「難病の患者に対する医療等に関する法律」第32条により、難病対策地域協議会は、「都道府県、保健所を設置する市及び特別区は、関係機関等が相互の連携を図ることにより、地域における難病の患者への支援体制に関する課題について情報を提供し、関係機関等の連携の緊密化を図るとともに、地域の実情に応じた体制の整備について協議を行うもの」とされています。
| 分類 | 関係機関（関係者） |
|---|---|
| 医療 | 専門医（難病医療拠点病院）等の医師、難病診療連携コーディネーター 医師会・歯科医師会・薬剤師会、看護協会、訪問看護ステーション連絡協議会、訪問看護ステーション |
| 福祉 | 【民間】居宅介護支援事務所、障害者地域支援センター、地域包括支援センター 【行政】障害福祉主管課、介護保険主管課、高齢福祉主管課、地域包括ケア主管課 |
| 保健 | 都道府県難病対策主管課、（市町村）保健主管課、保健所 |
| 相談機関 | 難病相談支援センター（所長、相談支援員） |
| 地域 | 社会福祉協議会、民生委員、ボランティアセンター、市民、その他 |
| 就労 | ハローワーク、障害者就労支援センター、その他 |
| 教育 | 教育委員会、特別支援学校、その他 |
| 患者・家族 | 患者・家族、患者会・家族会 |
| その他 | 防災関係（市町村防災主管課、消防署）、医療機器関係（人工呼吸器販売会社）、その他 |
難病相談支援センターが難病対策地域協議会に参加することで、関係機関へ難病に関する情報提供できるとともに、関係機関相互で難病患者が置かれている現状や課題を共通認識し実情に即した体制整備について協議することができます。
難病対策地域協議会のイメージ 難病対策地域協議会の一例（北九州市）