明日の会(強皮症の患者会)

群馬大学医学部附属病院皮膚科のバックアップを受けて活動する強皮症の院内患者会です

連絡先(当面の連絡先)

群馬県難病相談支援センター 027-220-8069

イベン

明日の会サロン

 日 時:皮膚科外来日 木・金曜日 9:30~13:30
 場 所:皮膚科外来東側 群馬県難病相談支援センター面接室
 利 用:予約不要、お気軽におこしください

 病気のことを一人で悩んでいませんか?面談室でお話をじっくり伺います。「面談室に行ったけど先に誰かいる」という場合も、ノックしてみてくださいね。

 「明日の会」の表示があるときには世話人があなたを待っています!

*群馬県難病相談支援センターの養成研修を修了した難病ピア・サポーターと患者会世話人がお話をうかがいます。

明日の会サロンをお休みします

現在、群馬大学医学部附属病院 皮膚科 外来にある面接室で開催している明日の会サロンは感染予防のためお休みしております。
たくさんの皆様に親しまれたサロンですので、何らかの形で同じ病気の方々とつながっていたいと考えております。そこで、当面の活動について下記のように行います。


明日の会の世話人(難病ピア・サポーター)がお電話でお話をうかがいます

まずは群馬県難病相談支援センターへご連絡ください。

  • ご相談内容を伺います。
  • 当センターから明日の会世話人へ連絡します
  • 世話人からご相談者へ電話させていただきます
  • 電話の日程調整は難病相談支援センターが行います
  • ご希望の方には、強皮症の基礎知識、日常生活の送り方、患者さんたちが実践している日常生活上の工夫、明日の会の紹介などが掲載された明日の会ハンドブック(群大病院皮膚科監修)を送付いたします(無料)

こんな時だからこそ、みんなで助け合いましょう!
お気軽にご連絡ください。

電話 027-220-8069または027-220-8536 まで

医療講話・療養講話・交流会

〈第〇回 明日の会〉

 日 時:2020年    月    日(金)13:30~16:00
 場 所:群馬大学医学部附属病院アメニティホール2階
     
 参 加:無料。要予約。明日の会または皮膚科外来にて。
 問い合わせ:群馬県難病相談支援センターまでご連絡ください
        (027-220-8069)
 内 容:
  ○テーマ:「未定」
   講 師:
   
  ○グループワーク

 申し込み:参加を希望される場合は当センターまでお問い合わせください
                 電話 027-220-8069

ハンドブック

強皮症患者のためのハンドブック(病気や治療、日常生活上の工夫、患者会「明日の会」の紹介、患者さんたちの声、等)が出来ました。

ハンドブック「強皮症患者の明日のために」 閲覧用
                     印刷用
                    (PDF印刷の「小冊子」「両面」を指定して印刷)
* 転載する場合は出典を明記してくださいますようお願いいたします。

ニューズレター

〈1号〉2016.7  〈2号〉2016.10   〈3号〉2016.12 
〈4号〉2017.2  〈5号〉2017.4    〈6号〉2017.6
〈7号〉2017.8        〈8号〉2017.10     〈9号〉2017.12
〈10号〉2018.2  〈11号〉2018.6       〈13号〉2018.10
〈14号〉2019.1  〈公開講座特別号〉 〈15号〉2019.8
〈16号〉2019.8

今後の活動予定

○明日の会サロンの定期開催
○医療・療養に関する講話の開催
○春のお花見、秋のランチ会
○ニューズレター発行
○「日帰り旅行」も検討中

参考資料

「強皮症がわかる」(423KB)
編集協力:強皮症研究会議(代表世話人 竹原和彦先生 金沢大学皮膚科 2004年3月作成)

「強皮症Q&A」(572KB)
出典 東京大学ホームページ