ぐんま難病ピアサポーターズ連絡会（ぐんま難病ピアサポーター養成研修会を修了後、ぐんま難病ピアサポーターに登録して活動している方々の連絡会）では、難病ピアサポートの啓発活動の一環として、「ぐんま難病ピアサポーターズ便り」を発行、配布することになり、先日、第１号を全国の難病相談支援センターや関係機関へ送付しました。
ぜひご覧ください。
「ぐんま難病ピアサポーターズ便り」はこちらから便り20230101
MENU
お知らせ
特定医療費（指定難病）医療費助成開始時期の前倒しについて（令和5年10月1日から）
2023年10月12日
令和5年10月1日から、難病法の改正により、難病医療費助成制度が変わります。
従来は、医療費助成の開始日を「申請日」としていましたが、令和5年10月1日からは、指定医が「重症度分類を満たしていることを診断した日」等まで遡って医療費助成を開始することが可能となります。
指定難病_医療費助成周知用チラシ（厚生労働省）
遡りの限度は、申請日から 原則1か月となります。
ただし、診断日から1月以内に申請を行わなかったことについて、下記のように、やむを得ない理由があるときは、最長3か月まで遡ることができます。
・診断書（臨床調査個人票）の受領に時間を要した場合
・診断後すぐに入院することになった場合
・大規模災害に被災した場合 など
※1 法施行日である令和5年10月1日より前に遡ることはできません。
※2 令和5年10月1日以降の申請に適用されます。
令和5年9月30日までにご申請された場合は、医療費助成の開始日は、従前どおり申請日からとなります。
群馬県が家族のための講演会 開催（終了しました）
2023年07月05日
令和５年度小児慢性特定疾病児童等自立支援事業で家族のための講演会を開催します。
テーマ：病気の理解を得ながら集団生活を送るコツ
日 時：令和５年９月２日（土）13：30～15：30
受付開始13：00～
場 所：群馬県庁２９階２９１会議室
対 象：小児慢性特定疾患等で療養されているお子様、ご家族及び支援者
内 容：第１部 講師 小林 靖子先生
（群馬大学医学部附属病院小児科学 講師）
第２部 講師 安達 涼子さん
（難病ピア・サポーター）
申 込：詳しくはこちらから講演会チラシ20230902
【支援者様へ】訪問、支援会議等のご依頼方法
2023年02月01日
当院外における支援（訪問による支援や支援会議参加など）をご依頼の際には、下記の派遣依頼書（Excelファイル）にご記入いただき、原則として１週間前までにメールまたはFAXにてお送りください。
派遣依頼書（Excelファイル）→ 派遣依頼書_2023.4
文字盤オーダーシート → 文字盤オーダーシート
メール：gunmananbyou☆gmail.com（☆→＠にかえてください）
F A X：０２７－２２０－８５３７
〈お願い〉
- 依頼内容については、事前に電話で打ち合わせをさせていただきます。
- メールや文書には、個人が特定される情報（氏名、住所、電話番号等）は記載しないでください。
- 初回訪問時は、必ずご依頼された支援者のご同行をお願いいたします。
ご相談は ０２７－２２０－８０６９まで
「難病と診断されたあなたへ」絵本刊行のお知らせ
2022年03月07日
コロナにより、私たちはより注意深く感染予防に取り組むようになりました。
対面での相談やカウンセリングの機会が減り、カウンセラー（臨床心理士）が難病の告知の時から患者さんに寄り添い、一緒に静かにこころのことを考えることが難しくなってしまいました。
そこで、あたかも臨床心理士が隣に居るかのように、あたかもカウンセリングを受けているかのように、患者さんが自分のこころと素直に向き合うことができるように願い、この絵本をつくりました。
難病と診断された方のこころに寄り添うことができれば幸いです。
↓ クリックして、デジタルブックでごらんください
- 引用に関しては、センターへお問い合わせください。
- 個人的なご利用の際は、出典を明記してください。
【就労支援】「健康管理と職業生活の両立ワークブック（難病編）」改訂しました
2021年05月21日
2017年厚生労働行政推進調査事業費補助金（難治性疾患等政策研究事業（難治性疾患政策研究事業））「難病患者への支援体制に関する研究」班の分担研究として作成した下記のワークブックを改訂しましたので、ぜひご活用ください。
下記よりダウンロードできます。
【啓発活動】よつ葉の会（肺高血圧症）ポスター・チラシ
2019年05月15日
肺高血圧症は症状が出にくい病気です。
よつ葉の会では肺高血圧症の病気や治療に関する啓発活動のためにポスターとチラシを群馬県共同募金会の助成を受けて作成しました。（監修 群馬大学医学部附属病院 循環器内科 高間 典明医師）こちらのHPからダウンロードできます。
息切れ、呼吸数の増加、尿量の変化、心拍数の増加、急な体重の増加、むくみ、食欲不振などの症状が出たときには、すでに肺高血圧症がある程度進行している場合が多く、早期に
発見されるのが難しいことが特徴です。
肺高血圧症(Pulmonary hypertension)は肺の血圧が上昇する事によって症状が出現する病気
です。一般に皆さんがよく知っている高血圧症とは全く病態が異なる難治の疾患です。
群馬県内には肺高血圧症患者会があります。（2017年11月設立）
『肺高血圧症患者会よつ葉の会』への問い合わせは、
群馬県難病相談支援センター（027-220-8069）まで。
よつ葉の会では肺高血圧症の病気や治療に関する啓発活動のために
ポスターとチラシを群馬県共同募金会の助成を受けて作成しました。（監修 群馬大学医学部附属病院 循環器内科 高間 典明医師）
【ハンドブック（強皮症）】「強皮症患者の明日のために」
2019年04月15日
強皮症患者のためのハンドブック（病気や治療、日常生活上の工夫、患者会「明日の会」の紹介、患者さんたちの声、等が掲載）が出来ました。
〈2016年6月、群馬大学医学部族病院皮膚科のご支援を受けて「同じ病気の人と話したい」という有志が強皮症患者会「明日の会」を立ち上げました。これは「強皮症との共生」をめざすハンドブックです。診断後に大切なのは病気の理解と悪化させない自己管理です。良い状態を維持するために治療と療養に励みましょう〉ハンドブック冒頭より。
ハンドブックの内容を転載する場合は、出典（群馬大学大学院医学系研究科皮膚科学・強皮症患者会「明日の会」が作成した「強皮症患者の明日のために」より引用しました、等）を明記してください。
針生惇史氏コンサートの記録映像（2018.3.30）をぜひご覧ください
2018年04月03日
3月30日藤岡市 みかぼみらい館にて、針生惇史氏のコンサートが開催されました。ぜひご覧ください。針生氏は筋萎縮性側索硬化症を発病して闘病中です。