お知らせ一覧

ぐんま難病ピアサポーター 実施報告書冊子 デジタル版のお知らせ

2025年03月06日

こちらからご覧いただけます。

→ 手をつなごう_デジタル版_チラシ

New ぐんま難病ピアサポーター 実施報告書冊子・便りを発行しました

2025年03月06日

ぐんま難病ピアサポーターズ連絡会(ぐんま難病ピアサポーター養成研修会を修了後、ぐんま難病ピアサポーターに登録して活動している方々の連絡会)では、難病ピアサポートの啓発活動の一環として、「手をつなごう(フォローアップ研修会実施報告書冊子)」「便り(第2号)」を発行し、全国の難病相談支援センターや関係機関へ送付しました。

ぜひ、ご覧ください。

手をつなごう2024

便り2024

 

 

【支援者様へ】訪問、支援会議等のご依頼方法

2024年05月29日

当院外における支援(訪問による支援や支援会議参加など)をご依頼の際には、下記の派遣依頼書(Excelファイル)にご記入いただき、原則として1週間前までにメールまたはFAXにてお送りください。

※派遣依頼書の書式が変更になっています。

派遣依頼書(Excelファイル)→ 派遣依頼書_2024.5

文字盤オーダーシート → 文字盤オーダーシート

 

メール:gunmananbyou☆gmail.com(☆→@にかえてください)

F A X:027-220-8537

〈お願い〉

  • 依頼内容については、事前に電話で打ち合わせをさせていただきます。
  • メールや文書には、個人が特定される情報(氏名、住所、電話番号等)は記載しないでください。
  • 初回訪問時は、必ずご依頼された支援者のご同行をお願いいたします。

ご相談は 027-220-8069まで

 

 

「ぐんま難病ピアサポーターズ便り 第1号」を発行しました

2024年01月22日

ぐんま難病ピアサポーターズ連絡会(ぐんま難病ピアサポーター養成研修会を修了後、ぐんま難病ピアサポーターに登録して活動している方々の連絡会)では、難病ピアサポートの啓発活動の一環として、「ぐんま難病ピアサポーターズ便り」を発行、配布することになり、先日、第1号を全国の難病相談支援センターや関係機関へ送付しました。

ぜひご覧ください。

「ぐんま難病ピアサポーターズ便り」はこちらから便り20230101

難病に関わる厚生労働省からのお知らせ(難病情報センター)

2023年10月12日

難病対策に関わる厚生労働省からのお知らせです。
難病情報センターのホームページへの外部リンクになります。

https://www.nanbyou.or.jp/entry/category/news

特定医療費(指定難病)医療費助成開始時期の前倒しについて(令和5年10月1日から)

2023年10月12日

令和5年10月1日から、難病法の改正により、難病医療費助成制度が変わります。

従来は、医療費助成の開始日を「申請日」としていましたが、令和5年10月1日からは、指定医が「重症度分類を満たしていることを診断した日」等まで遡って医療費助成を開始することが可能となります。
指定難病_医療費助成周知用チラシ(厚生労働省)

遡りの限度は、申請日から 原則1か月となります。
ただし、診断日から1月以内に申請を行わなかったことについて、下記のように、やむを得ない理由があるときは、最長3か月まで遡ることができます。
・診断書(臨床調査個人票)の受領に時間を要した場合
・診断後すぐに入院することになった場合
・大規模災害に被災した場合 など

※1 法施行日である令和5年10月1日より前に遡ることはできません。
※2 令和5年10月1日以降の申請に適用されます。
    令和5年9月30日までにご申請された場合は、医療費助成の開始日は、従前どおり申請日からとなります。

群馬県が家族のための講演会 開催(終了しました)

2023年07月05日

令和5年度小児慢性特定疾病児童等自立支援事業で家族のための講演会を開催します。

テーマ:病気の理解を得ながら集団生活を送るコツ

日 時:令和5年9月2日(土)13:30~15:30
    受付開始13:00~
場 所:群馬県庁29階291会議室
対 象:小児慢性特定疾患等で療養されているお子様、ご家族及び支援者

内 容:第1部 講師 小林 靖子先生
        (群馬大学医学部附属病院小児科学 講師)
    第2部 講師 安達 涼子さん
        (難病ピア・サポーター)

申 込:詳しくはこちらから講演会チラシ20230902

「難病と診断されたあなたへ」絵本刊行のお知らせ

2022年03月07日

コロナにより、私たちはより注意深く感染予防に取り組むようになりました。

対面での相談やカウンセリングの機会が減り、カウンセラー(臨床心理士)が難病の告知の時から患者さんに寄り添い、一緒に静かにこころのことを考えることが難しくなってしまいました。

そこで、あたかも臨床心理士が隣に居るかのように、あたかもカウンセリングを受けているかのように、患者さんが自分のこころと素直に向き合うことができるように願い、この絵本をつくりました。

難病と診断された方のこころに寄り添うことができれば幸いです。

  ↓ クリックして、デジタルブックでごらんください

「難病と診断されたあなたへ」デジタルブック

  • 2022年2月2日発行のため、相談支援機関の名称や連絡先が変更となっている可能性があります。
  • 引用に関しては、センターへお問い合わせください。
  • 個人的なご利用の際は、出典を明記してください。