1．症状

　私のＡＬＳの4大障害の発症順位を挙げると、次のとおりです。

	運動機能障害
	コミュニケーション障害
	嚥下障害
	呼吸障害

発病後、わずか4年でＡＬＳの総ての重い障害が襲い掛かって来ました。
あらためて、進行性神経難病の恐ろしさを実感してるところです。

この様な障害を乗り越える為に、医療 、福祉、介護に携わる方々や家族のご支援に、
心から感謝しております。

発病後3年で深呼吸を続けて何度も出来ない、浅い呼吸になってきました。
4年目になると深呼吸は出来ず、胸の筋力の低下が進み、浅い呼吸になってきました。
サチュレーションの測定結果が示す、血中酸素94％、心拍数115の日が続くようになり、
とても息苦しい日々でした。
しかし、病院で血液中の炭酸ガスの量を測定した結果も、
異常な値を示すものではありませんでした。

呼吸は益々浅くなり、眠りも浅くなりました。
仰向けでは息苦しくて眠れませんでした。
海老型になり、何度も、何度も妻に寝返りを頼みました。
妻は腰が痛いと悲鳴を上げながら、私の寝返りを手伝ってくれました。
こんな息苦しい生活から逃げ出したいと思い、
Ｔ厚生病院へ駆け込んだのは、発病後4年たった頃でした。


2．命の選択

　ＡＬＳは進行性の神経難病です。
患者は何時か必ず、人工呼吸器を装着するか否か、つまり、生か死の過酷な
命の選択を迫られるのです。

余命何ヶ月と告げられる病気よりは、生きる事を選べる病気と言う点は良いのですが、
24時間、365日の介護の負担を考えると思い留まる人が多いと聞いています。

しかし、私は生きる事を選びました。

59歳ではまだ若い、やりたい事がある、一家の主としての役割りがある、
愛する妻が居る、何よりも闘病仲間が頑張っているというのが理由でした。

日本ＡＬＳ協会、群馬支部、神経難病医療支援ネットワークの活躍で、
ＡＬＳ患者や家族を取り巻く環境は日々改善されています。
また、ホームページからは前向きに生きるＡＬＳ患者の姿に励まされています。

生きる事を選んで本当によかった！

定年退職を迎える事ができたし、長男や長女の成長の様子を見られるのも楽しみです。

命の限り希望を！


3．気管切開手術

　発病後4年頃の2003年（59歳）
10月14日午後、Ｔ厚生病院　耳鼻咽喉科のＯ医師と麻酔科の医師によって
手術が行なわれました。

息苦しくて仰向けで寝ている事が出来なかったので、全身麻酔で気管切開手術をし、
そこ（首）にカニューレを取り付けるのです。

1時間弱で終了したようです。

気が付くと手術が終わり、手術に立ち会った神経内科のＹ主治医が
カニューレにアンビユーを取り付け手術室を出る所でした。

自発呼吸とアンビューが合わなかった事で、病室までの時間が長く感じました。

気管切開手術で失った身体機能がありました。

何よりも声が全く出なかった事に大きな衝撃を受けました。
また、首から上の気道が塞がれ、口や鼻から吸う、吐くの動作が出来ないのです。
鼻をかむ、臭いを嗅ぐ事は出来ません。だから、自分の排泄物の臭いは気になりません。

ただ残念なのは、優しく看護してくれる看護師さんの
香水の匂いを嗅ぐ事が出ないことです・・・。

失った代わりに得たものは、人工呼吸器を装着する事で得た 「命」 でした。

大切な、大切な 命の存続でした。

改造人間になった自分、痛む傷、失われた身体機能などを考えるとパニックになり、
眠れない夜が10日余り続きました。
そんな時、睡眠薬より効いたのは、何時も傍で付き添って苦しみを共有してくれた
妻の存在でした。


4．人工呼吸器

　人工呼吸器は自発呼吸の換気回数や換気量と合って来ると、とても快適になります。
医師と相談しながら設定値を決めましょう。
在宅療養が円滑に行なえるように、入院中にＹ主治医とＩＭ看護師が人工呼吸器を手配して、
色々とご指導下さいました。

換気回数（14回／分）、　換気量（550ｍｌ／回）
※外部バッテリーは外出するのにとても便利です

＜お手入れの仕方＞
	Ｙガーゼは切開部をヒビディール液で消毒して、毎日交換します
	人工鼻は隔日に交換します
	カニューレは医師が1週間ごとに交換します(カフ量15-20）
	回路交換は2週間ごとに交換します ※フィルター、人工鼻、蛇腹を交換し、確実に接続します ※センサー部はカット綿で消毒します ※ホースはオスバン液5％濃度で10分間浸します

（ご注意）
　※カニューレや回路を乱暴に取り扱わないで下さい。
　　 涙やタンが出て、とても苦痛です。


5．吸引器

　人工呼吸器を装着した人にとってタンの吸引は最も大切です。
タンの吸引がうまく出来ないと、呼吸困難になります。
万一に備え2台用意しましょう！

在宅療養が円滑に行なえるように、入院中にＩＭ看護師が色々とご指導下さいました。

パワーミニック VL80 公費一部支援有　03.11/20

バキュエイド　 7305P-N　　73,500円　04.06/02

＜気管の吸引の仕方＞
	吸引器の電源ボタンを押します
	気管用のオスバン液に浸しているカテーテルをピンセットで取り出し、 カット綿で拭きます
	吸引器のホースにカテーテルを接続します
	吸引力を高めるために、カテーテルを折り曲げ指で押さえます
	カニューレから回路（蛇腹）を外します
	カニューレにカテーテルをピンセットで挿入します
	カテーテルを押さえた指を放し、吸引します
	カテーテルをカット綿で拭きます。 精製水（湯冷まし）に、カテーテルを約2秒間入れ水を流します。
	カテーテルを吸引器のホースから外します
	気管用オスバン液にカテーテルを浸します
	吸引器の電源ボタンを押します
	蛇腹を外し、水滴を振り切ってから元に差し込み、 カニューレにゆっくり、確実に差し込みます

（ご注意）
　※カテーテル、オスバン液、精製水は毎日交換します（使い捨て）
　※寝返りや胸をマッサージするとタンが出易くなります

＜口、鼻の吸引の仕方＞
	吸引器の電源ボタンを押します
	口用のオスバン液に浸しているカテーテルを ピンセットで取り出し、 カット綿で拭きます
	吸引器のホースにカテーテルを接続します
	吸引力を高めるために、カテーテルを折り曲げ 指で押さえます
	口が開かないため、上の前歯を押し上げて口を 開けます
	舌の上にカテーテルをピンセットで挿入 します
	カテーテルを押さえた指を放し、口や鼻を 吸引します。 カテーテルを口の中で振り回す のは気分が悪く、効果なし！
	カテーテルをカット綿で拭きます。 精製水（湯冷まし）に、カテーテルを 約2秒間入れ水を流します
	カテーテルを吸引器のホースから外します
	.口用オスバン液にカテーテルを浸します
	吸引器の電源ボタンを押します

（ご注意）
　※カテーテルは1週間、オスバン液、精製水は毎日交換します（使い捨て）
　※カット綿はイソプロ70％液に浸して消毒しておきます


6．アンビュー

　人工呼吸器が停電により内部、外部バッテリーが放電したり、
故障した場合など、万一の為の常備品です。

アンビューをカニューレに取り付け、換気回数（14回／分）、
換気量（550ｍｌ／回 ）を一気に搾ります。
事前に練習しておくと、慌てずに済みます。
　
購入先：（株）栗原医療器械店　　価格：37,800円


7．聴力低下

　人工呼吸器を装着した人は耳の聞こえが悪くなりやすいと言う話を良く聞きます。
私もその一人でした。
人工呼吸器を装着して10ヶ月経った時の事でした。聴力が次第に低下し、
会話やテレビの音が聞き取れなくなったのです。
今村クリニックに往診に来て頂き、注射器で両耳に溜まった水を抜き取ると、
直ぐに回復しました。
82日間で6回の往診をして頂き、水を抜いて頂きました。

2004年9月2日午後、Ｔ厚生病院、耳鼻咽喉科のＯ医師によって手術が行なわれました。
耳に麻酔をしてから、鼓膜に穴を明け、そこにドレン（シリコンチューブ）を挿入し、
約1時間で完了です。
お蔭さまで今では、聴力も回復し、何も問題はありません。
6ヶ月ごとに検診を行なっています。


8．専用車椅子

　訪問看護ステーションＫのＹ作業療法士は人工呼吸器を搭載できる車椅子を探し出し、
寝たきりから車椅子に移乗し行動範囲を広げようと考えていました。
ところが、福祉用具の総合カタログには掲載されておらず、邑楽町役場の
福祉課へ依頼する事にしました。

2004年4月19日に専用車椅子を作るための調査が入りました。
体格、人工呼吸器、吸引器などの寸法を確認していました。

立ち会った人は次のとおりです。

群馬県立義肢製作所　
群馬県前橋市新前橋町13-12 　Ａ氏　　Ｋ氏

訪問看護ステーションかがやき　　Ｇ看護師、Ｙ作業療法士

邑楽町役場　福祉課　Ｙ保健師

群馬県医師会、理学療法士など8名です。

2004年6月30日専用車椅子が納品されました。
ベッドから車椅子に移乗するのに車椅子のリクライニングの角度がフルフラットシートに
なった方が安全で便利だと言うＹ作業療法士の提案で改造依頼をしました。

2004年7月15日改造された車椅子が納品されました。
移乗は便利になったものの、人工呼吸器が搭載出来ないと言う新たな問題が発生しました 。

2004年7月29日車椅子の修理に来ました。
車椅子の後ろからではなく前から人工呼吸器を搭載すると言う事で問題が解決されました 。

この様にして待望の人工呼吸器が搭載できる、オーダーメイドのオンリーワン車椅子が
納品されました。　　

価格は45万円前後、自己負担は6千円弱でした。
これも、医療、福祉、介護に携わる方々のご支援の賜物と感謝します。
気管切開手術後、9ヶ月経過してからの事でした。

高級車の座席の座り心地です。
何といっても、両脚の歩く自由を戴いた様な幸せな気持ちです。
また、寝たきりでタテの物を横に眺める生活から通常の視界に戻ったのです。
　　　　　
　※座位にして　眺める庭の　夏の色

何時までも、何時までも眺めていても飽きることはありませんでした。
リビングから和室への移動だけなのに、それぞれの窓から眺める景色に見とれ、
心が癒され、生活の質が向上した事を実感する事が出来ました。

車椅子と言う道具によってＱＯＬが向上する。
そんな素晴らしい車椅子にネーミングとロゴを作ったらとＮ看護師長からの提案があり、
友人（Ｓ君）が考えてくれました。

ネーミングは「優（ゆう）くん」です。

意味は、
人に優しい車椅子　
地球環境に優しい乗り物
身体障害者に優しい車椅子を製作した心に感謝

これからは外へ飛び出し、風や光や季節の移ろいを感じたり、友人と会ったり、
散歩や旅行などを楽しみたいと思っています。