27.難病に関する情報の普及と啓発

難病情報センター

難病情報センターでは、国の調査や研究の対象となっている難病に関する情報を、患者さん、ご家族、医療関係者にインターネットで提供しています。

難病情報センターHP掲載内容の例
病気について	病名索引	病名を50音索引から探すことができます
	病気説明	病気の詳しい説明を見ることができます
	用語説明	難しい専門用語を50音索引で調べることができます
就労について	就労情報	就労を支えるための情報を見ることができます
医療費について	医療費助成	国が実施している医療費の助成制度についての説明を見ることができます
当事者の会について	患者団体一覧	一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会（JPA）や患者団体50音順一覧、患者団体申請書とリンクしています
制度やサービス	各種制度・サービス案内	難病に関連する各種制度の一覧と説明を見ることができます　例）医療保険介護保険制度の説明、小児慢性特定疾病対策についてなど全国の難病相談支援センターへリンクしています・制度の利用の仕方をアニメーションで見ることができます
その他	相談窓口など	各種問い合わせ窓口の案内があります Q&Aコーナーで調べることができます・難治性疾患研究班の情報などを入手できます

難病になると、病気に関する不安はもちろん、生活や仕事などについても悩みは尽きませんが、このホームページは、そのような不安や悩みの軽減に役立つものです。

まずは、自分の病気についてよく知ることから始めましょう。難しい用語も索引機能を使うことで理解しやすく、病気の治療や健康管理に役立ちます。そして、病気と付き合いながら暮らしていくために必要な医療制度や保険の制度を知ることも大事です。時には、患者会やQ&Aコーナーを活用し、同じく病気を持つ人たちとのつながりが、あなたの生活や生き方を助けてくれることでしょう。

最後に、就労を希望される方も、在職中に難病になった方も、治療を続けながら職業生活を送ることは、一人の力だけでは困難が多いものです。難病情報センターには「就労支援関連情報」が掲載されています。

この中には、下記の項目について全国の関連機関とのリンクが貼られています。このワークブックをあわせて活用することで、あなたの就労の手助けとなるでしょう。

■難病患者の就労情報
■都道府県労働局
■全国ハローワーク所在地
■地域障害者職業センター

CATEGORY INDEX