難病相談支援
連携お役立ちガイド

16.その他

医療提供における、難病関連の事業所には人工呼吸器、喀痰吸引器など医療機器メーカーや代理店、在宅酸素療法(Home Oxygen Therapy:HOT)における酸素濃縮器や酸素ボンベを提供する事業所、クローン病の経鼻栄養療法、嚥下障害で胃ろう増設した場合の栄養療法時の、経腸ポンプ機器の提供事業所、人工肛門(ストーマ)施術した場合には、ストーマ装具(パウチ)を提供する事業所があります。介護保険や障害福祉サービスにおける介護用ベッドや車イス、意思伝達装置等を提供する事業所もあります。


連携のポイント

通常、各種器具の販売・レンタル、装具の製作は、医療機関と取引のある事業所が行います。しかし、患者にとって「福祉用具を使用すること」は「障害を持つ自分を認める」ことです。初めて機器導入する時は、とまどったり、拒否したりすることがあります。難病相談支援センター相談支援員は、その気持ちに寄り添うようにします。

防災・災害対応をテーマとした研修会や講演会で知り合った事業所と、災害時における電源確保、在宅酸素療法(HOT)での酸素ボンベの災害時提供体制などについて連携するきっかけを作ることも大切です。顔の見える関係作りが災害時にも役立ちます。