群馬県難病医療ネットワーク

群馬県難病医療ネットワークは、群馬県の難病診療拠点病院である群馬大学医学部附属病院 患者支援センター組織内に2019年度より設置されました。難病診療連携コーディネーターが1名(看護部内に配置)と難病相談支援センターの相談支援員(看護師、社会福祉士、臨床心理士)と協力して支援しています。

支援の対象となるのは、すべての難病です。

難病診療連携拠点病院の役割(より早期に正しい診断をする機能)

 1.初診から診断に至るまでの期間をできるだけ短縮するように必要な医療等を提供

 2.医療従事者、患者本人及び家族等に対して都道府県内の難病医療提供体制に関する情報提供

 3.難病の患者やその家族の意向を踏まえ、身近な医療機関で治療を継続できるように支援

 4.難病診療連携コーディネーター・難病診療カウンセラーの配置、等

*詳細については「群馬県難病医療ネットワーク推進事業」(群馬県HP)をご覧ください。

群馬県難病医療ネットワークの取り組み

 1.地域の医療機関から診断未確定の場合の医療機関選択に関するご相談

 当院を経由して難病情報センターへ繋ぎ、研究者からのご意見を受けて医療機関を紹介し、出来るだけ早期に診断確定に結び付けることができるように支援します

 2.病気による不安や悩み、地域での困りごとの相談対応

 3.レスパイト入院(社会的一時入院、メンテナンス目的入院)の調整

 4.長期療養先(医療機関入院、施設入所等)の調整

 5.群馬大学医学部附属病院のALS療養者への支援:

    • 在宅療養生活サービス調整(ケアマネ、訪問看護、地域主治医、在宅医療、ラジカット治療可能な医療機関等)、転院調整・長期療養先の調整
      • 入院・外来通院時のIC同席
      • 外来フォロー(外来での面接、受診同席により経過観察、地域の支援者と連携)
      • 外来、病棟スタッフとの連携

 6.地域の支援者との連携

 7.研修会(難病、就労支援)の開催(年2回)

 

難病医療コーディネーターへの連絡先

 電話 027-220-8536