お知らせ

【支援者の皆様へ】訪問支援、支援会議参加などのご依頼方法について

2020年06月17日

当院外における支援(訪問による支援や支援会議参加など)をご依頼の際には、1週間前までに、必ず依頼者が「出張依頼書」を作成し、メールまたはFAXにてご送付ください。

お手数をおかけしますがご協力のほどよろしくお願いいたします。

なお、送付方法はメールまたはFAX027-220-8537でお願いいたします。

こちらをお使いください→ 出張依頼_2019.4.5

〈お願い〉

・ 依頼内容については、事前に電話で打ち合わせをさせていただきます。

・ メールや文書には、個人が特定される情報(氏名、住所、電話番号等)は

  記載しないでください。

・ 初回訪問時は、必ずご依頼された支援者のご同行をお願いいたします。

ご相談は 027-220-8069/027-220-8536まで

 

参考)出張依頼・報告書_2019

明日の会(強皮症患者会):今後の活動について

2020年06月16日

明日の会サロン

現在、群馬大学医学部附属病院 皮膚科 外来にある面接室で開催している明日の会サロンは感染予防のためお休みしております。

たくさんの皆様に親しまれたサロンですので、何らかの形で同じ病気の方々とつながっていたいと考えております。そこで、当面の活動について下記のように行います。

電話相談

まずは群馬県難病相談支援センターへご連絡ください。

  • ご相談内容を伺います。
  • 当センターから明日の会世話人へ連絡します
  • 世話人からご相談者へ電話させていただきます
  • 電話の日程調整は難病相談支援センターが行います
  • ご希望の方には、強皮症の基礎知識、日常生活の送り方、患者さんたちが実践している日常生活上の工夫、明日の会の紹介などが掲載された明日の会ハンドブック(群大病院皮膚科監修)を送付いたします(無料)

こんな時だからこそ、みんなで助け合いましょう!

お気軽にご連絡ください。027-220-8069または027-220-8536

 

 

訪問による支援の再開

2020年06月06日

このたび国が発出した緊急事態宣言解除を受け、当センターの訪問による支援を再開いたします。

今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

難病相談支援員に社会福祉士と臨床心理士が加わりました

2020年05月18日

2020年(令和2年)4月より、群馬県難病相談支援センターに社会福祉士(精神保健福祉士の資格も所持)と臨床心理士(公認心理師)が難病相談支援員として加わりました!

群馬県難病相談支援センターの相談事業では、

  • 看護職(保健師・看護師)・福祉職(社会福祉士・精神保健福祉士)・カウンセラー(臨床心理士・公認心理師)の相談支援員が難病の療養相談を受けます。
  • 相談内容によっては、他の相談窓口や当事者団体を紹介することがあります。
  • 県外にお住いのご相談者には、地域の支援機関の情報提供、関係支援者との連携のために、お住いの地域の相談支援機関をご紹介することがあります。
    相談内容については秘密を厳守いたします。
  • 関係機関との連携はご相談者の同意を得てから行います。

今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

臨床心理士・公認心理師(カウンセラー)による難病相談のご案内

2020年05月18日

令和2年4月1日より、群馬県難病相談支援センターにおいて
カウンセラー(臨床心理士・公認心理師)による難病相談を開始いたしました。

難病相談チラシ2020

 この度の新型コロナウイルス(COVID-19)の感染拡大のため、難病で療養中の皆様におかれましても、日々の生活を大きく変化させる必要があり、これまでの心配事や悩み・不安等が増大している方もおられるかもしれません。
 当センターでは、難病を抱えている方やそのご家族・支援者を対象とした臨床心理相談を受け付けております。
 「ただ話を聴いてほしい」といったことでも大丈夫です。カウンセラーは、相談者とともに不安等を軽減する方法について考え、あなたに寄り添います。療養中は常に日常生活において細心の注意を払ってすごしていらっしゃると思われます。話をすることで、ほっと一息いれてみませんか。
 どのようなご相談でも、まずはお気軽にご連絡ください。お待ちしております。

【相談場所】 群馬大学医学部附属病院
【相談日時】 月曜日 9時~13時(要予約)
      * 今後、曜日と時間を拡大する可能性があります。
【相談方法】 電話相談・面接相談
      * 面接相談は感染症拡大に伴う社会の動向により判断しお受けいたします
【相談料金】 無 料

【申し込み】 027-220-8069
               8536

 

【難病サロン】(3/4):中止のお知らせ

2020年02月26日

下記、難病サロンは開催を中止といたします。

なお今後の予定は未定です。

皆様のご理解とご協力に感謝しております。

日時:3/4(水)13時~15時

対象:潰瘍性大腸炎とクローン病の患者さんとご家族の方

場所:群馬大学医学部附属病院 アメニティモール2階 カンファレンスルーム3

*事前の参加申し込みは不要です。お気軽にご参加ください。
*詳しくはチラシをごらんください。難病サロンチラシ2020.3.4

 

〈難病サロン実施要項(抜粋)〉

1.目的
 難病の患者・家族が、同じ立場で互いの不安や悩み、療養生活について気軽に話し合い、交流する場としてサロンを開催します。

2.実施主体
 群馬大学医学部附属病院 患者支援センター(群馬県難病相談支援センター)。

3.対象者
 この事業の対象者は、指定難病の患者および家族です。

4.実施内容
 群馬大学医学部附属病院内(アメニティモール2階 カンファレンス3会議室)で定期的に開催します。

5.実施方法
(1) 開催回数:4回/年開催
(2) 開催時間:13時~15時
(3) 対象疾患:指定難病の登録患者数や難病相談支援センターの相談実績を参考にして選定します。
(4) 対象者:指定難病患者とその家族
(5) 内容:患者、家族の交流
(6) 申し込み:事前の申し込みは不要
(7) 参加費:無料

【啓発活動】よつ葉の会(肺高血圧症)ポスター・チラシ

2019年05月15日

肺高血圧症は症状が出にくい病気です。

よつ葉の会では肺高血圧症の病気や治療に関する啓発活動のためにポスターとチラシを群馬県共同募金会の助成を受けて作成しました。(監修 群馬大学医学部附属病院 循環器内科 高間 典明医師)こちらのHPからダウンロードできます

 

息切れ、呼吸数の増加、尿量の変化、心拍数の増加、急な体重の増加、むくみ、食欲不振などの症状が出たときには、すでに肺高血圧症がある程度進行している場合が多く、早期に
発見されるのが難しいことが特徴です。

肺高血圧症(Pulmonary hypertension)は肺の血圧が上昇する事によって症状が出現する病気
です。一般に皆さんがよく知っている高血圧症とは全く病態が異なる難治の疾患です。

群馬県内には肺高血圧症患者会があります。(2017年11月設立)
『肺高血圧症患者会よつ葉の会』への問い合わせは、
群馬県難病相談支援センター(027-220-8069)まで。

よつ葉の会では肺高血圧症の病気や治療に関する啓発活動のために

ポスターとチラシを群馬県共同募金会の助成を受けて作成しました。(監修 群馬大学医学部附属病院 循環器内科 高間 典明医師)

【ハンドブック(強皮症)】「強皮症患者の明日のために」

2019年04月15日

強皮症患者のためのハンドブック(病気や治療、日常生活上の工夫、患者会「明日の会」の紹介、患者さんたちの声、等が掲載)が出来ました。

閲覧用 https://nanbyou.med.gunma-u.ac.jp/asunokai/pdf/handbook_v.pdf

印刷用 https://nanbyou.med.gunma-u.ac.jp/asunokai/pdf/handbook_p.pdf

    (PDF印刷の「小冊子」「両面」を指定して印刷)

〈2016年6月、群馬大学医学部族病院皮膚科のご支援を受けて「同じ病気の人と話したい」という有志が強皮症患者会「明日の会」を立ち上げました。これは「強皮症との共生」をめざすハンドブックです。診断後に大切なのは病気の理解と悪化させない自己管理です。良い状態を維持するために治療と療養に励みましょう〉ハンドブック冒頭より。

ハンドブックの内容を転載する場合は、出典(群馬大学大学院医学系研究科皮膚科学・強皮症患者会「明日の会」が作成した「強皮症患者の明日のために」より引用しました、等)を明記してください。

 

【ワークブック(就労)】「健康管理と職業生活の両立ワークブック(難病編)」

2019年04月10日

2017年厚生労働行政推進調査事業費補助金(難治性疾患等政策研究事業(難治性疾患政策研究事業))「難病患者への支援体制に関する研究」班の分担研究として下記のワークブックを作成しました。

難病のある人の就職活動、就労支援にご活用ください。

「健康管理と職業生活の両立ワークブック(難病編)」

下記よりダウンロードできます。冊子が欲しい方は、当センターまでご連絡ください。

https://nanbyou.med.gunma-u.ac.jp/shurou/imege/workbook2017.pdf

 

【公開講座】「きょうだい支援」(9/8)終了しました

2019年03月13日

小学生のお子さまをもつ親御さま向けの講座ですが、ご興味のある方はどなたでも参加OKです。

病気や障害のある子ども(成人)の「きょうだい」のことです。

家族に重い病気や障害があると、親は病院の付き添いなどで生活をおわれることもあります。そんな時、患児の「きょうだい」が気持ちや思いをおさえ、我慢してしまいがちです。「きょうだい」にもケアが必要です。

一緒に「きょうだい」の気持ちを考え、応援しませんか?

チラシはこちらから→2019.9.8

公開講座 「きょうだい支援」

日 時:2019年9月8日(日)10:00~11:20(9:40開場)

会 場:ハーモニー高崎ケアセンター3階会議室

    (高崎市柴崎町1746-1)

申し込み:080-7193-6577(担当:川上)/Mail wakakokoko01@gmail.com

参加費:500円(ご家族単位)/小学生まで託児あり(無料)

受付期間:6/15(土)~7/20(土)*先着20名

* 参加希望の方全員のお名前、電話番号、託児希望の方はお子様の年齢。

テーマ:「きょうだい支援」

講 師:清田 悠代先生(NPO法人しぶたね 理事長)

    大阪府在住。

    自身も心臓病の弟がいた「きょうだい」としての経験から支援活動を始める。

    大阪府を拠点に病院で病室に入れないきょうだいと遊ぶボランティア活動や、

    全国各地で講演やシブリングサオポ-ター研修をおこなっている。

*ジブリングサポーターとは病気や障害をもつ子どもの「きょうだい」応援団です。

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