難病患者は、希少な存在であるために同病者や相談する人に出会えず孤立してしまいがちです。また、情報が得にくいためどのように病気と向き合っていったら良いのか不安を抱えています。患者会は、特に診断直後の孤立感や不安の軽減、同病者の療養生活を知るという点で大切な存在になっています。地域には疾患別の患者会、障害別の当事者団体などがあります。患者会や当事者団体の主な活動は、傾聴や情報提供を行うピア相談や交流会開催、啓発活動です。
1.患者会の活動
- 啓発・広報
行政や医療機関に向けて、制度・政策や治療方法の向上を目指し、署名活動、周知啓発活動をします。
正しい疾患情報を届ける目的として、会報誌・情報誌を発行しています。 - ピア相談
体験談を話し、聞く集まりを定期的に開催し、新たに当事者となった方の相談や情報提供をします。 - 交流促進
カラオケ、ボウリング、新年会、おしゃべり会、交流会などのイベントを通じ、会員同士がコミュニケーションをとるための機会を作る活動です。 - 学会・研修会参加活動
最新の医学情報の収集と、医療者との連携を目的として医療系学会に参加したり、ピア・サポートの質の向上を目指し、研修会等に参加したりします。
連携のポイント
地元の患者会のホームページなどから会則、役員構成、活動実績、収支状況を把握し、どのような活動を中心にしているかなど、事前に情報を入手しておきます。また、総会やイベント、定例会にできる限り参加し、リーダーやメンバーとコミュニケーションをとり、患者や家族から相談があった場合に、患者会をどのように紹介したら良いかを確認しておきます。パンフレットなども入手しておきます。