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ぐんま難病ピアサポート事業

群馬県難病相談支援センターは、患者や家族の様々な体験を活かした同じ立場の方々同士の支え合いによるピア・サポート活動を支援してます。

難病ピアサポートとは

「ピア・サポート」とは、「ある人が同じような苦しみを持ていると思う人を支える行為、あるいは、そのように思う人同士による支え合いの相互行為（伊藤智樹編著『ピア・サポートの社会学』晃洋書房より）」。

難病ピア・サポートとは、難病を抱えて生きる同じ立場の者同士の支え合いを意味しています。同じ疾患の患者と出会う機会が少ない難病では、患者は孤立感を感じることが多く、専門職による相談支援に加え、「共感」をキーワードとするピア・サポートは重要な役割を持っています。

【参考文献】難病相談支援のためのハンドブック
「難病相談支援センターとピア・サポート」（2,527KB）
伊藤智樹著（富山大学人文学部　教授）H27年度厚労省指定研究班（西澤班）作成

ピア・サポートに関する大切なお知らせ

ピア・サポーターは専門的な資格ではありません。また当センターで開催する研修会は、ピア相談員を養成するものではありません。研修中、ピア相談に関する講義は2時間のみです。
ピア・サポートでは「共感しながら傾聴し、自らの体験を情報提供する」ことができます。
それぞれの患者さんの治療や病状の管理などの医学的、専門的なことがらについては、必ず患者さんご本人の主治医と相談していただくようにしてください。　

支援者へ繋げることも大切なピア・サポートです

療養上の困りごとに応じた専門的な支援へ早期に繋げることも大切です。
一例として下記のような支援者がいます。

「医療や病状の管理のこと」は主治医をはじめ、看護師に、「制度の利用や生活のこと」はソーシャルワーカー、保健所保健師、地域包括支援センターの専任ケアマネージャーなどに、「仕事選びや職業生活上のこと」は障害者就業・生活支援センターの相談員、ハローワークの難病患者就職サポーター、障害者職業センターの職業カウンセラーなどに、「地域での療養生活全般について（介護保険対象外の方）」は相談支援事業所の相談支援専門員など。
どの相談窓口に繋いだら良いか分からない時は、難病相談支援センターや保健所の難病担当保健師にご相談ください。

ぐんま難病ピアサポート事業

ぐんま難病ピアサポート事業は，難病患者やその家族等に対して，難病療養者，その家族及びそれらの支援者を「ピア（仲間）サポーター」として，傾聴を主とする共感的支援により，難病患者等が抱える不安やつらさを和らげ，療養生活の質を向上させることを目的としています。

難病ピア・サポーター養成研修会
（2006年~難病相談員技術研修会として開始し、2015年より名称変更）

経緯
群馬県難病相談支援センターでは、2006～2014年度まで難病患者および家族の方々を対象に、ピア相談の質向上を目的として、相談の受け方、コーチングなど多方面の専門家を講師に招いて計61回を群馬県難病団体連絡協議会様と協働して開催しました。しかし難病法制定以降、指定難病は300以上になり、ピア相談を同病のピア・サポーターに依頼することが難しい場合が増えてきました。
そこで同病でなくても「難病」をkey wordに同じ立場で支え合うピア・サポートを行うピア・サポーターを新たに養成することになりました。 

難病ピア・サポーター養成研修会開催状況

対象者：難病の当事者　5名
募　集：令和5年5月１日～5月22日（月）まで募集中（募集終了）　詳しくは→ピア養成_広報用_2023
期　間：令和5年5月～令和6年12月

開催回数：8～11回／年
＊年度ごとに修了証書をお渡しいたします　

プログラム

■ 令和５年度プログラム　ピア・サポ研修開催予定表2023-2024（全）

＊初回は5月26日（金）13：30より開始予定（Zoomにて）。

1.　基礎過程→ピア・サポ研修開催予定表2023
2.　応用課程→準備中

難病ピア・サポーターズ連絡会

難病ピア・サポーター養成研修会を修了した難病ピア・サポーターの皆様の活動です。

「ぐんま難病ピアサポーターズ連絡会の取り決め」ピアサポ連絡会_取り決め2024

連絡会への入会は任意です。詳細はこちらから

難病ピア・サポート活動への支援

当事者団体、個人に関わらず、難病ピア・サポーターの皆様が、より充実した、無理のない継続した活動を行えるように支援します。

 活動紹介一例

■ 専門医のバックアップのもと希少難病の院内患者会立ち上げ
■ 看護系大学教育への協力　「語り部」としての体験談
■ 絵本セラピストの資格取得
■ 障害体験エッセイコンテストへの応募
■ 難病関連雑誌への投稿
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　など

活動報告

■ 実施報告書「手をつなごう」
■ ぐんま難病ピアサポーター

ピア・サポート活動の紹介　
群馬県内で活動しているピア・サポーターの活動を紹介

■ ALS患者の療養生活の紹介（悩みや困難を家族や支援者と乗り越えてきた人生の軌跡）
■ よつ葉の会（肺動脈性肺高血圧の患者会）
■ ランゲルハンス細胞組織球症（LCH）患者会