ご挨拶
「交通事故や思わぬ日常生活の事故などの後、頭痛やめまいに襲われ、苦痛の日々を送る人を一人でも救いたい」そんな思いで活動してまいりました。
脳と脊髄の外側は硬膜という膜におおわれており、この硬膜と脳脊髄の間は、脳脊髄液（髄液）という透明な液体で満たされています。「脳脊髄液減少症」は、この脳脊髄液が減少することにより、頭痛、頚部痛、めまい、倦怠感、記憶障害など、様々な症状を呈する疾患です。脳脊髄液の圧が低くなっているため、低髄液圧症候群とも呼ばれています。交通事故やスポーツ外傷など、体への強い衝撃を受けて硬膜が傷つき、そこから脳脊髄液が漏れ出すことが原因となる場合があり、脳脊髄液漏出症とも呼ばれています。また、外傷に関係なく発症することもあります。
誰にでも発症することがありますので、一日も早い医療体制の整備が望まれます。
群馬県脳脊髄液減少症患者会は、諸事情により患者交流活動は停止しておりますが、早期発見・適切な治療につなぐことを目的として、群馬県難病相談支援センターに寄せられた相談に対して、その都度、協力して対応しております。
代表 小野寺都志子
高橋 浩一医師からのメッセージ
脳脊髄液漏出症は、起立性頭痛をはじめ、めまいや視覚障害、倦怠感など多彩な症状を呈する疾患です。本症に対する研究は確実に進んでおり、治療が難しいとされている脳表へモジデリン沈着症、リンパ管腫症・ゴーハム病、さらには不登校の原因として重要な起立性調節障害、体位性頻拍症なども脳脊髄液漏出症に対する治療により軽快することがわかってきました。
また令和５年度厚生労働科学研究費補助金を受け、「脳脊髄液減少症の疫学研究及び客観的診断法に資する研究」が、採択されました。しかし本症は、未だに認知度が低く、適切に診断されない症例が少なくありません。日常生活に支障を来す頭痛などの症状が慢性的に続いている症例では、脳脊髄液漏出症を鑑別診断として考慮頂けたらありがたいと思います。2023/4/18
高橋 浩一医師のご紹介
医療法人財団順和会 山王病院 脳神経外科部長
専門分野：脳神経外科（水頭症、脳脊髄液減少症）
是非こちらをご覧ください
山王病院ホームページ〈外部リンク〉
高橋 浩一医師ホームページ〈外部リンク〉
会則・入会申込書など（現在、入会の受け入れは休止中）
連絡先：メール qqtd7m439☆image.ocn.ne.jp
（☆を＠にかえてください）
主な活動実績
2007/10/16：治療法確立などを求めた署名活動 署名活動の様子
群馬県内の市町村議会へ請願書を提出 請願書
意見書の採択状況
2008/11/11：元高崎市議会議員との対談 対談
2010/ 9/ 2：医療講演会開催 実施報告 質疑応答集
2012/ 2/19：講演会共催 実施報告
2013/ 4/ 2：東京新聞社の取材
2014/ 5/ 1：月刊「難病と在宅ケア5月号」に手記掲載 手記
日本プランニングセンター社HP ＜外部リンク＞
2016/ 1/31：医療講演会開催 チラシ
2022/11/25：群馬県議会議員（健康福祉委員会所属）との面談 資料