1999年(平成11年)55歳
秋ごろ 夜寝ているときに足が突っ張る
大股で歩こうとするが足が開かない感じがする
飛び石などバランスを取り難く渡り難い

2000年(平成12年)56歳
02.12 スキーで転倒しやすく、起き上がり難い
春ごろ 腰が痛く、左足を引き摺るように歩く
自転車にまたがり、脚で支えきれず倒れてしまう
バタフライが出来なくなる
秋ごろ 転倒しやすくなった
箸の使い方がぎこちない、ボタン掛けにくい
ろれつが回りにくい
10.11 腰痛初診 慶友整形外科
11. 腰痛初診 総合太田病院 神経科

2001年(平成13年)57歳
02. 腰痛初診 関東脳外科
04.27 ALS告知(群馬大学 神経内科 04,15-04,30)
05.31 高熱入院 本島総合病院 05,31-06,20
06. 杖を頼りに歩行
08.04 三洋電機株式会社 休職開始

2002年(平成14年)58歳
春ごろ 腕、指が動かず、パソコンが使えなくなる
音声言語障害が進行し会話すると疲れる
06.29 エステマ購入 助手席移動、リフト付き
12. 群大から館林厚生病院へ紹介状を発行
小島会長宅訪問

2003年(平成15年)59歳
01. 館林厚生病院へ通院開始
02. 文字盤作成
05.26 日本ALS協会 群馬支部 総会 出席
06.16 パソコン(伝の心)申請手続き開始
09.13 胃ろう造設 (館林厚生病院 内科 09,12-10,01)
10.14 気管切開 (館林厚生病院 内科 10,13-12,05)
12.17 パソコン(伝の心)納品

2004年(平成16年)60歳
02.01 後藤クリニック、訪問看護ステーション かがやき
03.08 胃ろう交換 (館林厚生病院 内科 03,05-03,16)
04.19 車椅子調査
05.01 日本ALS協会 群馬支部 総会 欠席
05.21 呼吸困難 (館林厚生病院 内科 05,21-06,04)
06.02 吸引機購入 栗原医療 73,500円
06.12 耳聞こえが悪くなる
06.20 休職終了 定年退職
06.21 聴力回復 今村クリニック往診 耳に液が溜まる
06.30 車椅子納品 フラットベットに改造依頼
07.02 移動入浴 週2回(月、金)
07.05 聴力回復 今村クリニック往診 耳に液が溜まる
07.15 車椅子納品 呼吸器搭載未確認 5,775円
07.23 聴力回復 今村クリニック往診 耳に液が溜まる
07.29 車椅子修理 呼吸器搭載修理 前から搭載
08.05 聴力回復 今村クリニック往診 耳に液が溜まる
08.13 聴力回復 今村クリニック往診 耳に液が溜まる
08.24 聴力回復 今村クリニック往診 耳に液が溜まる
09.02 鼓膜手術 (館林厚生病院 内科 09.01-09.10)
09.08 胃ろうチューブ交換
10.20 ヘルパー コムスン 水曜日 9.30-11.30
11.05 耳検査 今村クリニック往診

2005年(平成17年)61歳
01.18 耳検査 今村クリニック往診
02.16 福祉車両 VOXY スロープタイプ発注
02.28 右親指全廃 パソコンのスイッチが押せない
03.24 胃ろう交換(館林厚生病院 内科 09.18-09.25)
04.11 福祉車両 VOXY 納車
04.30 日本ALS協会 群馬支部 総会 出席
06.08 お蔭さまで61歳、命の限り希望を!
06.21 レスパイト(美原記念病院 4階 06.21-06.29)
07.07 耳検査 今村クリニック往診
07.16 スロープ改善 隅取り 下山 15,000円
09.28 胃ろう交換(館林厚生病院 内科 09.27-10.03)

2006年(平成18年)62歳
01.04 人工呼吸器設定値変更 550-600ml/回 14-15回/分
01.26 歯科衛生士 往診
02.25 「かがやき」コンサート きさらぎりお 松川裕
03.01 ホームページ開設 http://www.geocities.jp/namiyokko68/home/
03.02 上毛新聞社 取材
03.07 上毛新聞に記事掲載 難病ALS HPに闘病記録
03.08 胃ろう交換 (館林厚生病院 内科 03.07-03.14)
04.09 玄関から車庫に至るスロープの解体(木が腐り危険なため)
04.26 玄関から車庫に至るスロープの完成
05.21 「かがやき」コンサート 小堀真梨 ハープ演奏
05.27 日本ALS協会 群馬支部 総会 出席
05.28 ウイリアム、モリス展 県立館林美術館
06.06 保健師さんと歯科衛生士さんが訪問
06.13 レスパイト(美原記念病院 4階 06.13-06.22)
07.13 カンファレンス 私のために集まってくれた方11人
08.02 保健師さんがALS患者(70代女性)と共に訪問
08.09 保健師さんと歯科衛生士さんが訪問
08.11 S医大生が在宅療養生活見学(8/11,16,30 各4名)
09.06 胃ろう交換(館林厚生病院 内科 09.05-09.12)
09.21 右の耳から出血
09.26 右耳出血 今村クリニック往診 耳の治療
10.02 右耳炎症 今村クリニック往診 耳の治療
10.10 右耳炎症 今村クリニック往診 耳の治療
10.16 右耳炎症 今村クリニック往診 耳の治療
10.23 右耳炎症 今村クリニック往診 耳の治療
10.24 レスパイト (美原記念病院 4階 10.24-10.31)
11.11 難病療養者のつどい 群馬県社会福祉総合センター
11.18 日本ALS協会 群馬支部 東毛地区 交流会
11.19 左の耳から出血
11.20 訪問療養マッサージ開始(コムスン→新井治療院)
11.26 第2回ホームコンサート
11.30 保健師さんと歯科衛生士さんが訪問
12.13 ハーモニカ演奏 廣越さん

2007年(平成19年)63歳
01.10 人工呼吸器設定値変更 換気量 600→650ml/回
01.14 演奏会ご招待♪〜 テナーサックス奏者 半田美歌
01.28 左の耳から出血
02.05 日本ALS協会 群馬県支部だより 受領
02.06 人工呼吸器定期交換 Achieva 日本語仕様
02.06 左耳炎症 今村クリニック往診 耳の治療
02.07 保健師さんと歯科衛生士さんが訪問
02.08 吸引器修理依頼 ハ゛キュエイト゛ 7305P-N 吸引力低下
02.15 左耳炎症 今村クリニック往診 耳の治療
02.22 左耳炎症 今村クリニック往診 耳の治療
02.26 ホームページのアクセスカウント 1万件達成!
03.01 左耳炎症 今村クリニック往診 耳の治療
03.09 左耳炎症 今村クリニック往診 耳の治療
03.13 吸引器修理納品 バキュエイド 7305P-N \24,150
03.16 胃ろう交換(館林厚生病院 内科 03.15-03.22)
04.11 館林市「野鳥の森フラワーガーデン」を散歩
04.21 統一地方選 町議会議員選挙 期日前投票
04.29 館林市「躑躅ヶ丘公園」を散歩
04.30 邑楽町「多々良沼公園」を散歩
05.02 体調に異変を感じる。体温38.2℃
05.04 肺炎入院(館林厚生病院 内科 05.04-05.14)
05.04 人工呼吸器設定値変更 650-550ml/回 1-1.7秒/回
05.16 保健師さんと歯科衛生士さんが訪問
05.24 難病療養者の体験記集「ともに生きる」受領
06.12 体験談を発表(東群馬看護専門学校 2年生)
06.16 日本ALS協会 群馬支部 総会 出席
06.28 レスパイト(美原記念病院 4階 6.28-7.9)
08.01 保健師さんと歯科衛生士さんが訪問
08.07 訪問介護(邑楽町社会福祉協議会)利用開始
08.13 出張理容サービス利用開始 カットのみ \1,500
08.31 ケアマネージャーより「ケアプラン」の変更依頼
09.22 帰省 「忘れえぬ挑戦の旅」 〜楽しかった♪〜
10.10 訪問入浴(さくら介護)利用開始
10.19 胃ろう交換(館林厚生病院 内科 10.18-10.25)
10.23 ホームページのアクセスカウント 1万5千件達成
11.01 コムスンがケアサプライズ(くれよん)に譲渡
11.25 右の耳から出血
12.13 ピアノ演奏 常川さん
12.15 日本ALS協会 群馬県支部 東毛地区 交流会
12.21 保健師さんと歯科衛生士さんが訪問
12.23 左目充血(左瞼を閉じ右目だけで見るのが苦手!?)

2008年(平成20年)64歳
01.02 初詣 長柄神社 家族の健康と安全を祈願
01.19 日本ALS協会 JALSA,群馬県支部だより 受領
02.05 レスパイト(美原記念病院 4階 2.5-2.14)
02.07 人工呼吸器定期交換 Achieva 日本語仕様
02.22 パルスオキシメータ(SPO2測定器)交換
03.06 保健師さんと歯科衛生士さんが訪問
03.11 人工呼吸器(レジェンドエアー)交換(3/18)
04.07 左の耳から出血(聴力低下)
04.12 要介護度認定のための再調査
04.18 胃ろう交換(館林厚生病院 内科 04.17-04.24)
05.12 群馬支部の中山事務局長が訪問
05.21 闘病仲間の矢内さん宅を訪問
05.22 カンファレンス 私のために集まってくれた方8人
05.31 日本ALS協会 群馬県支部 総会 出席
06.08 闘病仲間の井上さん宅を訪問
06.19 保健師さんと歯科衛生士さんが訪問
06.26 闘病仲間の井上さんが訪問
07.14 家族旅行一泊二日 新潟県 ザ・ホテルシーポート
07.29 講演会 「生かされて今、輝く命」 又野亜希子
08.01 ALS患者からiPS万能細胞作製 米ハーバード大
08.01 吸引器購入 バキュエイド 7305P-N 73,500円
08.04 低反発マットから「床ずれ防止マット」に交換
08.12 レスパイト(美原記念病院 4階 8.12-8.21)
09.03 オムツ受給開始 28枚×6袋 (2008年5月申請)
09.12 日本ALS協会 機関誌(JALSA,75号) 受領
10.20 家族旅行 日帰り リンゴ狩り、紅葉狩り
10.24 胃ろう交換(館林厚生病院 内科 10.23-10.30)
11.05 右耳治療(館林厚生病院 耳鼻咽喉科 通院)
11.20 ホームページのアクセスカウント 2万件達成!
11.22 日本ALS協会 群馬県支部 東毛地区 交流会
12.04 オムツ受給 M 28枚×6袋 (白井薬局)
12.05 訪問介護(あじさい介護センター)利用開始

2009年(平成21年)65歳
01.02 初詣 長柄神社 家族の健康と安全を祈願
01.09 保健師さんと歯科衛生士さんが訪問
01.17 群馬県支部 役員定例会議 体調不良のため欠席
01.19 呼吸困難 (館林厚生病院 内科 01.19-01.31)
02.01 訪問介護(邑楽町社会福祉協議会)利用中止
02.20 日本ALS協会 群馬県支部だより 受領
02.24 人工呼吸器(レジェンドエアー)定期点検済交換
02.25 群馬産業技術センターより呼び出しブザーが届く
02.26 伝の心の操作線を修理依頼(群馬県立義肢製作所)
02.28 ホームページのアクセスカウント 21,090件達成!
03.01 ホームページの開設満3周年記念のリニューアル
伝の心の操作線(7芯)を修理依頼(友人)
03.08 ホームページのURL変更
http://www.geocities.jp/namiyokko68/ALS_home/
03.10 保健師さんと歯科衛生士さんが訪問
伝の心の操作線の修理完了(群馬県立義肢製作所)
03.11 車椅子の修理依頼→町役場.福祉課
03.19 代替のパソコン(伝の心 Ver05.01)返却
ヘッドレストBの形状を検討のため訪問
04.01 週間ケアプラン変更(月と火曜日)
04.06 実家の兄夫婦が訪問
04.15 日本難病看護学会 事務局へ依頼の資料を郵送
04.22 胃ろう交換(館林厚生病院 内科 04.21-04.28)
05.04 足利フラワーパーク(帰途、車椅子から転落)
05.07 牛久保・飯田・多賀谷先生、中山事務局長が訪問
05.12 電動ベッド点検(関東メディカル)
05.14 障害者自立支援法・あじさい介護センターと契約
05.21 ヘッドレストのU形状試作納品
05.30 日本ALS協会 群馬県支部総会
06.08 日帰り家族旅行(大洗海岸、那珂湊漁港、太平洋)
06.10 ヘッドレストのU形状試作品返却
ピンタッチスイッチの修理(群馬県立義肢製作所)
06.16 ピンタッチスイッチの被覆(センサー部)
06.24 意思伝達装置の修理・新規?(関係者6人訪問)
07.01 意思伝達装置の新規支給申請(福祉課)
07.08 「床ずれ防止マット」を濡らしたために交換
07.13 ヘッドレストのU形状、ベルト納品
パソコンのラック納品
07.14 レスパイト(美原記念病院 4階 07.14-07.23)
07.15 電動ベッド(楽匠)キャスター交換
07.16 ヘルパーさんの吸引の指導、育成(07.16,22)
(美原記念病院 ⇒ あじさい介護センターの4人)
08.09 日帰り家族旅行(福島県へ桃狩り)
08.11 電動ベッド(楽匠)点検(関東メディカル)
08.19 人工呼吸器(レジェンドエアー)のカバーを外す
08.29 第14回 日本難病看護学会学術集会 体験発表
09.06 吸引器の補修部品納品(フィルター、吸引ビン)
09.09 意思伝達装置(伝の心)、架台、車椅子の見積もり
09.16 伝の心Ver.05.21、架台納品・設定・データ移行
小林希一郎 (群馬県立義肢製作所)
岡田美砂 (群馬県難病相談支援センター)
石橋 航 (パシフィックサプライ(株))
09.29 保健師さんと歯科衛生士さんが訪問
10.05 市民公開シンポジウムの「DVD」が届く
10.06 季節性インフルエンザワクチン投与
10.11 中学校同期会(小安峡温泉旅館 太郎兵衛)欠席
10.21 胃ろう交換(館林厚生病院 内科 10.20-10.27)
10.28 車椅子修理依頼(ショックアブソーバー装着)
11.21 日本ALS協会 群馬県支部 東毛地区 交流会
11.24 新型インフルエンザワクチン接種 3,800円
11.27 車椅子修理納品(70,673円→自己負担0円)
12.09 ホームページのアクセスカウント 25,000件達成!
12.16 オムツ受給 M 28枚*6袋 (白井薬局)
車椅子の前輪右が枠に接触する故障(翌日に修理)

2010年(平成22年)66歳
01.04 初詣 長柄神社 家族の健康と安全を祈願
01.07 電動ベッド(楽匠)点検(関東メディカル)
01.09 塚田 宏氏のDVDが届く 2,500円+1,055円
01.16 群馬県支部 役員定例会議 小島さん宅
日本ALS協会 機関誌(JALSA 79号)受領
01.22 レッツ・チャットを借用 (群馬県立義肢製作所)
02.01 障害者自立支援法 移動支援 手続き
02.18 日本ALS協会 群馬県支部だより 受領
02.24 人工呼吸器(レジェンドエアー)定期点検済交換
02.28 ホームページのアクセスカウント 25,950件達成!
03.17 オムツ受給 M 28枚×6袋 (白井薬局)
04.05 月刊雑誌「難病と在宅ケア」から原稿作成依頼
04.15 レッツ・チャットを返却 (群馬県立義肢製作所)
04.20 右耳のシリコンチューブが外れる
04.21 胃ろう交換(館林厚生病院 内科 04.20-04.27)
04.28 要介護度認定のための再調査(社会福祉協議会)
05.06 闘病仲間の井上さんが訪問
05.10 日本ALS協会 機関誌(JALSA 80号)受領
05.12 月刊雑誌「難病と在宅ケア」の最終原稿送付
05.23 日本ALS協会 群馬県支部総会 出席
05.26 担当者会議 参加者12人
06.01 往診(カニューレ交換)は2週間ごとに変更する
ケアプラン変更(訪問入浴)
06.07 床ずれ防止マットを交換(関東メディカル)
町役場の柳田・小沢さんが訪問。3年毎の更新
06.08 保健師さんと歯科衛生士さんが訪問
06.10 ピアノ演奏の出前(常川氏)
06.13 赤木恵子・栗田氏がリサイタルの報告のため訪問
06.16 電動ベッド(楽匠)点検(関東メディカル)
06.22 吸引器(7305P-N)の補修部品購入 6,295円
(バクテリアフィルター、吸引ボトル)
07.01 ALS患者の家族が訪問(情報交換)
07.05 ケアプラン変更(往診を火から月曜日の午後に変更)
カフアシスト(MAC):タンを出し易くする機械の実演
07.07 2010年参議院議員通常選挙の郵便投票
07.08 ケアプラン変更(木曜日作業療法士のリハビリ追加)
07.19 栄養をハーモニックから「ラコール」に変更
07.21 特定疾患医療受給者証の継続申請(保健福祉事務所)
08.03 レスパイト(美原記念病院 4階 08.03-08.12)
腹部エコー・胸部レントゲン・血液検査異常なし
08.04 床ずれ防止マットを交換(関東メディカル)
08.10 ヘルパーさんの吸引の指導、育成
(美原記念病院⇒あじさい介護センターの関口千恵)
08.22 第20回邑楽まつり 花火8,000発打ち上げ
09.18 日帰り家族旅行(栃木県、ぶどう狩り、畑谷農園)
09.18 日本ALS協会 機関誌(JALSA 81号)受領
09.28 保健福祉事務所の保健師さん訪問(相談会の案内)
10.02 日本ALS協会 群馬県支部 中央地区 交流会
10.03 娘より「耳掛け集音器」が贈られて来る
10.12 通院(館林厚生病院 歯科)
10.13 通院(館林厚生病院 耳鼻科、外科、歯科)
10.14 通院(館林厚生病院 歯科)
10.15 月刊雑誌「難病と在宅ケア」から編集の校正依頼
10.26 (株)マルホンへカニューレ(規格外品)の調査依頼
10.29 月刊雑誌「難病と在宅ケア」11月号が届く
11.02 レスパイト(美原記念病院 4階 11.04-11.09)
11.22 保健福祉事務所の保健師とケアマネージャーが訪問
11.26 電動ベッド(楽匠)点検(関東メディカル)
11.27 日本ALS協会 群馬県支部 東毛地区 交流会
12.02 きくちゃんHA301-KJFを借用(群馬県立義肢製作所)
12.06 (株)テコムジャパン きくちゃんHA301-KJFを返却
電動ベッド(楽匠)新規借用(関東メディカル)
床ずれ防止マット(フローラ)を交換
12.11 兼用型インフルエンザワクチン接種 1,000円
12.13 きくちゃんHA301-KJFを購入(群馬県立義肢製作所)
保健福祉事務所の保健師とケアマネージャーが訪問
12.21 訪問看護(マッサージ)中止(新井治療院)
12.27 ケアマネージャーが訪問(在宅24時間介護の試算)

2011年(平成23年)67歳
01.03 初詣 長柄神社 家族の健康と安全を祈願
01.19 日本ALS協会 機関誌(JALSA 82号)受領
01.23 群馬県支部 役員定例会議 井上さん宅
02.03 保健師さんと歯科衛生士さんが訪問
02.09 ホームページのアクセスカウント 30,000件達成!
02.14 日本ALS協会 群馬県支部だより 受領
02.15 レスパイト(美原記念病院 4階 02.15-02.24)
02.28 ホームページのアクセスカウント 30,180件達成!
03.11 東北関東大震災 PM2:46 M9.0(燈籠が倒れる)
03.14 人工呼吸器(レジェンドエアー)定期点検済交換
東京新聞の記者が人工呼吸器装着患者の取材
04.11 脊髄小脳変性症患者の家族が訪問(情報交換)
04.12 通院(館林厚生病院 歯科)
04.13 通院(館林厚生病院 耳鼻科、外科、歯科)
左耳のシリコンチューブが外れる
04.21 電動ベッド(楽匠)点検(関東メディカル)
04.22 統一地方選後半戦 町議会議員選挙 郵便投票
04.30 日本ALS協会 機関誌(JALSA 83号)受領
05.06 カニューレ(カフ)の空気漏れのため往診
05.10 通院(館林厚生病院 歯科)
05.21 日本ALS協会 群馬県支部総会 出席
06.19 日本ALS協会 群馬県支部 役員会議 欠席
06.28 意思伝達装置普及事業の態勢確立依頼
群馬県難病相談支援センター 川尻洋美相談支援員
群馬大学大学院工学研究科 准教授 中沢信明様
(企)S.R.D 理事長 高橋則行様
群馬県立義肢製作所 主任 小林希一郎様
館林保健福祉事務所 竹内昌代保健師
後藤クリニック 後藤医師
デイサービスセンター かがやき 後藤與四人様
06.29 群馬県 知事選挙 郵便投票
07.10 日帰り家族旅行(埼玉県)
07.22 床ずれ防止マットを交換(関東メディカル)
08.02 レスパイト(美原記念病院 4階 08.02-08.11)
08.04 左耳が耳垂れを発症
08.18 川崎久信ご夫妻と交流会(伊勢崎市民プラザ)
08.24 水曜日の訪問介護がくれよんからあじさいに変更
09.03 吸引器(7305P-N)が爆発故障のため注文依頼
09.14 エア・ウォ-タ-(株)バキュエイド 7305P-N 73,500円購入
吸引器は5年経過すると福祉課から56,400円補助有
09.16 日本ALS協会 機関誌(JALSA 84号)受領
09.26 電動ベッド(楽匠)点検(関東メディカル)
10.01 日本ALS協会 群馬県支部 合同地区 交流会
10.04 保健師さんと歯科衛生士さんが訪問
10.12 在宅主治医が人工呼吸器の件で訪問
10.13 レスパイト(美原記念病院 4階 10.13-10.20)
10.18 床ずれ防止マットを交換(関東メディカル)
10.25 定期通院(館林厚生病院 歯科)
10.26 定期通院(館林厚生病院 耳鼻科、外科、歯科)
11.15 定期通院(館林厚生病院 歯科)
11.17 専用車椅子を点検・修理 (群馬県立義肢製作所)
11.21 インフルエンザ混合ワクチン接種 1,000円
12.05 みづほクリニック(穂積昭則医師)が引継ぎの為訪問
12.06 ピアノ演奏のプレゼント 常川さんありがとう!
12.19 同仁会の森尻君子ケアマネージャーと契約
12.26 顔合わせ・担当者会議
12.30 後藤クリニックが最後の訪問診療(8年1ヶ月)
昼夜を問わない地域医療の貢献に感謝します

2012年(平成24年)68歳
01.01 訪問診療が後藤クリニックからみづほクリニックへ
ケアマネージャーが渡辺明宏様から森尻君子様へ
01.06 初詣 長柄神社 家族の健康と安全を祈願
(株)マルホン機関誌(スマイル)受領 私の原稿掲載
01.13 みづほクリニックへ息苦しいので外来受診
01.17 日本ALS協会 機関誌(JALSA 85号)受領
01.25 電動ベッド(楽匠)キャスター交換
森尻ケアマネージャーが外出介助の様子を視察
01.29 群馬県支部 役員定例会議 井上さん宅
02.14 保健師さんと歯科衛生士さんが訪問
02.18 人工呼吸器(BP-560 新商品)定期点検済交換
森尻ケアマネージャーが訪問
02.24 電動ベッド(楽匠)点検(関東メディカル)
02.28 日本ALS協会 群馬県支部だより 受領
カフアシスト(MAC):タンを出し易くする機械の設置
02.29 ホームページのアクセスカウント 34,040件達成!
03.06 カフアシスト(MAC):タンを出し易くする機械の返却
03.17 訪問入浴(昨日、排水ポンプ故障のため)
03.28 低圧持続吸引器(携帯型)を2個購入 11,550円
04.10 定期通院(館林厚生病院 歯科)
04.11 定期通院(館林厚生病院 耳鼻科、外科、歯科)
04.17 家族旅行2泊3日 (宮城県 義母のお墓参り)
04.24 要介護度認定のための再調査(役場 中里由恵様)
電動ベッド(楽匠)点検(関東メディカル)
04.26 訪問リハビリ 茂木様から鈴木作業療法士に変更
05.01 レスパイト(美原記念病院 4階 05.01-05.10)
05.04 日本ALS協会 群馬県支部 須賀事務局長が訪問
05.07 床ずれ防止マットを交換(関東メディカル)
05.08 ヘルパーさんの吸引の指導・育成
(美原記念病院⇒あじさい介護センター大平量子様)
ホームページのアクセスカウント 35,000件達成!
05.13 日本ALS協会 群馬県支部総会 出席
05.15 定期通院(館林厚生病院 歯科)
05.22 竹内さん、小林さん、森尻さんが訪問
専用車椅子を修理依頼、はなそう試作機商品紹介
05.25 担当者会議(参加者8名)
07.02 ケアマネージャーが森尻君子様から金谷富美子様へ
07.17 島田保健師さん・糟谷恵美さんが訪問(館林39.2℃)
07.19 竹内・小林・高橋・島田・狩野・諸岡・伊藤が訪問
専用車椅子を修理納品、はなそうモニター依頼
07.24 高橋則行様・小林希一郎様が訪問
07.28 (企)S.R.D 理事長 高橋則行様が訪問
07.31 群馬県立義肢製作所 サブ 小林希一郎様が訪問
(企)S.R.D 理事長 高橋則行様
群馬県心身障害福祉センター 青木浩市様
群馬県心身障害福祉センター 村上圭昭様
08.02 レスパイト(美原記念病院 4階 08.02-08.09)
08.03 床ずれ防止マットを交換(関東メディカル)
08.15 ホームページのアクセスカウント 40,000件達成!
08.16 (企)S.R.D 理事長 高橋則行様が訪問
08.19 おうら祭り花火大会
08.23 高橋則行様・小林希一郎様が訪問
08.24 吸引器のフィルター(5)とボトル(1)受領 8,295円
09.03 電動ベッド(楽匠)キャスター交換(4個)
09.07 専用車椅子を修理依頼(リクライニング故障)
09.13 (企)S.R.D 理事長 高橋則行様が訪問
09.18 小林様、高橋様、青木様、村上様が訪問
話想(はなそう)モニター返却
福祉車両(VOXY)の車椅子の固定を修理依頼
09.21 福祉車両(VOXY)の車椅子の固定を修理納車
10.08 京都大学山中伸弥教授 ノーベル医学生理学賞受賞
iPS細胞(人工多能性幹細胞)の研究
10.09 定期通院(館林厚生病院 歯科)
10.10 定期通院(館林厚生病院 耳鼻科、外科、歯科)
10.16 レスパイト(美原記念病院 4階 10.16-10.25)
10.23 床ずれ防止マットを交換(関東メディカル)
10.27 インフルエンザ3種混合ワクチン接種 1,000円
10.29 ケアマネージャーが金谷富美子様から市東明美様へ
11.08 専用車椅子を修理納品(リクライニング修理)
11.09 ケアマネージャーが市東明美様から内田和子様へ
37℃台の熱のため訪問入浴を中止
11.14 定期通院(館林厚生病院 歯科)
11.29 小林様(群馬県立義肢製作所)が訪問 修理代\2,823
12.04 保健師さんと歯科衛生士さんが訪問
12.10 12年 第46回 衆議員選挙 郵便投票
12.15 日本ALS協会 群馬県支部 東毛地区 交流会
12.27 小林様(群馬県立義肢製作所)が訪問 修理代\2,060

2013年(平成25年)69歳
01.07 異常回路の調査依頼(翌日回答:蛇腹の穴明き)
01.20 群馬県支部役員定例会議 支部長宅(参加者6名)
ホームページのアクセスカウント 45,000件達成!
01.21 日本ALS協会 機関誌(JALSA 88号)受領
02.28 ホームページのアクセスカウント 46,300件達成!
03.22 電動ベッド(楽匠)点検(関東メディカル)
03.25 床ずれ防止マットを交換(関東メディカル)
03.29 人工呼吸器(BP-560)定期点検済交換(マルホン)
04.04 左耳が耳垂れを発症
04.05 訪問入浴時間変更 4月より金曜日(16:00-17:00)
館林保健福祉事務所 竹内昌代⇒早川聡美保健師
04.09 定期通院(館林厚生病院 歯科)
04.10 定期通院(館林厚生病院 耳鼻科、外科、歯科)
04.12 カニューレ交換時に大量出血
05.04 日本ALS協会 機関誌(JALSA 89号)受領
05.07 定期通院(館林厚生病院 歯科)
05.12 日本ALS協会 群馬県支部総会 出席
05.21 レスパイト(美原記念病院 4階 05.21-05.30)
05.22 福島様と美原記念病院で面会 共に頑張りましょう
06.07 常川氏出張生演奏(笛、ピアノ、アコーディオン)
06.12 オムツ一時中断から再受給開始(白井薬局)
07.02 保健師さんと歯科衛生士さんが訪問
07.10 2013年 第23回 参議院選挙 郵便投票
08.01 レスパイト(美原記念病院 4階 08.01-08.08)
08.02 ホームページのアクセスカウント 50,000件達成!
08.07 床ずれ防止マットを交換(関東メディカル)臭い
08.21 床ずれ防止マットを交換(関東メディカル)
09.09 美原記念病院の内田氏・高橋氏がアンケート調査
09.21 訪問診療が金から土曜日(18:00-18:15)に変更
09.24 日本ALS協会 機関誌「群馬県支部だより」受領
09.25 低圧持続吸引器(固定型・携帯型)各2個 28,350円
09.27 外部バッテリーを借用(株マルホン)
09.29 家族旅行2泊3日(秋田県〜伯父・従兄のお墓参り)
10.09 定期通院(館林厚生病院 耳鼻科、外科)
10.17 定期通院(館林厚生病院 歯科)
10.18 インフルエンザ3種混合ワクチン接種 1,000円
10.24 定期通院(館林厚生病院 歯科)
10.27 日本ALS協会 群馬県支部 中央地区 交流会
11.12 定期通院(館林厚生病院 歯科)
11.14 レスパイト(美原記念病院 4階 11.14-11.21)
11.18 人工呼吸器(PB-560)定期点検済交換(マルホン)
11.19 床ずれ防止マットを交換(関東メディカル)
12.09 太田医療技術専門学校で体験談発表(3,4年生46名)
12.13 非常用携帯バッテリーEMR-PB1を交換((株)マルホン)

2014年(平成26年)70歳
01.06 初詣 聖天山神社 家族の健康と安全を祈願
01.09 正田・早川保健師さんとALS患者の母娘が訪問
01.19 群馬県支部役員定例会議 支部長宅(参加者6名)
01.25 日本ALS協会 機関誌(JALSA 91号)受領
01.29 財形福祉協会の横溝氏・大津氏・坂本氏が撮影訪問
02.24 電動ベッド(楽匠)点検(関東メディカル)
02.28 ホームページのアクセスカウント 53,770件達成!
03.13 人工呼吸器の回路の不具合発生(換気量減少)
03.18 高崎健康福祉大学の新井明子先生が訪問
03.25 戸間氏、早川氏、後藤氏、田中先生が訪問
04.08 定期通院(館林厚生病院 歯科)
04.09 定期通院(館林厚生病院 耳鼻科、外科)
04.10 定期通院(館林厚生病院 歯科)
04.24 要介護度認定のための再調査(泉の里 豊岡氏・柳沢氏)
04.28 館林保健福祉事務所の早川氏、柿沼氏が訪問
04.29 常川氏出張生演奏(キーボード演奏)
05.13 定期通院(館林厚生病院 歯科)
05.15 レスパイト(美原記念病院 4階 05.15-05.22)
05.21 床ずれ防止マットを交換(関東メディカル)
日本ALS協会 機関誌(JALSA 92号)受領
05.27 担当者会議(参加者8名)
06.06 訪問介護時間変更 金曜日(10:00-12:30)45分遅らす
06.07 ホームページのアクセスカウント 55,000件達成!
06.08 2003年12月17日受給(伝の心 Ver.04.20)液晶故障
06.15 日本ALS協会 群馬県支部総会 出席
06.23 左耳が耳だれを発症(訪問入浴時の浸水が原因)
文教学院大学 古田常人准教授が訪問
06.26 小林氏・渡邉氏が訪問(パソコン・車椅子の相談)
06.29 日帰り家族旅行・千葉県
07.01 高崎健康福祉大学の新井先生、住吉さん、木村さん、内川さんが訪問
07.19 財形福祉協会が制作の校正用DVDが届く
07.24 電動ベッド(楽匠)点検(関東メディカル)
07.31 レスパイト(美原記念病院 4階 07.31-08.07)
08.06 床ずれ防止マットを交換(関東メディカル)
08.21 小林氏・渡邉氏が訪問(操作線納品・車椅子の引き取り)
09.02 伝の心・車椅子の申し込み手続き(健康福祉課)
09.05 訪問介護時間変更 金曜日(09:15-11:45)45分早める
09.24 日本ALS協会 機関誌(JALSA 93号)受領
09.30 お世話になりました(関口千恵介護福祉士退職)
10.07 定期通院(館林厚生病院 歯科)
10.08 定期通院(館林厚生病院 耳鼻科、外科、歯科)
10.18 インフルエンザ3種混合ワクチン接種 1,000円
10.23 レスパイト(美原記念病院 4階 10.23-10.30)
10.28 財形福祉協会の大津氏・横溝氏、高崎健大の新井氏が訪問
10.31 肺球菌予防ワクチン接種 2,000円
床ずれ防止マットを交換(関東メディカル)
11.11 定期通院(館林厚生病院 歯科)
11.12 伝の心・車椅子の新規申請再調査(関係者6人訪問)
11.17 高崎健康福祉大学の新井先生が打ち合わせ訪問
11.22 日本ALS協会 群馬県支部交流会
12.01 みづほクリニック外来受診(息苦しので血液検査)
12.03 担当者会議4人(訪問入浴打ち合わせ:みづほの里)
12.08 高崎健康福祉大学の2年生80人に体験談を発表
12.12 人工呼吸器(PB-560)定期点検済交換(マルホン)
12.15 みづほクリニック外来受診(CT検査)
12.16 高崎健康福祉大学の2年生80人から感想文届く
12.19 快適カフプラス(排痰補助装置)のお試し設置
12.22 電動ベッド(楽匠)点検(関東メディカル)
12.28 左耳が耳だれ発症

2015年(平成27年)71歳
01.05 初詣 こぶ観音 家族の健康と安全を祈願
訪問入浴変更:かがやき⇒みづほの里
01.07 高崎健康福祉大学の新井先生が外出介助の視察
01.21 伝の心・車椅子の新規決定通知(健康福祉課)
伝の心(520,122円)・車椅子(470,025円)、自己負担0
01.23 排痰補助装置の返却、PB-560定期点検済交換
日本ALS協会 機関誌(JALSA 94号)受領
01.31 群馬県支部役員定例会議 支部長宅(参加者5名)
02.07 (株)ケアコムの永松栄示氏が訪問(医療・福祉施設用機器)
02.26 小林希一郎氏・渡邉氏が訪問、車椅子の代車返却
意思伝達装置伝の心Ver.05-61納品、設定・データ移行
03.06 日本ALS協会 群馬県支部だより 受領
みづほクリニック外来受診(カニューレ漏れ)
03.10 小林希一郎氏・渡邉氏が訪問(群馬県立義肢製作所)
杉本佳奈子氏・他1名が訪問(パシフィックサプライ株式会社)
意思伝達装置伝の心Ver.05-61、質問事項の回答
04.01 介護保険利用者負担の改定スタート(1割改定)
04.02 (株)ケアコムの永松栄示氏が訪問(医療・施設用機器)
04.07 定期通院(館林厚生病院 歯科)
04.08 定期通院(館林厚生病院 耳鼻科、外科、歯科)
05.12 定期通院(館林厚生病院 歯科)
05.17 人工呼吸器の回路が新しい回路に変更、息苦しい!
(圧力センサー兼吹出し口・固定具の改良)
05.18 小林希一郎氏・渡邉氏が訪問、車椅子の仕様決定
05.22 日本ALS協会 機関誌(JALSA 95号)受領
06.04 レスパイト(美原記念病院 4階 06.04-06.11)
06.10 床ずれ防止マットを交換(関東メディカル
06.19 床ずれ防止マットを交換(関東メディカル)
06.21 日本ALS協会 群馬県支部総会 出席
06.23 担当者会議(参加者7名)
07.04 常川氏慰問生演奏(アコーディオン・ピアノ演奏)
07.28 意思伝達装置:伝の心 Ver.05-61の調査依頼
小林希一郎氏が訪問(群馬県立義肢製作所)
杉本佳奈子氏・他1名が訪問(P.S(株))
07.30 レスパイト(美原記念病院 4階 07.30-08.06)
08.04 一時、危篤状態から生還する事が出来ましました
これは、美原記念病院が一丸となって手厚い治療の賜物であると感謝しております
09.01 電動ベッド(楽匠)、ベッドサイドテーブル、床ずれ防止マット返却
09.14 日本ALS協会 機関誌(JALSA 96号)受領
10.06 電動ベッド(楽匠Z)、ベッドサイドテーブル、床ずれ防止マット借用
10.07 美原記念病院 退院(70日間)
10.14 担当者会議(参加者8名)、ケアプラン変更
訪問看護追加:とうもう(10月21日〜)
10.19 左耳がみみだれ発症
11.06 小林氏・但馬氏・山本保健師が訪問(車椅子の支給)
11.14 妻の耳が突然難聴を発症
11.25 定期通院(館林厚生病院 耳鼻科、外科)
11.26 みづほクリニック外来受診(CT・血液検査)
12.03 訪問リハビリ中止:かがやき(12月3日〜)
12.15 仮設定値…換気量:580ml/回・呼吸回数:16回/分
12.16 仮設定値…換気量:560ml/回・呼吸回数:15回/分
12.18 オムツ需給 三か月毎 白井薬局
インフルエンザ3種混合ワクチン接種 1,000円
12.28 人工呼吸器のの設定値変更…換気量:560ml/回
・呼吸回数:15回/分・吸気時間:1.2秒/回・PEEP:2

2016年(平成28年)72歳
01.04 初詣 こぶ観音 家族の平穏無事を祈願
01.14 人工呼吸器交換(@レジェンエア⇒APB-560⇒@)
01.20 吸引器(7305P-N)の補修部品購入 2,340円*3
バクテリアフィルター+吸引ボトル+蓋のset)
日本ALS協会 機関誌(JALSA 97号)受領
02.01 みづほの里訪問入浴 設備一新(湯ったりワイド)
02.10 みづほクリニック外来受診(カフ漏れ・血液検査)
02.16 低圧持続吸引器(携帯用)購入 7,020円*2
パシフィックサプライ(株)⇒Happy Baby & Medical(株)
02.29 ホームページ開設から満10年♪ ご支援に感謝!
03.03 人工呼吸器レジェンドエア定期点検のため返却
03.15 オムツ受給 3ヶ月毎 白井薬局
03.29 日本ALS協会 群馬県支部だより 受領
04.05 定期通院(館林厚生病院 歯科)
04.06 定期通院(館林厚生病院 耳鼻科、外科、歯科)
mouth piece 購入 1,852円*2⇒SPORTS AUTHOLITY
04.08 氷枕1,674円・リハビリシューズ1,780円 購入
04.14 要介護度認定のための再調査(役場 中里由恵様)
04.20 電動ベッド(楽匠Z)点検 (関東メディカル)
05.01 訪問看護:とうもう⇒みづほの里(創設)移籍
05.02 闘病仲間の井上照男さんが我が家を訪問
05.14 日本ALS協会 機関誌(JALSA 98号)受領
05.17 定期通院(館林厚生病院 歯科)
05.20 みづほクリニック外来受診(カフ漏れ・血液検査)
05.25 担当者会議(参加者10名)、人工呼吸器の説明
05.29 日本ALS協会 群馬県支部総会で支部長退任
06.03 カニューレ変更:内径8mm(ランツ無)、カフ8cc
06.14 常川氏慰問生演奏(アコーディオン演奏)
06.20 車椅子1号車寄贈…(群馬県立義肢製作所)
07.02 館林保健福祉事務所から文字盤3枚が郵送で届く
07.27 吸引器(バキュエイド7305P-N)が壊れる
07.30 訪問診療で血液検査のため採血
08.04 大病?発症から満1年、お蔭さまで元気ですよ。
08.25 毎日新聞社の鈴木敦子記者が訪問取材
09.06 オムツ受給 3ヶ月毎 白井薬局
09.10 日本ALS協会 機関誌(JALSA 99号)受領
09.23 カニューレ変更:内径8.5mm(ランツ無)、カフ10cc
電動ベッド(楽匠Z)点検 (関東メディカル)
09.24 カニューレベルト購入 500円*30本=15,000円+税
10.05 定期通院(館林厚生病院 外科 胃ろう交換)
栄養袋購入 615円*5袋=3,075円+税
10.07 床ずれ防止マット交換 (関東メディカル)
10.21 インフルエンザ3種混合ワクチン接種 1,000円
10.31 さくら介護支援サービスセンター訪問入浴休止
11.02 訪問入浴がさくらからみづほの里に移管
12.03 尿道にチーブと袋を設置
12.17 尿道にチーブと袋を取りはす
12.28 訪問診療で血液検査のため採血

2017年(平成29年)73歳
01.01 ケアマネが内田和子様から本城屋由香様へ
01.06 初詣 こぶ観音 家族の平穏無事を祈願
01.20 吸引器の貸し出しサンプルを貸与((株)マルホン)
01.21 PB-560の新回路を貸与((株)マルホン)
01.21 訪問診療で血液検査のため採血
01.23 日本ALS協会 機関誌(JALSA 100号)受領
02.06 吸引器の貸し出しサンプルを返却((株)マルホン)
02.16 電動ベッド(楽匠Z)点検 (関東メディカル)
02.23 人工呼吸器(レジェンドエア)定期点検済交換
吸引器(バキュエイド OSU)を購入((株)マルホン)
64,800円(価格)-50,760円(公費)=14,040円(負担)
03.03 オムツ受給 3ヶ月毎 白井薬局
03.14 左耳が耳垂れを発症
03.17 事務局の山口富雄さんが我が家を訪問
04.03 伝の心Ver.05-61時計機能が1時間進む
04.05 左背中に帯状疱疹を発症
04.09 伝の心Ver.05-61時計機能が自動復旧
04.11 Windows Vista向けの製品サポートを終了
04.12 定期通院(館林厚生病院 耳鼻科、外科)
栄養袋購入 615円*10袋=6,150+税
04.19 涎の処理:(低圧持続吸引器)2個使用
04.28 伝の心 Ver.05-61 メール受信不可能
05.06 訪問診療で血液検査のため採血
05.10 伝の心 Ver.05-61 メール受信自動復旧
05.12 左耳が耳垂れを発症
05.16 日本ALS協会 群馬県支部だより 1部受領
05.17 ヘルパーさんが私にメガホン(聴力低下用)を寄贈
05.18 日本ALS協会 機関誌(JALSA 101号)受領
06.09 オムツ受給 3ヶ月毎 白井薬局
06.18 闘病仲間の井上照男さん宅を訪問
06.20 レスパイト(美原記念病院 4階 06.20-06.27)
07.07 床ずれ防止マットを交換(関東メディカル)
07.10 事務局の山口富雄さんが我が家を訪問
07.11 吸引器(バキュエイド OSU)が壊れる
07.12 事務局の山口富雄さんが我が家を訪問
アモレーSU1、00105AOO DC24V 1,25A 貸与
07.14 吸引器(バキュエイド OSU)代替品((株)マルホン)
07.25 高林・浅野保健師が訪問(引継ぎのご挨拶)
07.30 日帰り家族旅行(福島県で桃狩り)
08.01 民生委員の蟹江さんが訪問
08.09 伝の心Ver.05-61 mail,Inernet 通信不能
08.11 伝の心Ver.05-61 mail,Inernet 修理後通信可能
08.20 おうら祭り、花火大会を見る
08.28 レスパイト(美原記念病院4階 08.28-09.07)
08.31 左耳が耳垂れを発症
09.01 オムツ受給 3ヶ月毎 白井薬局
09.15 吸引器(バキュエイド OSU)修理納品((株)マルホン)
補修部品…チューブ(2本)+ボトル(3個)+送料
10.10 「Microsoft Office 2007」 の公式サポート終了
10.17 日本ALS協会 機関誌(JALSA 102号)受領
10.18 定期通院(館林厚生病院 耳鼻科、外科)
10.21 訪問診療で血液検査のため採血
インフルエンザ3種混合ワクチン接種 1,000円
10.29 日本ALS協会 群馬県支部交流会 不参加
11.14 吸引器(バキュエイド OSU)補修部品受領
フィルター(3個) X 1,500円=4,500円(潟}ルホン)
12.01 オムツ受給 3ヶ月毎 白井薬局
12.13 電動ベッド(楽匠Z)点検 (関東メディカル)
12.24 伝の心オフィス ソフト変更 Microsoft Office 2007⇒NEO

2018年(平成30年)74歳
01.03 おしっこが出来ないので尿道に管を挿入、下痢
01.04 左右の耳が耳垂れを発症
訪問診療で整腸剤・抗生剤・点耳薬の処方箋を発行
01.06 訪問診療で尿道の管を外す、採血
01.09 みずほクリニックでCT診察・採血
訪問診療で尿道に管を挿入
01.12 訪問診療で尿道の管を外す
01.17 人工呼吸器のカフアシストプレゼン((株)マルホン)
01.18 人工呼吸器のネプライザープレゼン((株)マルホン)
01.19 訪問診療で血液検査のため採血
人工呼吸器の空鳴り音対策45〜55((株)マルホン)
01.23 火曜日 訪問看護追加(13:30-14:30) みづほの里
02.01 (株)マルホンの須田氏が訪問
02.08 人工呼吸器(レジェンドエア)定期点検済交換
03.05 オムツ受給 3ヶ月毎 白井薬局
03.07 水曜日 訪問介護(09:15-11:45) 中止〜
03.28 往診でカニューレ交換、内径8.5mm、カフ12cc
カテーテルが途中で止まり出血、タンが硬い
04.03 火曜日 訪問看護(13:30-14:30) 中止〜
ヤフーと契約解除⇒ケーブルテレビ(株)と契約
YAHOO! メール機能・ホームページ遮断
04.04 定期通院(公立館林厚生病院 歯科)
04.07 E-mail:新アドレスで復旧 home page:未定
04.09 日本ALS協会 群馬県支部だより 2部受領
YAHOO! home page同じURLで復旧(500円+税/月)
04.11 定期通院(公立館林厚生病院 外科、歯科)
04.12 民生委員の蟹江さんが訪問
04.16 要介護度認定のための再調査(役場 三田様)
04.20 ティースガード通販で購入(舌噛み防止用)
価格 1,536(円) x 5(個) = 7,680(円) (税込)
送料 630(円) 代引料 350(円) 合計 8,660(円)
04.27 発熱37.4℃ 寝不足か?
05.09 定期通院(公立館林厚生病院 歯科)
日本ALS協会 機関誌(JALSA 103号)受領
05.19 訪問診療で血液検査のため採血
05.23 電動ベッド(楽匠Z)点検 (関東メディカル)
05.26 日本ALS協会 群馬県支部総会 出席
○ALS患者と家族への心のケア 渡辺俊之院長
○ALSの母をみとって 渡辺ゆかり 先生
アモレーSU1、00105AOO DC24V 1,25A 返却
05.30 担当者会議(参加者6名)…本城谷ケアマネ、浅野氏、山本氏、吉楽氏、佐藤氏、小金沢氏
05.31 吸引器の貸し出しサンプルを返却(潟}ルホン)
06.06 外来受診(公立館林厚生病院 内科…高橋聡医師)
06.08 吸引器の貸し出しサンプルを借用(潟}ルホン)
06.12 オムツ受給 3ヶ月毎 白井薬局
06.14 吸引器(バキュエイド OSU)補修部品受領
フィルター(5個) X 1,200円=6千円(潟}ルホン)
06.18 レスパイト(美原記念病院4階 6/18-6/28)
06.22 床ずれ防止マットを交換(関東メディカル)
ALS患者用ナースコールの調査 浅野保健師
06.30 邑楽町中央公民館の内覧会に参加
07.04 島田氏、扇田氏、田村氏訪問(低圧持続吸引器)
07.05 館林保健福祉事務所から文字盤3枚が郵送で届く
07.06 スロープ(約2m)を借用(関東メディカル)
07.10 みずほクリニックで外来受診(CT・採血)
07.21 スロープ(約2m)を返却(関東メディカル)
民生委員の蟹江さんが訪問
08.02 レスパイト入院(公立館林厚生病院西6階8/2-8/7)
小林氏・浅野保健師、ALS患者用ナースコール設置
08.07 ALS患者用ナースコール返却(群馬県立義肢製作所)
08.19 おうら祭り、花火大会を見る
09.02 発熱(氷枕・熱さまシートで対応)9/4回復
09.08 訪問診療で血液検査のため採血
09.12 低圧持続吸引器購入(47,374円)
バイオメディカルネット株式
住所:〒113-0034 東京都 文京区 湯島 2-18-6
電話:03-5840-8172 Fax.:03-5840-8173
□固定型 7,884円 x 3個= 23,652円
□携帯型 7,334円 x 3個= 21,902円
□排唾管 1,296円(10本)= 1,296円
※手数料 324円
長野県飯山仏壇見積もり依頼(春栄堂)
09.14 オムツ受給 3ヶ月毎 白井薬局
09.15 日本ALS協会 機関誌(JALSA 104号)受領
09.21 電動ベッド(楽匠Z)点検 (関東メディカル)
09.26 ナースコール受領 振込み 30,243円・ブザー受領
09.29 常川氏慰問生演奏(ピアノ演奏)
10.03 定期通院(公立館林厚生病院 耳鼻科、外科)
10.10 須田さん訪問…人工鼻(潟}ルホン)
10.18 インフルエンザ3種混合ワクチン接種 1,000円
10.25 みづほの里訪問看護のHP更新ため写真撮影(4人)
11.08 レスパイト入院(公立館林厚生病院11/8-11/15)
11.20 長野県飯山仏壇納品・支払い(春栄堂)
11.22 闘病仲間(彦久保氏)の奥さんが我が家を訪問
12.04 浅野保健師・歯科衛生士さん(戸間氏・長谷川氏)が訪問
12.07 オムツ受給 3ヶ月毎 白井薬局
12.13 人工呼吸器の回路交換時アラームが鳴り止まない
古い回路に変更、息苦しい!(調査依頼)
12.24 接点スイッチの修理品が届く(大平介護福祉士の旦那様)
12.28 午前5時頃、人工呼吸器側の圧力センサーのチューブが外れる

2019年(平成31年)75歳
01.04 初詣 こぶ観音 家族の平穏無事を祈願
01.09 水曜日の、訪問介護追加、訪問入浴中止
01.11 みずほクリニックで外来受診(カ交換・採血・高血圧)
01.22 12.13の回答、回路の圧力センサーキャプの緩み
01.23 日本ALS協会 機関誌(JALSA 106号)受領
02.04 薬局で栄養袋購入 615円*10袋=6,150+税
02.15 電動ベッド(楽匠Z)点検 (関東メディカル)
03.01 人工呼吸器(レジェンドエア)定期点検済交換
03.13 URL変更:http://namiyokko.main.jp/ALS_home/
03.11 オムツ受給 3ヶ月毎 白井薬局
03.14 スロープ(約2m)を借用(関東メディカル)
03.16 家族日帰り旅行…千葉県
03.19 高崎健康福祉大学の新井先生が訪問
03.28 人工呼吸器の回路交換時アラームが鳴り止まない
古い回路に変更、息苦しい!(調査依頼)
スロープ(約2m)を返却(関東メディカル)
04.03 定期通院(公立館林厚生病院 外科、歯科)
04.04 03.28の回答、回路の組み立て不良(接続部が緩い)
04.13 民生委員の蟹江さんが訪問
04.17 定期通院(公立館林厚生病院 歯科)
04.25 (株)マルホンが回路の正しい交換の仕方をご指導
フィルター(1個) X 1,200円=1,200円((株)マルホン)
04.27 日本ALS協会 群馬県支部だより 1部受領
04.28 福島の佐藤家2家族が訪問 6人

2019年(令和元年)…亥年…75歳 後期高齢者
05.09 (株)マルホンが回路の正しい交換の仕方をご指導
05.11 日本ALS協会 機関誌(JALSA 106号)受領
05.15 定期通院(公立館林厚生病院 歯科)
05.25 日本ALS協会 群馬県支部総会 欠席
05.30 レスパイト入院(公立館林厚生病院5/30-6/6)
06.04 床ずれ防止マットを交換(関東メディカル)
06.11 オムツ受給 3ヶ月毎 白井薬局
06.13 (株)マルホンの須田さんが訪問
09.19 中古品スロープを購入(32,400円)
(株)マルホンが回路の正しい交換の仕方をご指導
06.20 レスパイト入院(公立館林厚生病院6/20-7/1)
06.25 カテーテルマウントのキャプの外れの事故発生
07.04 (株)マルホンがアラーム音対策(スピーカ)
電動ベッド(楽匠Z)点検 (関東メディカル)
07.17 民生委員の蟹江さんが訪問
07.18 (株)マルホンの須田さんが訪問
07.20 訪問診療で血液検査のため採血
07.22 高橋医師と新井師長と家族が面談
08.01 レスパイト入院(公立館林厚生病院8/1-8/8)
08.27 訪問診療で血液採取
09.03 オムツ受給 3ヶ月毎 白井薬局
09.27 福祉車両VOXY仕様決定(振り込み)
10.28 佐々木崇博士がピアノ演奏
11.02 インフルエンザ3種混合ワクチン接種 1,000円
12.03 オムツ受給 3ヶ月毎 白井薬局

2020年(令和2年)76歳
01.06 訪問入浴中止、訪問介護追加(熱がある)
みずほクリニックで外来受診(ウイルス検査、採血)
01.07 訪問介護追加
01.17 福祉車両VOXY配車手続き(アジサイ)、66,337km
01.20 日本ALS協会 機関誌(JALSA 109号)受領
01.22 常川氏慰問生演奏(ピアノ演奏)
アジサイの鈴木社長が訪問
バイオメディカルネット株式会社
住所:〒113-0034 東京都 文京区 湯島 2-18-6
電話:03-5840-8172 Fax.:03-5840-8173
低圧持続吸引器購入 (16,514円)
□固定型 7,884円 x 1個= 7,884円
□携帯型 7,334円 x 1個= 7,334円
□排唾管 1,296円(10本)= 1,296円
01.31 福祉車両VOXY納車(スロープ式)
02.05 織り姫デモ、星野保健師、岡田氏、大川氏
02.18 人工呼吸器(レジェンドエア)定期点検済交換
02.20 レスパイト入院(公立館林厚生病院 2/20-2/27)
03.19 オムツ受給 3ヶ月毎 白井薬局
回路の不具合、回路の圧力センサーキャプの緩み
03.21 訪問診療で採血
04.09 (株)マルホンが回路検査用の人工呼吸器を貸与
04.15:群馬県立義肢製作所、小林氏、大川氏
意思伝達装置(伝の心 Ver.06-13)、37,200円
外出用スイッチ(呼び出しブザー)、 1,320円
04.17 群馬県立義肢製作所、大川氏(伝の心 Ver.06-13)
呼音・Yahoo!トップページの検索を設定
04.23 (株)マルホンが回路の正しい交換の仕方をご指導
05.14 (株)マルホンが回路の圧力センサーチューブ固定具貸与
05.16 息子が伝の心の置台(アルミ製)をプレゼント
06.06 伝の心の無線ラン設定(娘の夫)
06.09 オムツ受給 3ヶ月毎 白井薬局
訪問介護追加 留守番(妻の運転免許講習会)
06.12 フェースシールド購入 500円(新しい生活様式)
マスクですと鼻水や涎が見えない
06.17 定期通院(公立館林厚生病院 耳鼻科、外科)
07.16 吸引器(バキュエイドOSU)が壊れる
07.23 訪問看護;祝日ため休み
07.31 散歩中に人工呼吸器の回路が外れる
08.06 民生委員の水野氏が訪問
08.17 あじさい介護センターの大平介護福祉士が訪問
熱が出る37.0℃
08.19 訪問介護中止(発熱のため)
09.09 オムツ受給 3ヶ月毎 白井薬局
09.24 日本ALS協会 群馬県支部だより 1部受領
09.27 家族日帰り旅行…千葉県
10.09 伝の心の印刷設定(大川様)
10.16 インフルエンザ3種混合ワクチン接種 今回0円
真夜中に呼び出しブザーが鳴らず喀痰に苦しむ
10.17 ピンタッチスイッチを額の左側で操作
10.28 日本ALS協会 機関誌(JALSA 111号)受領
11.09 (株)マルホンの須田さんが訪問
11.14 外出用スイッチの改造 コネクター 54円
11.17 カニューレバンド購入 530円*30本=16,500円
11.19 人工呼吸器(PB-560)の予備器交換(11/26)
11.25 土屋訪問介護事業所の高橋氏・斎藤氏と山本氏・本城谷氏が訪問
12.03 みづほの里ホームヘルパーステーションの碓氷節子氏と吉楽氏・本城谷氏が訪問
12.08 オムツ受給 3ヶ月毎 白井薬局
12.14 みづほの里ホームヘルパーステーションの碓氷節子氏と関谷末子氏が実習(12/14)
12.21 みづほの里ホームヘルパーステーションの浅野氏が実習(12/21,28)
館林保健福祉事務所 保健係の新藤優果保健師と本城谷氏が訪問

2021年(令和3年)77歳
01.08 初詣こぶ観音 コロナ終息と家族の平穏無事を祈願
散歩中に回路が外れる
01.18 碓氷節子氏と本城谷氏が訪問(helperの契約)
01.23 日本ALS協会 機関誌(JALSA 112号)受領
02.04 時間変更〈医療費の削減・看護師の負担軽減〉
○変更後 木曜日 訪問看護(10:00-11:30) 90分
●変更前 木曜日 訪問看護(09:30-11:30)120分
03.01 訪問介護の浅野氏(指負傷)と川島敬子氏が外出介助
03.04 訪問介護追加(2時〜5時 妻が外来受診)
03.07 ベッドの昇降中に人工呼吸器の台が倒れる
03.09 みづほの里の村松氏が訪問
03.10 オムツ受給 3ヶ月毎 白井薬局
03.17 水曜日の訪問介護時間変更 身体90分⇒120分
03.25 (株)マルホン 須田氏・田中雅人様が訪問
人工呼吸器(PB-560)定期点検済交換
03.26 みづほの里の碓氷氏が訪問
04.07 定期通院(公立館林厚生病院 耳鼻科、外科)
04.10 民生委員の水野様が訪問
(オムツのサイズ確認、理髪の補助)
04.13 社協の上山氏が訪問(要介護度の再調査)
05.17 訪問入浴中止(熱がある)
05.18 邑楽町役場健康福祉課の井氏が訪問
(障害者自立支援法・外出支援)
05.22 みづほの里の碓氷氏が訪問
(訪問介護3/1,8,15,22 4,240円支払い)
05.28 担当者会議 参加者6人 本城谷ケアマネ・
吉楽氏・淺古氏・牛込氏・岡部氏・水谷氏
06.04 オムツ受給 3ヶ月毎 白井薬局
床ずれ防止マット交換(関東メディカル)
06.06 娘夫婦と孫が喜寿を祝福 長生き出来て良かった
06.18 日本ALS協会群馬県支部交流会(平日?)欠席
ケアマネジャー交代(本城谷氏⇒陶山典子氏)
06.21 訪問入浴中止(不幸が発生)
06.23 1回目コロナワクチン接種(中央公民館)
06.25 お互いさまネットワークの水崎誠氏が訪問
06.30 (株)マルホン 須田氏が訪問 吸引器(OSU)の
フィルターを購入 1,320円*5個=6,600円
07.14 2回目コロナワクチン接種(中央公民館)
07.20 お互いさまネットワークの山田さおり氏が訪問
08.17 初代支部長児島氏宅を訪問
09.10 日本ALS協会 機関誌(JALSA 114号)受領
09.11 民生委員の水野様が訪問(喜寿祝い)
09.19 結婚50周年記念日 これからも宜しくお願いします
10.02 金婚式・孫の七五三(マリエール太田)
10.13 お互いさまネットワークの新井かつこ氏訪問
10.14 オムツ受給 3ヶ月毎 役場職員が配達
10.15 インフルエンザ3種混合ワクチン接種1,000円
11.06 訪問診療で採血(血液検査用)
12.09 館林保健福祉事務所の新藤優果・正田好枝保健師が訪問
12.15 オムツ受給 3ヶ月毎 高崎市に変更
12.24 訪問診療で初いろう交換

2022年(令和4年)78歳
01.07 みずほクリニックで外来受診
(下痢・CT・採血・カニューレ交換)
01.14 株マルホンのの須田氏が訪問(暦)
01.19 日本ALS協会機関誌(JALSA 115号)受領
02.11 娘の義父が死去(享年95歳)
02.18 3回目コロナワクチン接種(訪問診療)
02.25 (株)マルホンの須田氏・田中氏が訪問
人工呼吸器(PB-560)定期点検済交換
03.15 オムツ受給 3ヶ月毎
4月上旬 体調が悪く、TLSを間近に感じました。
TLS:Totally Locked-in State(完全な閉じ込め状態)
TLSは、ALSの「終末期」で、全ての運動機能が失われ意思表現が出来ない想像を絶する「完全な閉じ込め状態」である。
05.17 館林保健福祉事務所の橘保健師訪問
05.20 アンビュ購入 33,000円
日本ALS協会 機関誌(JALSA 116号)受領
06.09 みづほクリニック外来受診
(カニューレ採決交換・採血)
06.14 陶山ケアマネ・吉楽氏・妻と相談
07.08 (株)マルホンの須永氏が訪問
人工呼吸器の置台を交換(返却7/14)
07.24 日本ALS協会 群馬県支部総会 欠席
08.21 邑楽町花火大会見物(今年は2ヵ所で打ち上げ)
08.27 真夜中に呼出しブザー鳴らずタンで約3時間苦しむ
寝不足で過敏性下痢 4回/日
08.31 第4回目コロナワクチン接種 邑楽病院
09.09 看護学生が訪問(岡部氏の娘さん)
09.12 オムツ受給 3ヶ月毎
09.17 訪問診療で採血
09.20 日本ALS協会 機関誌(JALSA 117号)受領
10.01 足首の輪と尿器を息子が寄贈
訪問介護体制を2人にする(妻が腰痛
10.14 インフルエンザ3種混合ワクチン接種 1,000円
10.27 人工呼吸器交換(定期点検済) 岡島氏
12.01 意思伝達装置(伝の心)のメールが出来ない
12.09 訪問診療で2回目の胃ろう交換(チューブ付き)
12.12 オムツ受給 3ヶ月毎
12.19 訪問診療で3回目の胃ろう交換(ボタン式)
12.31 意思伝達装置(伝の心)のメールを娘の夫が直す
今日現在に至る

