各団体のお問い合わせ先は個人宅の場合があります。お問い合わせの際は、早朝、深夜をさけ、相手側の都合を確認するなどの配慮をお願いします。
群馬県難病団体連絡協議会
パーキンソン病、膠原病、リウマチなどの患者会が加盟して医療講演会や交流会、出前よろず相談などを開催し活動中です。
→ 群馬県難病団体連絡協議会（外部リンク：加盟団体はHPをご覧ください）
群馬県内の患者会
- 掲載を希望される団体の方は、当センターにご連絡ください。
- 連絡先の変更などがあった場合にはご連絡ください。
- 掲載内容の更新を毎年12月末までに行います。掲載継続をご希望の団体はご連絡ください。
| 団体名 | 連絡先 |
|---|---|
| 全国心臓病の子どもを守る会群馬県支部 （心臓病） |
事務局：清水 秀美 （家族相談士、産業カウンセラー） メール：pinponpan0817☆gmail.com (☆を＠にかえてください） TEL：080-3005-1474 |
| 群馬小児糖尿病の会（ひまわり会） （小児糖尿病） |
群馬大学小児科学教室 TEL：027-220-8203 |
| 群馬県網膜色素変性症協会（JRPS群馬）（外部リンク） | メール：ichiha☆green.ocn.ne.jp （☆を＠にかえてください） TEL：0278-22-2408／080-5535-5834 |
| よつ葉の会（原発性肺高血圧症患者会） 関連団体：PAHの会（肺高血圧症患者と家族の会）(外部リンク) |
yotsubanokaigunmam☆gmail.com （☆を＠にかえてください） |
| 群馬県脳脊髄液減少症患者会＊指定難病外 ※現在会員募集中 |
qqtd7m439☆image.ocn.ne.jp （☆を＠にかえてください） |
全国の患者・家族会
全国の患者・家族会を難病情報センターのホームページで紹介しています。
→ 全国の患者・家族会（外部リンク：難病情報センターHP)
一般社団法人 日本難病疾病団体協議会（JPA)
難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患等の患者団体及び地域難病連で構成する患者・家族の会の中央団体です。
→ 一般社団法人 日本難病疾病団体協議会（JPA) （外部リンク）
社会福祉法人 復生あせび会
希少難病の患者会「あせび会」を中心とした、地域で希少疾患患者・障害当事者と家族が安心して暮らすことができるように支援する団体です。
→ 社会福祉法人 復生あせび会（外部リンク）
認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク
難病のこどもとその家族にとって、明日への希望と勇気になりたいと願って活動している団体です。
→ 認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク（外部リンク）