お知らせ（2022年02月）

●ご案内チラシ　チラシ-就労2021

●日　　時：令和４年２月２１日（月）～3月２1日（月）配信期間を延長しました　　　　　　

●配付資料：（ファイルサイズが大きいのでダウンロードに時間がかかります）　

　　　　　　就労（春名先生）-配付資料2022.2（11,254KB）

●動画配信：https://youtu.be/55qQvY3SKYQ

※　動画のご視聴は、事前のお申し込みをお願いしておりましたが、申し込み締切り後に多数のお問い合わせをいただきましたので、HPにて公開することになりました。

※　参加申し込みをしていない方は、お手数ですが下記まで、①氏名、②所属、③職種を記入の上、メールを送信してください。よろしくお願いいたします。

事前申し込みをしていない方→gunmananbyou@gmail.com

●その他の参考資料

• • 国の施策はこちら：難病患者の就労支援（厚生労働省HP：外部リンク）
  • 治療と仕事の両立について（ガイドライン等の情報）（厚生労働省HP：外部リンク）
  • パンフレット：「難病の方の就労を支援しています」（PDF 1061KB）（厚生労働省・都道府県労働局・ハローワーク）
  • パンフレット：「事業場における治療と職業生活の両立支援のためのガイドライン」（PDF 126KB）（厚生労働省・都道府県労働局・ハローワーク
  • ワークブック：「健康管理と職業生活の両立ワークブック（難病編）」（PDF 9,610KB)（厚生労働行政推進調査事業　指定研究班作成　2017年度）＊難病療養者の就職活動、就職継続や支援者のためのワークブックです。難病の就労支援に関する最新の資料や支援機関の情報も掲載されています。ダウンロードに時間がかかります。

●プログラム

講演：「難病就労支援のニーズのつかみ方、つなぎ方、使い方」

講師：春名 由一郎（独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構 障害者職業総合センター）

厚生労働省　厚生科学審議会　難病対策委員会　専門委員

「事業場における仕事と治療の両立支援ガイドライン」作成委員会　難病部会座長

「難病のある人の雇用管理マニュアル」「難病のある人の就労支援のために」　著者

●申し込み：詳しくは→チラシ-就労2021

●配信サイトへの案内を２月１7日（木）に送信しました。

●問い合わせ先：群馬県難病相談支援センター　０２７－２２０－８０６９　　

●対象者：難病患者の就労支援・両立支援に関わる関係者の方

• • 障害者就労支援機関（ハローワーク、障害者職業センター、障害者就業・生活支援センター）
  • 就労系福祉サービス（就労移行支援事業所、就労継続支援事業所、福祉相談所等）
  • 両立支援関係者（産業医、産業保健スタッフ、企業人事労務担当者、社会保険労務士、医療機関スタッフ）
  • 行政・その他（保健師、小児慢性特定疾病関係、等）　　
  • 難病ピア・サポーター（養成研修を受講済み、または受講中の方）

 

	〔終了しました、ご参加いただき ありがとうございました〕 参加申し込みをしていて、当日、ご参加できなかった方を対象に当日の資料（記録）を差し上げます。ご希望の方はメールにてお申込みください。 記録をまとめるために、4月末ごろの発送になります。 難病医療講演会　「ALSの栄養管理」 　講師　清水　俊夫　先生（東京都立神経病院　脳神経内科　部長）
令和4年3月17日（木）　午後18時30分~20時00分 開催方法　　ZOOMによるオンライン研修 対象　　難病支援にたずさわっている方 定員　　100名（先着順） 申込期限　　令和4年3月７日（月） 申込方法　　メールまたは下記のQRコードから 主催　　群馬大学医学部付属病院　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 ※    本研修は日本医師会障害教育講座（1単位：カリキュラムコード6．医療制度と法律、9．医療情報、10．チーム医療、12．地域医療）、日本難難病看護学会認定難病看護師ポイント加算（１P）対象の研修です。 連絡先：群馬大学医学部附属病院　難病相談支援センター 電話：０２７－２２０－８５３６／８０６９　 Mail　：　gunmananbyou@gmail.com チラシ→難病医療研修会2022.3

令和4年度　難病ピア・サポーター養成研修（応用）-第３期-を開催します。本研修は全課程２年間（２０回）で、今年度は応用課程（９回）です。

ピア・サポ研修開催予定表2021（全）

ピア・サポ研修開催予定表2021（基礎）

ピア・サポ研修開催予定表2022（応用）

対象は、難病ピア・サポーター養成研修（基礎）を終了した方です。

なお、令和4年度の参加者募集はありません。

 

2017年厚生労働行政推進調査事業費補助金（難治性疾患等政策研究事業（難治性疾患政策研究事業））「難病患者への支援体制に関する研究」班の分担研究として作成した下記のワークブックを改訂しましたので、ぜひご活用ください。

下記よりダウンロードできます。

健康管理と職業生活の両立ワークブック（改訂版）

 

肺高血圧症は症状が出にくい病気です。

よつ葉の会では肺高血圧症の病気や治療に関する啓発活動のためにポスターとチラシを群馬県共同募金会の助成を受けて作成しました。（監修 群馬大学医学部附属病院　循環器内科　高間 典明医師）こちらのHPからダウンロードできます。

 

息切れ、呼吸数の増加、尿量の変化、心拍数の増加、急な体重の増加、むくみ、食欲不振などの症状が出たときには、すでに肺高血圧症がある程度進行している場合が多く、早期に
発見されるのが難しいことが特徴です。

肺高血圧症(Pulmonary hypertension)は肺の血圧が上昇する事によって症状が出現する病気
です。一般に皆さんがよく知っている高血圧症とは全く病態が異なる難治の疾患です。

群馬県内には肺高血圧症患者会があります。（2017年11月設立）
『肺高血圧症患者会よつ葉の会』への問い合わせは、
群馬県難病相談支援センター（027-220-8069）まで。

よつ葉の会では肺高血圧症の病気や治療に関する啓発活動のために

ポスターとチラシを群馬県共同募金会の助成を受けて作成しました。（監修 群馬大学医学部附属病院　循環器内科　高間 典明医師）

強皮症患者のためのハンドブック（病気や治療、日常生活上の工夫、患者会「明日の会」の紹介、患者さんたちの声、等が掲載）が出来ました。

強皮症ハンドブック_2021

〈2016年6月、群馬大学医学部族病院皮膚科のご支援を受けて「同じ病気の人と話したい」という有志が強皮症患者会「明日の会」を立ち上げました。これは「強皮症との共生」をめざすハンドブックです。診断後に大切なのは病気の理解と悪化させない自己管理です。良い状態を維持するために治療と療養に励みましょう〉ハンドブック冒頭より。

ハンドブックの内容を転載する場合は、出典（群馬大学大学院医学系研究科皮膚科学・強皮症患者会「明日の会」が作成した「強皮症患者の明日のために」より引用しました、等）を明記してください。

 

3月30日藤岡市　みかぼみらい館にて、針生惇史氏のコンサートが開催されました。ぜひご覧ください。針生氏は筋萎縮性側索硬化症を発病して闘病中です。

群馬県難病相談支援センターは平成16年に開設以来、難病療養者やご家族、地域の支援者の皆様のご理解とご協力のもと事業を行ってきました。このたび、センターのご案内のためのパンフレットをリニューアルしましたので、ぜひご覧ください。

パンフレットはこちらから→panf（PDF　925KB）

群馬県難病相談支援センターでは、厚労省の研究班での研究の一環として、難病のピア・サポーター養成研修会を開催中です。この研修会を通して参加者と共に検討し、得られた成果は今後、ピア・サポーター養成研修のプログラムやテキスト作成に活かされる予定です。

プログラムやテキストは、研究班終了のH30年3月に完成予定です。

ピア・サポーター養成研修は、ピア相談員の育成を目的にしていません。「誰かの役に立つことで再び輝きを取り戻した自分」が仲間との居場所を見つけて、それぞれのピア・サポートに取り組むきっかけとしていただけたらと考えています。

ご興味のある方は、ぜひお声がけください。ピア・サポーターについて一緒に考えましょう。

新聞の記事はこちらから→yomiuri

PDF版　文字盤を使ったコミュニケーションのためのテキスト　（転用の場合は本書名を明記してください）

映像教材はユーチューブでも公開予定です。

日本ALS協会群馬県支部から群馬県難病相談支援センターへ委託を受けた、「ALS患者コミュニケーション支援事業（H26年度群馬県寄託金事業）」では、「文字盤を使ったコミュニケーションのためのテキスト（付録：映像教材DVD）」を作成しました。初版では300部を発行しました（残182部　2015.4.9現在）。

発行部数が少ないため、群馬県内の希望者（患者様をはじめ支援者の方々）へ優先的に無料で配布しておりますが県外の方にも出来る限り対応させていただきます。

詳しくは当センターまでお問い合わせ下さい。