群馬県難病相談支援センターは、患者や家族の様々な体験を活かした同じ立場の方々同士の支え合いによるピア・サポートにより、難病療養者の孤立感や喪失感を少しでも軽減できるように支援してます。
難病ピア・サポートとは
「ピア・サポート」とは、「ある人が同じような苦しみを持ていると思う人を支える行為、あるいは、そのように思う人同士による支え合いの相互行為」です(伊藤智樹編著『ピア・サポートの社会学』晃洋書房より)。
難病ピア・サポートとは、難病を抱えて生きる同じ立場の者同士の支え合いを意味しています。同じ疾患の患者と出会う機会が少ない難病では、患者は孤立感を感じることが多く、専門職による相談支援に加え、「共感」をキーワードとするピア・サポートは重要な役割を持っています。
【参考文献】難病相談支援のためのハンドブック
「難病相談支援センターとピア・サポート」(2,527KB)
伊藤智樹著(富山大学人文学部 教授)H27年度厚労省指定研究班(西澤班)作成
難病ピア・サポーター養成研修会
(2006年~難病相談員技術研修会として開始し、2015年より名称変更)
経緯
群馬県難病相談支援センターでは、2006~2014年度まで難病患者および家族の方々を対象に、ピア相談の質向上を目的として、相談の受け方、コーチングなど多方面の専門家を講師に招いて計61回を群馬県難病団体連絡協議会様と協働して開催しました。難病法制定以降、指定難病は300以上になり、ピア相談を同病のピア・サポーターに依頼することが難しい場合が増えてきました。そこで同病でなくても「難病」をkey wordに同じ立場で支え合うピア・サポートを行うピア・サポーターを新たに養成することになりました。
難病ピア・サポーター養成研修会開催状況
対象者:難病の当事者 5名
募 集:5名の研修生が研修中です
期 間:令和5年~6年度
開催回数:8~11回/年
*年度ごとに修了証書をお渡しいたします
プログラム
■ 令和5年度プログラム(調整中)
*2023年3月下旬~4月末まで募集、5月中旬より開始予定
ピア・サポ研修開催予定表2023(基礎)
ピア・サポ研修開催予定表2024(応用)
難病ピア・サポート活動への支援
当事者団体、個人に関わらず、難病ピア・サポーターの皆様が、より充実した、無理のない継続した活動を行えるように支援します。
活動紹介一例
■ 専門医のバックアップのもと希少難病の院内患者会立ち上げ
■ 交流会開催など希少難病の患者会運営のさらなる充実
■ がん患者へのケア帽子作成ボランティア
■ 看護系大学教育への協力 「語り部」としての体験談
■ 絵本セラピストの資格取得
■ 障害体験エッセイコンテストへの応募
■ 難病関連雑誌への投稿
など
ピア・サポート活動の紹介
当センターの群馬県ピアサポーター養成研修会修了生または群馬県内で活動しているピア・サポーターの活動を紹介
■ ALS患者の療養生活の紹介(悩みや困難を家族や支援者と乗り越えてきた人生の軌跡)(工事中)
■ 明日の会(強皮症の患者会)
■ よつ葉の会(肺動脈性肺高血圧の患者会)
■ ランゲルハンス細胞組織球症(LCH)患者会