お知らせ

【啓発活動】よつ葉の会(肺高血圧症)ポスター・チラシ

2019年05月15日

肺高血圧症は症状が出にくい病気です。

よつ葉の会では肺高血圧症の病気や治療に関する啓発活動のためにポスターとチラシを群馬県共同募金会の助成を受けて作成しました。(監修 群馬大学医学部附属病院 循環器内科 高間 典明医師)こちらのHPからダウンロードできます

 

息切れ、呼吸数の増加、尿量の変化、心拍数の増加、急な体重の増加、むくみ、食欲不振などの症状が出たときには、すでに肺高血圧症がある程度進行している場合が多く、早期に
発見されるのが難しいことが特徴です。

肺高血圧症(Pulmonary hypertension)は肺の血圧が上昇する事によって症状が出現する病気
です。一般に皆さんがよく知っている高血圧症とは全く病態が異なる難治の疾患です。

群馬県内には肺高血圧症患者会があります。(2017年11月設立)
『肺高血圧症患者会よつ葉の会』への問い合わせは、
群馬県難病相談支援センター(027-220-8069)まで。

よつ葉の会では肺高血圧症の病気や治療に関する啓発活動のために

ポスターとチラシを群馬県共同募金会の助成を受けて作成しました。(監修 群馬大学医学部附属病院 循環器内科 高間 典明医師)

【ハンドブック(強皮症)】「強皮症患者の明日のために」

2019年04月15日

強皮症患者のためのハンドブック(病気や治療、日常生活上の工夫、患者会「明日の会」の紹介、患者さんたちの声、等が掲載)が出来ました。

閲覧用 https://nanbyou.med.gunma-u.ac.jp/asunokai/pdf/handbook_v.pdf

印刷用 https://nanbyou.med.gunma-u.ac.jp/asunokai/pdf/handbook_p.pdf

    (PDF印刷の「小冊子」「両面」を指定して印刷)

〈2016年6月、群馬大学医学部族病院皮膚科のご支援を受けて「同じ病気の人と話したい」という有志が強皮症患者会「明日の会」を立ち上げました。これは「強皮症との共生」をめざすハンドブックです。診断後に大切なのは病気の理解と悪化させない自己管理です。良い状態を維持するために治療と療養に励みましょう〉ハンドブック冒頭より。

ハンドブックの内容を転載する場合は、出典(群馬大学大学院医学系研究科皮膚科学・強皮症患者会「明日の会」が作成した「強皮症患者の明日のために」より引用しました、等)を明記してください。

 

【ワークブック(就労)】「健康管理と職業生活の両立ワークブック(難病編)」

2019年04月10日

2017年厚生労働行政推進調査事業費補助金(難治性疾患等政策研究事業(難治性疾患政策研究事業))「難病患者への支援体制に関する研究」班の分担研究として下記のワークブックを作成しました。

難病のある人の就職活動、就労支援にご活用ください。

「健康管理と職業生活の両立ワークブック(難病編)」

下記よりダウンロードできます。冊子が欲しい方は、当センターまでご連絡ください。

https://nanbyou.med.gunma-u.ac.jp/shurou/imege/workbook2017.pdf

 

【公開講座】「きょうだい支援」(9/8)終了しました

2019年03月13日

小学生のお子さまをもつ親御さま向けの講座ですが、ご興味のある方はどなたでも参加OKです。

病気や障害のある子ども(成人)の「きょうだい」のことです。

家族に重い病気や障害があると、親は病院の付き添いなどで生活をおわれることもあります。そんな時、患児の「きょうだい」が気持ちや思いをおさえ、我慢してしまいがちです。「きょうだい」にもケアが必要です。

一緒に「きょうだい」の気持ちを考え、応援しませんか?

チラシはこちらから→2019.9.8

公開講座 「きょうだい支援」

日 時:2019年9月8日(日)10:00~11:20(9:40開場)

会 場:ハーモニー高崎ケアセンター3階会議室

    (高崎市柴崎町1746-1)

申し込み:080-7193-6577(担当:川上)/Mail wakakokoko01@gmail.com

参加費:500円(ご家族単位)/小学生まで託児あり(無料)

受付期間:6/15(土)~7/20(土)*先着20名

* 参加希望の方全員のお名前、電話番号、託児希望の方はお子様の年齢。

テーマ:「きょうだい支援」

講 師:清田 悠代先生(NPO法人しぶたね 理事長)

    大阪府在住。

    自身も心臓病の弟がいた「きょうだい」としての経験から支援活動を始める。

    大阪府を拠点に病院で病室に入れないきょうだいと遊ぶボランティア活動や、

    全国各地で講演やシブリングサオポ-ター研修をおこなっている。

*ジブリングサポーターとは病気や障害をもつ子どもの「きょうだい」応援団です。

よつ葉の会(肺高血圧症)「春のお茶会」開催(6/9)終了しました

2019年03月11日

よつ葉の会(肺高血圧症)では「春のお茶会」を下記の通り開催します。

お気軽にご参加ください。

日時:2019年6月9日(日)10~12時(予定)

場所:群馬県社会福祉総合センター 501会議室

対象:肺高血圧症の患者さんと家族

参加申し込み:難病相談支援センターまで(6月5日(水)まで)

       電話 027-220-8069

参加費:300円(お茶代です。当日徴収。〉

*お茶を飲むために、マイカップをご持参ください。

ALSのマリンバ奏者 針生惇史コンサート(3/31)終了しました

2019年03月01日

開催チラシ→190301_con

日時:2019年3月31日(日)開演12:30~

場所:みかぼみらい館 小ホール

演奏:針生惇史さん

 針生さんはALS(?)。筋萎縮性側索硬化症という難病におかされつつも、たくさんの周りの人たちに支えられながら音楽にその身をささげています。

 Merci  pourla "Reunion" !!

 針生さんの奏でる「魂の一音一音」はあなたの心に何かを語りかけてくることでしょう。

 「とどけ!! いのちの調べ!!」

主催:たけのこ会(連絡先:0274-24-2110 新井)

 

 

難病ピア・サポート研修(公開講座)(19’2/23)(終了しました)

2019年02月05日

架け橋の上から見える世界

難病法における指定難病の登録者は国民の0.8%です。医療や福祉の情報が得にくいことに加え、身近に同病の方がいないことで、難病の方は不安や孤立感を感じることが少なくありません。難病ピア・サポートは、難病をキーワードに同じ立場の仲間同士の支えあいという意味があります。

本研修では、作業療法士の資格をもつピア・サポーターの山田さんのご活躍を通して、難病ピア・サポートについて一緒に考えてみましょう。きっと、山田さんの言葉は、参加者の皆さんの心にとどくことでしょう。一緒に「架け橋の上から見える世界」をのぞいてみませんか?

チラシはこちらから研修(公開)2019.2.23[12558]

日時:2019年2月23日(土)13:30~15:30

場所:群馬県社会福祉総合センター(前橋市新前橋町13-12)

内容:講演

   テーマ「~難病当事者として、作業療法士として~

        ピア・サポートについて一緒に考えてみませんか?」

   講師:山田隆司さん(作業療法士、シャルコー・マリー・ツゥース病患者会代表)

対象:小児慢性特定疾病患者・関係者、難病患者・関係者(先着50名)

参加費:無料

主催:群馬県難病相談支援センター

参加申し込み:群馬県難病相談支援センター 027-220-8069

 

 

公開講座 「強皮症と上手に付き合っていくために」(2019/2/3)(終了しました)

2018年12月01日

公開講座「強皮症と上手に付き合っていくために」が開催され、群馬県内外から約60人の患者さんやご家族のご参加がありました。

   プログラムはこちらから→公開講座プログラム2019.2.3  

   ポスターはこちらから→公開講座案内ポスター2019.2.3

主 催:強皮症・皮膚線維化疾患の診断基準・重症度分類・診療ガイドラインに関する研究班

研究代表者:熊本大学大学院皮膚病態治療再建学分野 尹 浩信

世話人 群馬大学大学院皮膚科 石川 治

日 時:2019年2月3日(日曜日)午前10時55分~午後3時30分

場 所:前橋テルサ

対象参加者:全身性強皮症患者さん,およびそのご家族

対象地域:東京,神奈川,埼玉,茨城,栃木,長野,千葉,新潟,山梨、群馬

参加費:無料

申し込み方法:全国膠原病友の会の各支部に申し込んでください.会場の収容能力の都合で各県20名を上限とさせて頂きます.

問い合わせ先:全国膠原病友の会の各支部、または群馬大学皮膚科 (027-220-8284)

登録締め切り:2018年12月28日

講演(心臓病の子どもを守る会)(11/11)(終了しました)

2018年10月02日

保護者研修会 ~託児もありますので、お気軽にご参加ください~

 日 時:2018年11月11日(日)13:30~15:30
 場 所:渋川市子育て支援総合センター(渋川市渋川1338-4 ☎0279-23-1877)
 内 容:講 演
     テーマ「群馬県内の成人先天性疾患外来の現在と未来」
     講 師 山下英治先生(群馬県立心臓血管センター 循環器内科)
 参加費:無料
 定 員:50名(講演中は託児があります)
 申し込み:事務局 清水秀美

         ℡ 080-3005-1474  

      mail pawafurumamademidemi@t.vodafone.ne.jp

 主 催:全国心臓病の子どもを守る会群馬県支部
 後 援:群馬県渋川市

チラシはこちらからpas18.11.11(393kB)

医療講演会(線維筋痛症)(11/15)開催(終了しました)

2018年07月09日

*チラシはこちらからH30年度医療講演会 チラシ11.15

日 時:平成30年11月15日(木)14時~

会 場:群馬大学医学部附属病院 アメニティホール2階 カンファレンスルーム3

内 容:繊維筋痛症の(群馬県において)はじめての医療講演会・交流会です

  1. 医療講演会

    テーマ:(調整中)

    講 師:荻野 祐一先生(群馬大学医学部附属病院麻酔科)

  2. 交流会

    いっしょにおしゃべりを楽しみましょう。

参加申込:群馬県難病相談支援センターまで 027-220-8069

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