お知らせ

2017年厚生労働行政推進調査事業費補助金（難治性疾患等政策研究事業（難治性疾患政策研究事業））「難病患者への支援体制に関する研究」班の分担研究として作成した下記のワークブックを改訂しましたので、ぜひご活用ください。

下記よりダウンロードできます。

健康管理と職業生活の両立ワークブック（改訂版）

当院外における支援（訪問による支援や支援会議参加など）をご依頼の際には、１週間前までに、必ず依頼者が「出張依頼書」を作成し、メールまたはFAXにてご送付ください。

お手数をおかけしますがご協力のほどよろしくお願いいたします。

なお、送付方法はメールまたはFAX０２７－２２０－８５３７でお願いいたします。

こちらをお使いください→　出張依頼_2019.4.5

〈お願い〉

・　依頼内容については、事前に電話で打ち合わせをさせていただきます。

・　メールや文書には、個人が特定される情報（氏名、住所、電話番号等）は

　　記載しないでください。

・　初回訪問時は、必ずご依頼された支援者のご同行をお願いいたします。

ご相談は　０２７－２２０－８０６９／０２７－２２０－８５３６まで

参考）出張依頼・報告書_2019

明日の会サロン

現在、群馬大学医学部附属病院　皮膚科　外来にある面接室で開催している明日の会サロンは感染予防のためお休みしております。

たくさんの皆様に親しまれたサロンですので、何らかの形で同じ病気の方々とつながっていたいと考えております。そこで、当面の活動について下記のように行います。

電話相談

まずは群馬県難病相談支援センターへご連絡ください。

• ご相談内容を伺います。
• 当センターから明日の会世話人へ連絡します
• 世話人からご相談者へ電話させていただきます
• 電話の日程調整は難病相談支援センターが行います
• ご希望の方には、強皮症の基礎知識、日常生活の送り方、患者さんたちが実践している日常生活上の工夫、明日の会の紹介などが掲載された明日の会ハンドブック（群大病院皮膚科監修）を送付いたします（無料）

こんな時だからこそ、みんなで助け合いましょう！

お気軽にご連絡ください。０２７－２２０－８０６９または０２７－２２０－８５３６

このたび国が発出した緊急事態宣言解除を受け、当センターの訪問による支援を再開いたします。

今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

令和2年4月1日より、群馬県難病相談支援センターにおいて
カウンセラー（臨床心理士・公認心理師）による難病相談を開始いたしました。

難病相談チラシ2020

　この度の新型コロナウイルス（COVID-19）の感染拡大のため、難病で療養中の皆様におかれましても、日々の生活を大きく変化させる必要があり、これまでの心配事や悩み・不安等が増大している方もおられるかもしれません。
　当センターでは、難病を抱えている方やそのご家族・支援者を対象とした臨床心理相談を受け付けております。
　「ただ話を聴いてほしい」といったことでも大丈夫です。カウンセラーは、相談者とともに不安等を軽減する方法について考え、あなたに寄り添います。療養中は常に日常生活において細心の注意を払ってすごしていらっしゃると思われます。話をすることで、ほっと一息いれてみませんか。
　どのようなご相談でも、まずはお気軽にご連絡ください。お待ちしております。

【相談場所】 群馬大学医学部附属病院
【相談日時】 月曜日　9時～13時（要予約）
　　　　　　＊ 今後、曜日と時間を拡大する可能性があります。
【相談方法】 電話相談・面接相談
　　　　　　＊ 面接相談は感染症拡大に伴う社会の動向により判断しお受けいたします
【相談料金】 無 料

【申し込み】 ０２７－２２０－８０６９
　　　　　　　 　　 　　  ８５３６

肺高血圧症は症状が出にくい病気です。

よつ葉の会では肺高血圧症の病気や治療に関する啓発活動のためにポスターとチラシを群馬県共同募金会の助成を受けて作成しました。（監修 群馬大学医学部附属病院　循環器内科　高間 典明医師）こちらのHPからダウンロードできます。

息切れ、呼吸数の増加、尿量の変化、心拍数の増加、急な体重の増加、むくみ、食欲不振などの症状が出たときには、すでに肺高血圧症がある程度進行している場合が多く、早期に
発見されるのが難しいことが特徴です。

肺高血圧症(Pulmonary hypertension)は肺の血圧が上昇する事によって症状が出現する病気
です。一般に皆さんがよく知っている高血圧症とは全く病態が異なる難治の疾患です。

群馬県内には肺高血圧症患者会があります。（2017年11月設立）
『肺高血圧症患者会よつ葉の会』への問い合わせは、
群馬県難病相談支援センター（027-220-8069）まで。

よつ葉の会では肺高血圧症の病気や治療に関する啓発活動のために

ポスターとチラシを群馬県共同募金会の助成を受けて作成しました。（監修 群馬大学医学部附属病院　循環器内科　高間 典明医師）

強皮症患者のためのハンドブック（病気や治療、日常生活上の工夫、患者会「明日の会」の紹介、患者さんたちの声、等が掲載）が出来ました。

閲覧用　https://nanbyou.med.gunma-u.ac.jp/asunokai/pdf/handbook_v.pdf

印刷用　https://nanbyou.med.gunma-u.ac.jp/asunokai/pdf/handbook_p.pdf

　　　　（PDF印刷の「小冊子」「両面」を指定して印刷）

〈2016年6月、群馬大学医学部族病院皮膚科のご支援を受けて「同じ病気の人と話したい」という有志が強皮症患者会「明日の会」を立ち上げました。これは「強皮症との共生」をめざすハンドブックです。診断後に大切なのは病気の理解と悪化させない自己管理です。良い状態を維持するために治療と療養に励みましょう〉ハンドブック冒頭より。

ハンドブックの内容を転載する場合は、出典（群馬大学大学院医学系研究科皮膚科学・強皮症患者会「明日の会」が作成した「強皮症患者の明日のために」より引用しました、等）を明記してください。

3月30日藤岡市　みかぼみらい館にて、針生惇史氏のコンサートが開催されました。ぜひご覧ください。針生氏は筋萎縮性側索硬化症を発病して闘病中です。

群馬県難病相談支援センターは平成16年に開設以来、難病療養者やご家族、地域の支援者の皆様のご理解とご協力のもと事業を行ってきました。このたび、センターのご案内のためのパンフレットをリニューアルしましたので、ぜひご覧ください。

パンフレットはこちらから→panf（PDF　925KB）

群馬県難病相談支援センターでは、厚労省の研究班での研究の一環として、難病のピア・サポーター養成研修会を開催中です。この研修会を通して参加者と共に検討し、得られた成果は今後、ピア・サポーター養成研修のプログラムやテキスト作成に活かされる予定です。

プログラムやテキストは、研究班終了のH30年3月に完成予定です。

ピア・サポーター養成研修は、ピア相談員の育成を目的にしていません。「誰かの役に立つことで再び輝きを取り戻した自分」が仲間との居場所を見つけて、それぞれのピア・サポートに取り組むきっかけとしていただけたらと考えています。

ご興味のある方は、ぜひお声がけください。ピア・サポーターについて一緒に考えましょう。

新聞の記事はこちらから→yomiuri