お知らせ

難病医療ネットワーク事業の一環で研修会を開催します

チラシ_令和2年度_群馬県難病就労研修会

テーマ：難病のある人の就労支援（相談内容の理解と適切な支援へのつなぎ方）

日　時：令和３年３月９日（火）１４時～１６時　Web開催（zoom）

申し込み：チラシのQRコードよりメールを起動して　

　　　　　またはこちらから→gunmananbyou@gmail.com

　　　　　①氏名、②所属、③職種、④電話番号、⑤講師への質問 を記入して送信

定 　 員：１０名（先着順）　

参 加 費：無料

主    催： 群馬大学医学部附属病院、群馬県

難病医療ネットワーク事業の一環で研修会を開催します

チラシ_令和2年度_群馬県難病医療研修会

テーマ：コミュニケーション機器の導入と活用

講　師：松尾　光晴先生（アクセスエール株式会社　代表取締役）

日　時：令和３年３月３日（水）13時～15時　WEB開催（ZOOM)

対　象：医療機関、訪問看護ステーション、保健所、保健福祉事務所市町村、その他

定　員：４０名（先着）、無料

申し込み方法：チラシのQRコードよりメールを起動

　　　　　　　またはこちらから→gunmananbyou@gmail.com

①氏名　②所属　③職種　④電話番号、⑤講師への質問　

を記入して送信

１週間以内に招待メールを返信します。

申し込み期限：令和３年２月２５日（木）

問い合わせ先：群馬県難病相談支援センター　℡０２７－２２０－８０６９

主　催：群馬県難病相談支援センター・群馬県

チラシはこちらから→医療講演会2020

テーマ：「COVID-19感染症下における肺高血圧症とのつきあい方」zoom開催

講　師：　高間典明先生（群馬大学医学部附属病院）

日　時：　2020年11月23日（月、祝）10時～12時
　　　　
申し込み：メールにて　yotsubanokai.gunma.m@gmail.com
　　　　　氏名、当日連絡取れる電話番号、メルアド、当事者、家族、一般かを明記。

　　　　　事前に質問がある方は記載して送付してください。

申し込み期限：11月18日（水）まで

主　催：よつ葉の会（肺高血圧症患者会）　代表　伊豆みどりさん

・Web開催、群大病院カンファレンスルーム3（講演会事務局）
・zoomで開催します。講演は10時からですが、30分前から接続テストを行っています。使い方がわからない方は事前に入室してくください。

お問い合わせは　群馬県難病相談支援センター　027-220-8069まで。

【ＪＲＰＳ主催連続オンラインセミナーのお知らせ】
※以下の行事はどなたでも参加できますので、申し込み方法に従ってお申込みくださ
い。なお、オンラインはZoomでの配信となる予定です。

テーマ：「遺伝情報と網膜ゲノム医療」
患者自らがゲノムとゲノム医療について理解を深めるため、連続オンラインセミナー
を以下の要領で開催します。

【主催】公益社団法人 日本網膜色素変性症協会（JRPS）
【共催】NPO法人 オール・アバウト・サイエンス・ジャパン（AASJ）
【形式】オンラインセミナー：パソコン・スマホで全国どこからでも視聴できます。
事前に参加登録をいただいた方に、前日の12時までに参加用URLをお知らせします。
（第1回・第2回共通）
【対象】遺伝性網膜疾患患者・家族、研究者・医療従事者、一般市民の方

（第1回）テーマ：ゲノムとは何だろう
【日時】2020年10月31日（土）13時～16時
【プログラム】
13時 開会挨拶 長澤　源一（JRPS理事長）
趣旨説明　有松 靖温（JRPS理事・研究推進担当）
13時10分 講演1「ゲノム ー 科学から人間全体を考えるには」中村 桂子（JT生命
誌研究館名誉館長）
13時50分 講演2「個人ゲノムを読む意義」西川 伸一（AASJ代表理事）
14時30分 休憩20分
14時50分 講演者と網膜色素変性症患者による討論
15時55分 閉会挨拶　西川 伸一
16時 閉会
※講演者プロフィール
<中村 桂子>
東京大学理学部化学科卒。
同大学院生物化学修了。
三菱化成生命科学研究所人間・自然研究部長、早稲田大学人間科学部教授、大阪大学
連携大学院教授などを歴任。
1993年JT生命誌研究館副館長。2002年同館長。
2020年4月より現職。

<西川 伸一>
京都大学医学部医学科卒。
熊本大学医学部教授、京都大学医学研究科教授、理化学研究所発生・再生科学総合研
究センター副センター長などを歴任。
2013年にAASJを設立し現在に至る。

（第2回）テーマ：遺伝性網膜疾患の原因と網膜ゲノム医療の近未来
【日時】2020年11月7日（土）13時～16時
【プログラム】
13時 開会挨拶　伊藤 節代（JRPS理事・研究推進担当）
13時10分 講演1「網膜ゲノム医療の考え方と進め方」　
前田 亜希子（理化学研究所生命機能科学研究センター網膜再生医療研究開発プロジ
ェクト 上級研究員・神戸アイセンター病院網膜変性研究室長・非常勤医師、ケース
ウェスタンリザーブ大学眼
科学准教授）
13時50分 講演2「大規模ゲノム解析から見えた日本人の網膜色素変性の特徴と課題
」　
秋山 雅人（九州大学大学院医学研究院眼病態イメージング講座講師）
14時30分 休憩20分
14時50分 指定発言　西川 伸一
15時 講演者と網膜色素変性症患者による討論
15時55分 閉会挨拶　有松 靖温
16時 閉会
※講演者プロフィール
<前田 亜希子>
札幌医科大学医学部医学科卒。
同大学院眼科学・病理学博士課程修
了。ワシントン大学（シアトル）眼科上級研究員、ケースウェスタンリザーブ大学薬
理学上級研究員、同眼科学講師・准教授を歴任。
2018年より現職。2018年JRPS研究助成受賞。
<秋山 雅人>
山口大学医学部医学科卒。
九州医療センター、九州大学病院眼科、理化学研究所ゲノム医科学研究センター、同
統合生命医科学研究センター,を経て、2018年 九州大学大学院医学研究院眼科学分野
特任講師。
2019年より現職。
2018年JRPS研究助成受賞。

【参加申込み方法】
下記事項を記載し、メールにてJRPS本部事務局までご自身でお申込みください。
【申込受付期間】
2020年9月28日（月）から10月27日（火）
【記入事項】
①氏名（フリガナ）
②メールアドレス
③属性（1．患者、2．家族、3．研究者／医療従事者、4．その他）④JRPS会員・非会
員の別
※メールの件名に「オンラインセミナー申込み」とご記載ください。
いただいたメールアドレスは本セミナーに関する連絡以外には使用しません。
【申込み先】JRPS本部事務局　
Eメール：info@jrps.org
問合せ電話：03-5753-5156
※本セミナーの報告書（墨字・音声デイジー）を作成、JRPS会員希望者に頒布予定で
す。
※※参加申し込みにお手伝いが必要の場合は、末尾のＪＲＰＳ群馬事務局へお申し出
ください。申し込みのお手伝いをいたします。

当院外における支援（訪問による支援や支援会議参加など）をご依頼の際には、１週間前までに、必ず依頼者が「出張依頼書」を作成し、メールまたはFAXにてご送付ください。

お手数をおかけしますがご協力のほどよろしくお願いいたします。

なお、送付方法はメールまたはFAX０２７－２２０－８５３７でお願いいたします。

こちらをお使いください→　出張依頼_2019.4.5

〈お願い〉

・　依頼内容については、事前に電話で打ち合わせをさせていただきます。

・　メールや文書には、個人が特定される情報（氏名、住所、電話番号等）は

　　記載しないでください。

・　初回訪問時は、必ずご依頼された支援者のご同行をお願いいたします。

ご相談は　０２７－２２０－８０６９／０２７－２２０－８５３６まで

参考）出張依頼・報告書_2019

明日の会サロン

現在、群馬大学医学部附属病院　皮膚科　外来にある面接室で開催している明日の会サロンは感染予防のためお休みしております。

たくさんの皆様に親しまれたサロンですので、何らかの形で同じ病気の方々とつながっていたいと考えております。そこで、当面の活動について下記のように行います。

電話相談

まずは群馬県難病相談支援センターへご連絡ください。

• ご相談内容を伺います。
• 当センターから明日の会世話人へ連絡します
• 世話人からご相談者へ電話させていただきます
• 電話の日程調整は難病相談支援センターが行います
• ご希望の方には、強皮症の基礎知識、日常生活の送り方、患者さんたちが実践している日常生活上の工夫、明日の会の紹介などが掲載された明日の会ハンドブック（群大病院皮膚科監修）を送付いたします（無料）

こんな時だからこそ、みんなで助け合いましょう！

お気軽にご連絡ください。０２７－２２０－８０６９または０２７－２２０－８５３６

このたび国が発出した緊急事態宣言解除を受け、当センターの訪問による支援を再開いたします。

今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

2020年（令和2年）4月より、群馬県難病相談支援センターに社会福祉士（精神保健福祉士の資格も所持）と臨床心理士（公認心理師）が難病相談支援員として加わりました！

群馬県難病相談支援センターの相談事業では、

• 看護職（保健師・看護師）・福祉職（社会福祉士・精神保健福祉士）・カウンセラー（臨床心理士・公認心理師）の相談支援員が難病の療養相談を受けます。
• 相談内容によっては、他の相談窓口や当事者団体を紹介することがあります。
• 県外にお住いのご相談者には、地域の支援機関の情報提供、関係支援者との連携のために、お住いの地域の相談支援機関をご紹介することがあります。
  相談内容については秘密を厳守いたします。
• 関係機関との連携はご相談者の同意を得てから行います。

今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

令和2年4月1日より、群馬県難病相談支援センターにおいて
カウンセラー（臨床心理士・公認心理師）による難病相談を開始いたしました。

難病相談チラシ2020

　この度の新型コロナウイルス（COVID-19）の感染拡大のため、難病で療養中の皆様におかれましても、日々の生活を大きく変化させる必要があり、これまでの心配事や悩み・不安等が増大している方もおられるかもしれません。
　当センターでは、難病を抱えている方やそのご家族・支援者を対象とした臨床心理相談を受け付けております。
　「ただ話を聴いてほしい」といったことでも大丈夫です。カウンセラーは、相談者とともに不安等を軽減する方法について考え、あなたに寄り添います。療養中は常に日常生活において細心の注意を払ってすごしていらっしゃると思われます。話をすることで、ほっと一息いれてみませんか。
　どのようなご相談でも、まずはお気軽にご連絡ください。お待ちしております。

【相談場所】 群馬大学医学部附属病院
【相談日時】 月曜日　9時～13時（要予約）
　　　　　　＊ 今後、曜日と時間を拡大する可能性があります。
【相談方法】 電話相談・面接相談
　　　　　　＊ 面接相談は感染症拡大に伴う社会の動向により判断しお受けいたします
【相談料金】 無 料

【申し込み】 ０２７－２２０－８０６９
　　　　　　　 　　 　　  ８５３６

下記、難病サロンは開催を中止といたします。

なお今後の予定は未定です。

皆様のご理解とご協力に感謝しております。

日時：３／４（水）13時～15時

対象：潰瘍性大腸炎とクローン病の患者さんとご家族の方

場所：群馬大学医学部附属病院　アメニティモール2階　カンファレンスルーム３

＊事前の参加申し込みは不要です。お気軽にご参加ください。
＊詳しくはチラシをごらんください。難病サロンチラシ2020.3.4

〈難病サロン実施要項（抜粋）〉

１．目的
　難病の患者・家族が、同じ立場で互いの不安や悩み、療養生活について気軽に話し合い、交流する場としてサロンを開催します。

２．実施主体
　群馬大学医学部附属病院　患者支援センター（群馬県難病相談支援センター）。

３．対象者
　この事業の対象者は、指定難病の患者および家族です。

４．実施内容
　群馬大学医学部附属病院内（アメニティモール２階　カンファレンス３会議室）で定期的に開催します。

５．実施方法
（１） 開催回数：４回／年開催
（２） 開催時間：１３時～１５時
（３） 対象疾患：指定難病の登録患者数や難病相談支援センターの相談実績を参考にして選定します。
（４） 対象者：指定難病患者とその家族
（５） 内容：患者、家族の交流
（６） 申し込み：事前の申し込みは不要
（７） 参加費：無料