群馬県難病医療ネットワーク

群馬県難病医療ネットワークは、群馬県の難病診療拠点病院である群馬大学医学部附属病院 患者支援センター組織内に2019年度より設置されました。難病診療連携コーディネーター、難病診療カウンセラー(看護部内に配置)と難病相談支援センターの相談支援員と協力して支援しています。

支援の対象となるのは、すべての難病です。

難病診療連携拠点病院の役割(より早期に正しい診断をする機能)

1.初診から診断に至るまでの期間をできるだけ短縮するように必要な医療等を提供

2.医療従事者、患者本人及び家族等に対して都道府県内の難病医療提供体制に関する情報提供

3.難病の患者やその家族の意向を踏まえ、身近な医療機関で治療を継続できるように支援

4.難病診療連携コーディネーター・難病診療カウンセラーの配置、等

*詳細については「群馬県難病医療ネットワーク推進事業」(外部リンク:群馬県)をご覧ください。

群馬県難病医療ネットワークの取り組み

 1.地域の医療機関から診断未確定の場合の医療機関選択に関するご相談

 2.病気による不安や悩み、地域での困りごとの相談対応

 3.レスパイト入院(社会的一時入院、メンテナンス目的入院)の連絡調整

 4.長期療養先(医療機関入院、施設入所等)の連絡調整

 5.  地域の支援者との連携

 6.  研修会(難病、就労支援)の開催(年2回)