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難病ピア・サポート

群馬県難病相談支援センターは、患者もしくはその家族がお持ちの豊富な経験を活かしたピア・サポートにより、ご相談者の孤立感や喪失感を軽減できるように支援してます。

難病ピア・サポートとは

「ピア・サポート」とは、「ある人が同じような苦しみを持ていると思う人を支える行為、あるいは、そのように思う人同士による支え合いの相互行為」と定義されています(伊藤智樹編著『ピア・サポートの社会学』晃洋書房)。
難病ピア・サポートとは、難病を抱えて生きる同じ立場の者同士の支え合いを意味しています。同じ疾患の患者と出会う機会が少ない難病では、患者は孤立感を感じることが多く、専門職による相談支援に加え、「共感」をキーワードとするピア・サポートは重要な役割を持っています。

【参考文献】難病相談支援のためのハンドブック
「難病相談支援センターとピア・サポート」(2527KB)
   伊藤智樹著(富山大学人文学部 准教授)H27年度厚労省指定研究班(西澤班作成)

難病ピア・サポーター養成研修会(H17~ 、H27 ~名称変更))

群馬県難病相談支援センターでは、平成18~26年度まで難病患者および家族の方々を対象に、ピア相談の質向上を目的として、相談の受け方、コーチングなど多方面の専門家を講師に招いて計61回を当事者団体と協働して開催しました。H26年の難病法制定以降、指定難病は300以上になり、ピア相談を当事者団体に依頼することが難しくなりました。
そこで同じ疾患でなくても「難病」であることで同じ立場で支え合うピア・サポートを行うピア・サポーターを新たに養成することになりました。 

難病ピア・サポーター養成研修会開催状況

 対象者:難病の当事者 7名
 募 集:平成28年度の募集はありません
 期 間:平成27~29年度
 開催回数:8~13回/年
 *年度ごとに修了証書をお渡しいたします
 

プログラム

 ■ 平成27年度 プログラム

 ■ 平成28年度 プログラム(予定)


ひまわりネットワークぐんま

群馬県における難病ピア・サポートのネットワークです。
当事者団体および個人で行う難病ピア・サポートをネットワークで結び、より充実した、無理のない継続した活動を行えるように支援します。

 活動紹介

 ■ 専門医のバックアップのもと希少難病の院内患者会立ち上げ
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交流会開催など希少難病の患者会運営のさらなる充実
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がん患者へのケア帽子作成ボランティア
 看護系大学教育への協力 「語り部」としての体験談(1講義)
 
絵本セラピストの資格取得
  障害体験エッセイコンテストへの応募
  難病関連雑誌への投稿
                      など

今後の予定

  難病ピア・サポートワークショップ(仮)企画・運営への協力
  (H29年6月22日(木)ホテルメトロポリタン高崎にて開催予定)


患者会の紹介

明日の会(強皮症の患者会)

よつ葉の会(肺動脈性肺高血圧の患者会)

ランゲルハンス細胞組織球症(LCH)患者会

群馬小児糖尿病の会(ひまわり会)