患者・家族の会

各団体のお問い合わせ先は個人宅の場合があります。お問い合わせの際は、早朝、深夜をさけ、相手側の都合を確認するなどの配慮をお願いします。

群馬県難病団体連絡協議会(外部リンク:加盟団体はHPをご覧ください)

  • ベーチェット病、パーキンソン病、膠原病、リウマチなどの患者会が加盟して医療講演会や交流会、出前よろず相談などを開催し活動中です。

ひまわりネットワークぐんま(群馬県内の患者会)

  • 掲載を希望される団体の方は、当センターに電話またはメールにてご連絡ください。イベント情報などについてはメール(必要によりファイル添付)でご連絡いただければ、随時、更新いたします。
  • 連絡先の変更などがあった場合にはご連絡ください。
  • 掲載内容の更新を毎年3月末までに行います。掲載継続をご希望の団体はご連絡ください。
団体名 連絡先
群馬IBD友の会(潰瘍性大腸炎・クローン病) 事務局長 原 絹子 
TEL:027-344-0680
(不在の場合には留守番電話にメッセージを残してください)
全国心臓病の子どもを守る会群馬県支(心臓病) 事務局長 清水 秀美(家族相談士、産業カウンセラー)
TEL:080-3005-1474
群馬小児糖尿病の会(ひまわり会)(小児糖尿病) 代表 小林 かおり
TEL:027-373-5815
JRPS群馬支部(網膜色素変性症) メール ichiha@green.ocn.ne.jp

明日の会(強皮症患者会)

群馬大学医学部附属病院院内患者会

群馬県難病相談支援センター
TEL:027-220-8069/027-220-8537

よつ葉の会(原発性肺高血圧症患者会)(外部リンク)

群馬大学医学部附属病院院内患者会

群馬県難病相談支援センター
TEL:027-220-8069/027-220-8537
日本筋ジストロフィー協会群馬県支部 連絡先(村田圭子支部長宅)
TEL:027-388-5558

群馬県脳脊髄液減少症患者会*指定難病外

群馬県難病相談支援センター
TEL:027-220-8069/027-220-8537

 

一般社団法人 日本難病疾病団体協議会(JPA)(外部リンク)

  • 難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患等の患者団体及び地域難病連で構成する患者・家族の会の中央団体です。

社会福祉法人 復生あせび会(外部リンク)

  • 希少難病の患者会「あせび会」を中心とした、地域で希少疾患患者・障害当事者と家族が安心して暮らすことができるように支援する団体です。

全国の患者会(外部リンク:連絡先は各ホームページをご覧ください)

  • 当センターに掲載のご依頼がありました団体を紹介します。
  • 掲載を希望される団体はお気軽にご連絡ください。
団体名 参考資料

日本ALS協会(筋萎縮性側索硬化症)(外部リンク)

ランゲルハンス細胞組織球症(LCH)患者会 (外部リンク)  〈リーフレット〉(316KB)
キャッスルマン病患者会(外部リンク)  
再発性多発軟骨炎(RP)患者会(外部リンク)  
オスラー病患者会(外部リンク) 〈Q&Aガイドブック「HHT Q & A 50」〉 (1405KB)
下垂体患者の会(外部リンク)  
前向き闘病の会(線維筋痛症・若年性線維筋痛症・慢性疼痛)(外部リンク)  

 

認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク(外部リンク)

  • 難病のこどもとその家族にとって、明日への希望と勇気になりたいと願って活動している団体です。