お知らせ（2024年01月）

「ぐんま難病ピアサポーターズ便り　第１号」を発行しました

2024年01月22日

ぐんま難病ピアサポーターズ連絡会（ぐんま難病ピアサポーター養成研修会を修了後、ぐんま難病ピアサポーターに登録して活動している方々の連絡会）では、難病ピアサポートの啓発活動の一環として、「ぐんま難病ピアサポーターズ便り」を発行、配布することになり、先日、第１号を全国の難病相談支援センターや関係機関へ送付しました。

ぜひご覧ください。

「ぐんま難病ピアサポーターズ便り」はこちらから便り20230101

令和５年度医療研修会開催(終了）

2023年12月13日

令和５年度　群馬県難病医療研修会チラシ　→医療研修会チラシ

テーマ：「全身性エリテマトーデスの診断と治療の進歩」

日　時：令和6年2月9日(金)

　　　　17時30分　受付開始
　　　　18時00分　開　会
　　　　18時05分　講　演

座　長：群馬大学医学部附属病院　患者支援センター長　小和瀬桂子先生

講　師：群馬大学大学院医学系研究科　内科学講座　腎臓・リウマチ内科学分野
　　　　教授　廣村桂樹先生　　　　

　　　　19時05分　質疑応答
　　　　19時30分　閉　会

令和５年度就労研修会開催 (終了)

2023年11月20日

令和５年度群馬県難病就労研修会チラシ→就労研修会チラシ

テーマ：「難病患者の就労支援　ー産業医科大学病院の実際ー」

日　時：令和5年12月22日(金)

13時30分　受付開始
14時00分　開　会
14時05分　講　演

座　長：群馬大学医学部附属病院　患者支援センター長　小和瀬桂子先生

講　師：産業医科大学医学部両立支援科学准教授　永田昌子先生

15時05分　質疑応答
15時30分　閉　会

難病に関わる厚生労働省からのお知らせ（難病情報センター）

2023年10月12日

難病対策に関わる厚生労働省からのお知らせです。
難病情報センターのホームページへの外部リンクになります。

https://www.nanbyou.or.jp/entry/category/news

特定医療費（指定難病）医療費助成開始時期の前倒しについて（令和5年10月1日から）

2023年10月12日

令和5年10月1日から、難病法の改正により、難病医療費助成制度が変わります。

従来は、医療費助成の開始日を「申請日」としていましたが、令和5年10月1日からは、指定医が「重症度分類を満たしていることを診断した日」等まで遡って医療費助成を開始することが可能となります。
指定難病_医療費助成周知用チラシ（厚生労働省）

遡りの限度は、申請日から原則1か月となります。
ただし、診断日から1月以内に申請を行わなかったことについて、下記のように、やむを得ない理由があるときは、最長3か月まで遡ることができます。
・診断書（臨床調査個人票）の受領に時間を要した場合
・診断後すぐに入院することになった場合
・大規模災害に被災した場合　など

※1　法施行日である令和5年10月1日より前に遡ることはできません。
※2　令和5年10月1日以降の申請に適用されます。
　　令和5年9月30日までにご申請された場合は、医療費助成の開始日は、従前どおり申請日からとなります。

群馬県が家族のための講演会開催（終了しました）

2023年07月05日

令和５年度小児慢性特定疾病児童等自立支援事業で家族のための講演会を開催します。

テーマ：病気の理解を得ながら集団生活を送るコツ

日　時：令和５年９月２日（土）13：30～15：30
　　　　受付開始13：00～
場　所：群馬県庁２９階２９１会議室
対　象：小児慢性特定疾患等で療養されているお子様、ご家族及び支援者

内　容：第１部　講師　小林　靖子先生
　　　　　　　　（群馬大学医学部附属病院小児科学　講師）
　　　　第２部　講師　安達　涼子さん
　　　　　　　　（難病ピア・サポーター）

申　込：詳しくはこちらから講演会チラシ20230902