お知らせ

よつ葉の会(肺高血圧症)「春のお茶会」開催(6/9)終了しました

2019年03月11日

よつ葉の会(肺高血圧症)では「春のお茶会」を下記の通り開催します。

お気軽にご参加ください。

日時:2019年6月9日(日)10~12時(予定)

場所:群馬県社会福祉総合センター 501会議室

対象:肺高血圧症の患者さんと家族

参加申し込み:難病相談支援センターまで(6月5日(水)まで)

       電話 027-220-8069

参加費:300円(お茶代です。当日徴収。〉

*お茶を飲むために、マイカップをご持参ください。

ALSのマリンバ奏者 針生惇史コンサート(3/31)終了しました

2019年03月01日

開催チラシ→190301_con

日時:2019年3月31日(日)開演12:30~

場所:みかぼみらい館 小ホール

演奏:針生惇史さん

 針生さんはALS(?)。筋萎縮性側索硬化症という難病におかされつつも、たくさんの周りの人たちに支えられながら音楽にその身をささげています。

 Merci  pourla "Reunion" !!

 針生さんの奏でる「魂の一音一音」はあなたの心に何かを語りかけてくることでしょう。

 「とどけ!! いのちの調べ!!」

主催:たけのこ会(連絡先:0274-24-2110 新井)

 

 

難病ピア・サポート研修(公開講座)(19’2/23)(終了しました)

2019年02月05日

架け橋の上から見える世界

難病法における指定難病の登録者は国民の0.8%です。医療や福祉の情報が得にくいことに加え、身近に同病の方がいないことで、難病の方は不安や孤立感を感じることが少なくありません。難病ピア・サポートは、難病をキーワードに同じ立場の仲間同士の支えあいという意味があります。

本研修では、作業療法士の資格をもつピア・サポーターの山田さんのご活躍を通して、難病ピア・サポートについて一緒に考えてみましょう。きっと、山田さんの言葉は、参加者の皆さんの心にとどくことでしょう。一緒に「架け橋の上から見える世界」をのぞいてみませんか?

チラシはこちらから研修(公開)2019.2.23[12558]

日時:2019年2月23日(土)13:30~15:30

場所:群馬県社会福祉総合センター(前橋市新前橋町13-12)

内容:講演

   テーマ「~難病当事者として、作業療法士として~

        ピア・サポートについて一緒に考えてみませんか?」

   講師:山田隆司さん(作業療法士、シャルコー・マリー・ツゥース病患者会代表)

対象:小児慢性特定疾病患者・関係者、難病患者・関係者(先着50名)

参加費:無料

主催:群馬県難病相談支援センター

参加申し込み:群馬県難病相談支援センター 027-220-8069

 

 

公開講座 「強皮症と上手に付き合っていくために」(2019/2/3)(終了しました)

2018年12月01日

公開講座「強皮症と上手に付き合っていくために」が開催され、群馬県内外から約60人の患者さんやご家族のご参加がありました。

   プログラムはこちらから→公開講座プログラム2019.2.3  

   ポスターはこちらから→公開講座案内ポスター2019.2.3

主 催:強皮症・皮膚線維化疾患の診断基準・重症度分類・診療ガイドラインに関する研究班

研究代表者:熊本大学大学院皮膚病態治療再建学分野 尹 浩信

世話人 群馬大学大学院皮膚科 石川 治

日 時:2019年2月3日(日曜日)午前10時55分~午後3時30分

場 所:前橋テルサ

対象参加者:全身性強皮症患者さん,およびそのご家族

対象地域:東京,神奈川,埼玉,茨城,栃木,長野,千葉,新潟,山梨、群馬

参加費:無料

申し込み方法:全国膠原病友の会の各支部に申し込んでください.会場の収容能力の都合で各県20名を上限とさせて頂きます.

問い合わせ先:全国膠原病友の会の各支部、または群馬大学皮膚科 (027-220-8284)

登録締め切り:2018年12月28日

講演(心臓病の子どもを守る会)(11/11)(終了しました)

2018年10月02日

保護者研修会 ~託児もありますので、お気軽にご参加ください~

 日 時:2018年11月11日(日)13:30~15:30
 場 所:渋川市子育て支援総合センター(渋川市渋川1338-4 ☎0279-23-1877)
 内 容:講 演
     テーマ「群馬県内の成人先天性疾患外来の現在と未来」
     講 師 山下英治先生(群馬県立心臓血管センター 循環器内科)
 参加費:無料
 定 員:50名(講演中は託児があります)
 申し込み:事務局 清水秀美

         ℡ 080-3005-1474  

      mail pawafurumamademidemi@t.vodafone.ne.jp

 主 催:全国心臓病の子どもを守る会群馬県支部
 後 援:群馬県渋川市

チラシはこちらからpas18.11.11(393kB)

医療講演会(線維筋痛症)(11/15)開催(終了しました)

2018年07月09日

*チラシはこちらからH30年度医療講演会 チラシ11.15

日 時:平成30年11月15日(木)14時~

会 場:群馬大学医学部附属病院 アメニティホール2階 カンファレンスルーム3

内 容:繊維筋痛症の(群馬県において)はじめての医療講演会・交流会です

  1. 医療講演会

    テーマ:(調整中)

    講 師:荻野 祐一先生(群馬大学医学部附属病院麻酔科)

  2. 交流会

    いっしょにおしゃべりを楽しみましょう。

参加申込:群馬県難病相談支援センターまで 027-220-8069

医療講演会(肺高血圧症)(10/28)(終了しました)

2018年07月01日

開催案内はこちらから→平成30年度医療講演会

日 時:平成30 年10 月28 日(日)午前10 時~11 時30 分
    (受付:9時45分~)
会 場:群馬大学医学部付附属病院 2 階 アメニティ講義室
    (前橋市昭和町3 丁目39-15)
講 師:高間 典明 先生(群馬大学医学部附属病院 循環器内科)
テーマ:「最新の肺高血圧症の診断と治療

     ~第6 回ワールドシンポジウム2018 ニース学会に参加して~」
主 催:肺高血圧症患者会 よつ葉の会

講演会は講師から病気についてと、第6回ワールドシンポジウムへ参加されたお話をしていただきます。参加者からの質問も受けていただけます。
患者さんとその家族、支援者の皆様からのご参加をお待ちしております。

よつ葉の会は平成29 年11 月に設立した患者会です。
肺高血圧症を知っていただくための啓発活動と、患者さんや家族の親睦を図るために活動しています。

募 集 人 数:50名
参加費:無料(駐車場利用の場合、駐車場代200 円が掛かります。)
参加申し込み:事前に電話またはFAX での申し込みが必要です。
FAXでの予約の場合、後日確認をいたしますので連絡先をお知らせください。
10 月23 日(火)締め切り
お問い合わせ:群馬県難病相談支援センター
TEL:027-220-8069 FAX:027-220-8537

第10回明日の会(強皮症患者会)(12/7)開催(終了しました)

2018年06月11日

日 時:12月7日(金)13時30分~16時

場 所:カンファレンスルーム3(ローソン上)

講 話:テーマ「強皮症の診断と治療」

    講 師:茂木精一郎准教授

交 流:グループワーク

治療効果を上げるには、まずは自分の病気を理解することが大切です。みんなでおしゃべりをしながら、療養生活を楽しく、上手に過ごすヒントを情報交換しましょう。

第9回明日の会(強皮症患者会)(10/14)(終了しました)

2018年06月11日

日 時:10月14日(日)13時~16時

場 所:アメニティホール2階講義室(ローソンの上)

講 演:テーマ「教えて先生、患者からの疑問(仮)」

    講 師:茂木精一郎准教授

体験談:グループワークでおしゃべりしましょう

 

全国筋無力症友の会群馬県支部 患者・家族交流懇談会(終了しました)

2018年05月16日

日 時:平成30年7月8日(日) 13:30~15:30

場 所:太田市福祉会館 会議室1(2階)

    (太田市飯塚町1549)

内 容:交流・懇談

主 催:全国筋無力症友の会 群馬県支部

参 加:友の会会員、一般の方、支援者、等

参加申し込み:電話にて白沢までご連絡ください

       Tel 090-9349-5664

 

 

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