1．症状

　発病後1年で咽喉や舌に違和感があり、ろれつが回らなくなる構音障害の
軽い症状が現われました。

2年になると発音がうまく言えず、聞き取ってもらおうと必死で話すと汗が出て来る程でした。
3年になると球麻痺が進み、会話が出来ず、聞き取れない単語を発するのがやっとでした 。
4年で気管切開手術を行ない、完全に声を失いました。

　　　目の前の　妻を呼べない　悔しさよ
　　　　　　　　　　目が合うまでの　チャンスを待つ

2．声を失う前に

　声を失い、筆談も手話も出来ない身体になり、コミュニケーション障害に
陥る事を予測し、誰よりも心配してくれたのは後藤クリニックのＧ医師でした。
気管切開手術前1年ごろの時期だったと思います。
訪問看護ステーション　「Ｋ」　のＩ作業療法士をとおして、練習用にとパソコン（伝の心？）を
貸して下さいました。

本当に感謝です。
スペックスイッチの操作で文字を一つ一つ拾っていくので、スピードは遅いものの
自分の意志を正確に伝える事が出来る確信を得ました。
また、気管切開手術前8ヶ月ごろの時期に透明文字盤を作り、家族で練習を始めました。

発声練習の　「あ え い お う あ お」　も構音障害の進行に勝つ事はありませんでした。

今振り返ってみると、準備しておかなければならない事が沢山ありました。
なかでも、自分の声で　「ありがとう」　を録音しておきたかった！


3．意思伝達装置の申請

　2003年6月16日　Ｔ保健福祉事務所のＳ保健師が我が家を訪れ、
意志伝達装置の申請に関する詳細な説明をして下さいました。
身体障害者手帳に、音声言語障害3級、四肢1級が記載されている事が条件ですとの説明でした。
早速、Ｔ厚生病院神経内科のＹ主治医に身体障害者手帳の更新手続きをお願いしました。

耳鼻咽喉科で音声言語障害3級の検診を、リハビリテーション科で四肢1級の検診を行ないました。

後は、結果を待つのみです。


4．コミュニケーションツール

　気管切開手術をし人工呼吸器を装着して、とても辛い入院中のある日の事でした。
日本ＡＬＳ協会群馬支部会長のＫ様から「呼び出しブザー」が届けられました。
声を失い、コミュニケーション障害に陥っていた時だけにとてもありがたい贈り物でした 。

今では、日常生活に欠かすことの出来ない必需品であり、私の声代わりです。
この音で妻 は夜も目を覚まし、私の介護に当たってくれます。

　　永い夜　呼び出し鳴らず 朝を待つ

こんな夜もあります。

電極スイッチを額にテープで貼り付け、額に皺を寄せて呼び出しブザーを鳴らす仕組みです。
単三乾電池2本ですので外出するのにも便利です。

　電器店でワイヤレスチャイムを購入しました。指の筋力があるうちは
リモコンのボタンを押す事が出来ます。
※価格：約3,000円　※音量調節：無　※受信範囲：約10ｍ

しかし、次第に筋力が衰え使用出来なくなりました。

そこで！
指の僅かな動きで操作できるジェリービーンスイッチ付きの呼び出しリモコンを購入しました。

このスイッチも間もなく使用できなくなりました。
発病後5年半で、指10本が総て動かなくなったためです。

そこで！
ピンタッチスイッチ（参考価格：42,000円）を購入しました。
額にアルミ箔をＬ字形にしテープで貼ります。ピンタッチスイッチを額に皺を
寄せてアルミ箔に当たるようにテープで止めます。

これで、操作が確実になりました。
今では、呼び出しリモコンは音が大きいので入院時のナースコール用として使用しています。

　見易いこと、自分の意思を早く伝えられる事、持ち運びが容易な事などを
考慮して自分なりの文字盤を作りました。

Ａ4サイズに4個の枠（五十音2個、濁音1個、拗音と数字1個）を作り、
パソコンで印刷した紙をＯＨＰフィルムにコピーすると透明文字盤の出来上がりです。
家族や介護に携わる人々とコミュニケーションが取れる様、練習しておきましょう。

＜使い方＞
	まばたき合図を決めておきます　 　　 1回：はい　　2回：いいえ　　3回：文字盤で会話
	介護者が文字盤を持って患者の視線上に立ちます
	文字盤の表面を患者側に向け、距離、位置を患者に確認します
	介護者：4個の枠を順次指差して行きます
	患　者：該当する枠でまばたき1回します
	介護者：該当する枠の「行」を順次指差して行きます
	患　者：該当する「行」でまばたき1回します
	介護者：該当する行の「段」を順次指差して行きます
	患　者：該当する「段」でまばたき1回します（文字決定）
	手順4から9を繰り返します 　　　決定した文字を復唱し、忘れないようにメモをしましょう 　　　まばたき合図をしっかり確認し、最後まで聞き取りましょう

　意思伝達装置の導入に当たっては医療、福祉、介護に携わる多くの人々の
ご支援のお蔭で実現できました。

2003年9月2日　Ｔ保健福祉事務所のＳ保健師の計らいで次の方々が、我が家に集いました。
勿論、身体障害者手帳の更新手続きの結果を確認してからの行動でした。

邑楽町役場福祉課のＭさん、訪問看護ステーションＫのＩ作業療法士、
Ｙ作業療法士、　川村義肢（株）のＨ様

この日は、デモストレーションとパソコンの入力装置の選定を行ないました。

2003年12月17日に上記の方々が集い、パソコンが納品されました。
パソコン本体 と周辺機器を含め約57万円弱でしたが、自己負担は4万円超程度でした。
本当に感謝です。


＜入力スイッチ選定のポイント＞
ＡＬＳの病状の進行は極めて早く、症状に合った入力スイッチに変えて行く事が大切です。

＜伝の心の機能＞
　介護者にパソコンの電源を入れてもらいます。次に、入力スイッチをセットしてもらいます。
次の画面が表示されます。

日常使用文
　　使用頻度の多い文を10個登録出来、音声で出力します。
　　また、呼び出し音もあり、とても便利です。

会話
　　文字盤から文字を拾ったり、登録文を使い会話文を作り、音声で出力する事も出来ます。
　　保存、印刷も出来ます。

文章
　　文字盤から文字を拾ったり、登録文を使い文章やメール文を作り、音声で出力する事も出来ます。
　　保存、印刷も出来ます。

機器操作
　　テレビやビデオなどの電源、音量、チャンネルなどを変える事が出来ます。

設定　
　　音、文書表示、操作方法の設定を変える事が出来ます。

呼出し
　　プレインストールされておらず、介護者が取扱説明書を読んで設定しなければなりません。
　　不便だと思いませんか？

終了
　パソコンの電源を切ります。


＜パソコンは身体の一部＞
　声を失う代わりに得る事が出来た　【パソコン】　は、私の身体の一部であり、
日常生活活動に欠かす事の出来ない生活必需品です。
コミュニケーションが取れると穏やかな日々を送る事が出来ます。
自分の意思を正しく伝える事は介護する人も助かると思います。

また、メールの交換やインターネットでの情報検索はとても楽しい物です。
日々進行し続ける神経難病ＡＬＳ、この体験を今のうちに記録し伝えて行く事が
自分に課せられた責務かなと思う此の頃です。