・障害当事者と家族が安心して暮らすことができるように支援する団体です。

全国の患者会

各団体からご依頼がありましたので紹介させていただきます。

ランゲルハンス細胞組織球症(LCH)患者会      〈リーフレット〉(316KB)

キャッスルマン病患者会

再発性多発軟骨炎(RP)患者会


認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク(外部リンク)

難病のこどもとその家族にとって、明日への希望と勇気になりたいと願って活動している団体です。