2010年 こんな病院があったらいいな!? 日本ＡＬＳ協会群馬県支部　交流会 入院治療から「外来治療」に挑戦 我が家の「熱中症」予防対策 遠回りした外出のための環境整備 低圧持続吸引器：唾液の処理 DVD：日本百名山 日本ＡＬＳ協会　 群馬県支部総会機 吸引機 意思伝達装置：レッツ・チャット 意思伝達装置：伝の心の日常使用文 意思伝達装置：伝の心　Ver.05-21 2006年 2007年 2008年 2009年 2011年 2012年 2013年 2014年 2015年 2016年 2017年 2018年 2019年 2020年 2021年 2022年	こんな病院があったらいいな!? 12月20日 私が塚田ご夫妻に初めてお会いしたのは次のような機会でした。 　 日本ＡＬＳ協会　東京都支部　支部長　塚田　宏　（妻　公子) と　き 2009年8月29日(13:45〜16:30) ところ 前橋テルサ（群馬県前橋市　千代田町2-5-1） テーマ 第14回　日本難病看護学会学術集会 「難病のトータルケアの発展をめざす！」 市民公開シンポジウム 「地域で取り組む難病療養者に寄り添う心のケア」 特別ゲストとして塚田ご夫妻が『市民公開シンポジウム』に参加されていたのです。 私が【多くの人々に支えられて‥】と言うテーマで体験発表をした後に、 塚田さんの奥さんが舞台裏にお出で下さいました。 「頑張っていますね！」 と声を掛けてくださいました。 そして、「私には病院を建てる夢があります！」と目を輝かせておっしゃったのです。 その詳細を知ったのは月刊雑誌(2009年10月号)『難病と在宅ケア』でした。 塚田宏さんは、働き盛りの48歳で発症し、1984年(51歳)にＡＬＳの診断を受け、 13年間の入院療養生活を経てから在宅療養生活に移行されました。 現在のような『社会保障制度』が確立されていない時代の発病は想像を絶する闘病生活であったに違いありません。 それを支えたものは揺ぎ無い「夫婦の絆」でした。 ＤＶＤからは実に、25年間に及ぶ闘病生活のノウハウがギッシリ詰まっておりました。 夫婦道、生きる事の素晴らしさ、ＡＬＳ患者の日常生活、ＡＬＳを知って頂くため積極的な活動、ＡＬＳ患者の楽しみに応える行動など「生きる道を選んで本当によかった！」と動かない体で生きる幸せな日常を感じるものでした。 病院設立のための戦略 　1．ＤＶＤを販売し、生きることの素晴らしさを伝えると共に、 　　　病院設立のための資金に充てる 2009年 4月 第42回　ワールドフェストヒューストン国際映画祭で価値あるプラチナ賞を受賞 2010年 スイス　バーゼルでルックアンドロール映画祭で特別賞を受賞 　2．講演活動を通じて、医大生や看護学生の指導・育成を図る ＜ＤＶＤの申し込み方法＞ 宛先：(有)ＡＬＳスペシャルサービス　御中 　Fax 0422-44-1068　　　E-mail：buibui@annie.ne.jp ご記入内容 　　件名：ＤＶＤ注文のお知らせ 　　　　　『動かない体で生きる私の、それでも幸せな日常』 　　お名前：　郵便番号：　ご住所：　電話番号：　　ご注文本数：　 　　　10.01.09　塚田　宏氏のＤＶＤを購入　　2,500円(送料別) 　□ＵＲＬ：http://www.hiroshi-tsukada.jp/dvd/ ■こんな病院があったらいいな!? 全国で『難病』で苦しむ患者や家族のために、 難病だけに特化した療養型の専門病院を設立して頂きたいと願う者です。 24時間の看護態勢は勿論の事、ただ単に、患者の健康状態を診るのではなく、 患者の『人生』を支える病院を設立して欲しいと願っております。 人の命を預かる人々の「愛」と患者の「心残す事なく、生き切りたい」と言う気持ちが統合されたとき、理想のケアが実現出来るのではないのかと確信しております。 　重度身体障害者の心の傷を癒やすケア 　　「生きる事の素晴らしさ」を実感出来る 　患者の夢や希望を叶える支援 　　患者の残存機能を引き出して「自己実現の欲求」を果たせる 　「自分らしい人生を心残す事なく生き切れる」 　━━━━━━＜日課（ＱＯＬの向上を図る）＞━━━━━━━ 05：00 起床⇒吸引、体位、掛け布団、トイレ(尿器)確認 バイタル（体温、血圧、SPO2:％） ↓ 06：00 朝食：ラコール(300cc)、白湯(400cc)　薬：なし テレビ（ニュース） ↓ 07：00 ラジオ ↓ 08：00 パソコン（Yahoo!ニュース、E-mailチェック） ↓ 09：00 髭剃り、歯磨き、顔拭き、排唾管の掃除、 清拭、パジャマ交換、消毒(気切部、Ｙガーゼ） ↓ 10：00 パソコン（E-mail返信、ＤＶＤ） ↓ 11：30 昼食：ラコール(300cc)、白湯(400cc)　薬：なし テレビ（ニュース） ↓ 13：00 ラジオ ↓ 14：00 リハビリテーション（30分） ↓ 15：00 院内を車椅子で散歩orベッドのままでベランダへ ↓ 16：00 パソコン（ホームページの更新、ＤＶＤ） ↓ 17：30 夕食：ラコール(300cc)、白湯(400cc)　薬：なし テレビ ↓ 19：00 テレビ（ニュース） ↓ 20：00 パソコン（日記で看護師との意思疎通を図る） ↓ 21：00 消灯⇒白湯　300ｃｃ　　薬：なし ↓ 22：00 就寝⇒吸引、体位、掛け布団、ベットなど確認 　━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━ 　○夜中の巡視は1時間ごとに行なう 　　吸引、体位交換、掛け布団、トイレ(尿器)‥‥確認 　○カニューレ交換と回路交換は2週間ごとに行なう　 　○公衆無線ＬＡＮで、メールやインターネットが使用出来る 　○テレビやＤＶＤが見放題 　○病室は相部屋方式ではなく、個室ユニット方式にする 　○広いベランダがあり、ベッドのままで外の景色を眺められる 　○週1回入浴がある　　○洗濯をしてくれる 　○年1回闘病仲間で日帰り旅行がある 　○年2回帰宅出来る　　○買い物に連れて行ってもらえる 　※外出時には、ヘルパーさんに支援して頂ける体制を新規に創設する ＜お願い＞ 1．コミニケーションは「文字盤」でお願いします。 　　目から文字盤までの距離を50�p〜1ｍ位離して下さい。 　　聴力低下があり、大きな声で話し掛けてください。 　　　［まばたき合図］ 　　　　　　　　　　　まばたき1回−−−はい 　　　　　　　　　　　まばたき2回−−−いいえ 　　　　　　　　　　　まばたき3回−−−文字盤で会話 2．文字盤で「タン」と言ったら、次の4箇所の吸引をお願いします （吸引の手順は下記を基本とします）。 　　1．気管　2．口　3．鼻　4．カニューレのサイドチューブ 　　吸引の優先順位は、「状況を判断」して決めてください。 ＜吸引のしかた＞ 　「3*6*12の法則」（鼻は3�p、口は6�p、気管は12�p） 　吸引の部位ごとにカテーテルの挿入長さを意識し、 　吸引音を確認しながらカテーテルを振り回さないでゆっくり引き抜いてください。 3．病室を離れる際には、ナースコール（ピンタッチスイッチ）の動作を必ず確認してください。 　━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━ 　　○たった一つの大切な命だから、 　　　　　　運命と向き合い、自分らしい人生を 　　　　　　　　心残す事なく、生き切りたいと考えています。 　━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━ 　□ＵＲＬ：http://www.geocities.jp/namiyokko68/ALS_home/ このページのTopへ 日本ＡＬＳ協会群馬県支部　交流会 11月27日 日本ＡＬＳ協会群馬県支部の年間行事の主なものとして 「総会」 と 「地区別交流会」 があります。 患者や家族の交流は勿論の事、医療・福祉・介護に携わる人々との距離を縮め、ＡＬＳの理解を深め、「情報共有化」 の輪の拡がる活動を継続的に行なう必要があると考えているからです。 　地区別交流会は、患者や家族の距離的な便宜を図り参加し易いように配慮したものです。 また、情報交換によりその地域の医療・福祉・介護のサービス内容の向上を図り安全で安心な 「療養生活」 を目指す狙いがあります。 地区別交流会は、次のような要領で開催されました。 ■中央（西・北毛含む）地区交流会 群馬県支部支部長の井上照男さんから連絡を頂き、中央地区交流会に初めて参加しました。（私は東毛地区に住んでいます） 患者は誰もがピア・サポーター（仲間の支援者）でもあり、 ホームページで5年間書き続けても語り尽くせない残酷な神経難病ＡＬＳの私の病気の体験が皆さんに少しでもお役に立てば幸いと思い車椅子を運んでもらった次第です。 と　き 2010年10月2日（土）(午後1時半〜4時) ところ 群馬県社会福祉総合センター　Ｂ1 前橋市　新前橋町　13-12　Tel　027-255-6000 テーマ　 平成22年度　日本ＡＬＳ協会群馬県支部 中央（西・北毛含む）地区交流会 出席者 (27名) 支部役員、保健福祉事務所、医大生（群大）、患者、家族、遺族、ヘルパー ●交流会の写真 ■東毛地区交流会 平成22年度　日本ＡＬＳ協会　群馬県支部　東毛地区交流会が、次のような要領で開催されました。 と　き 2010年11月27日（土）　午後1時半〜4時 ところ 太田市社会教育総合センター（2F　第2講座室） 太田市　熊野町　23-19　Tel　0276-22-3442 テーマ　 平成22年度　群馬県支部　東毛地区交流会 出席者 (10名) 支部役員4名、保健福祉事務所1名、患者2名、家族2名、ヘルパー1名 ●交流会の写真 ■感想 ヘルパーさんの外出介助「障害者自立支援法（移動支援）」を利用して、交流会に出席する事が出来ました。 お蔭さまで、医療・福祉・介護に携わる人々との距離を縮め、 闘病仲間や家族に会い必死になって難病と向き合い 「生きる事の素晴らしさ」 「お金で測れない人の命の重さ」 を再認識し、元気と生きる力を貰う事が出来た、とても有意義な群馬県支部交流会でした。 このページのTopへ 入院治療から「外来治療」に挑戦 10月20日 私は難病の筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）を患い、 呼吸障害のため2003年（59歳）10月14日に気管切開手術をし人工呼吸器を装着し生きる道を選びました。 　「おまけの人生」を歩み始めてから7年もの歳月が経ちました。 「生」と「死」の狭間で暮らしているだけに、 命のある素晴らしさと家族の素晴らしさに感動しています。 生きている事に感謝し「今の自分が出来る事。 今やらなければならない事」に気付き、挑戦し続けとても充実した「闘病生活」を送ることが出来ました。 (喋れないストレスをホームページで解消しただけの自己満足です) 　現在では、「在宅介護支援ネットワークシステム」の確立による恩恵を享受し、 更に、家族の介護力やセルフケア能力が年々向上して、 維持期を安全で安心な「在宅療養生活」が送れるようになった事に心から感謝しております。 しかし、私の24時間介護のために妻の人生を犠牲にし、 社会から孤立させているのは紛れもない事実です。 この「介護の負担の軽減」が私が解決しなければならない最重要課題でした。 私がＡＬＳを患ってから、私と妻は一心同体になり、 二人三脚で難病と向き合い、共に闘って来ました。 妻は、自分が体調（風邪、腰痛、めまい、寝不足‥）を崩しても我慢をしたり、 旅行や同級会の案内が来ても断り続け、患者優先の介護をして私の不自由な身体を支え続けてくれました。 　　身体障害者手帳：四肢体幹1級、音声言語障害3級、 　　要介護度認定：要介護5 　このような、ご恩に報いるための「介護休暇」は、 下記で良いのだろうか？と疑問を抱くようになりました。 ＜ショートステイ　兼　妻の介護休暇＞ ＴＫ病院 定期入院 4月と10月 各8日間 ＭＫ病院 レスパイトケア 1月と7月 各10日間 患者優先で介護者が患者に合わせているだけの「押し付けの介護休暇」に過ぎないことに気が付きました。 本来の「恩返しの介護休暇」は、介護者が体調を崩したり、 旅行や同級会の案内が来たときに「介護休暇」を取れる社会から孤立させない介護者本位の態勢を確立しなければならないのです。 　この度、多くの人々のご協力を頂き、入院治療から「外来治療」に挑戦しました。 お蔭さまで無事にしかも滞りなく通院を終了する事が出来ました。 本当に感謝です。 これで、妻の介護休暇に何時でも応えられる希望（エスペランサ⇒チリ語）が叶えられそうです。 ようやく辿り着いた「一番大切な人」のことを考える心の余裕が持てるようになった気がします。 ■定期（6ヵ月毎）外来診療の受診科目 総合病院の特長を生かした次の科目を受診しています。 外　科⇒胃ろうの交換 歯　科⇒歯石の除去 耳鼻科⇒術後の経過確認（聴力低下、声が大きい人大好き！） 年月日曜日 外来診療の予約 ケアプランの変更 10年10月12日 (火曜日) 歯科　　14:00 訪問介護 (13:00-15:30) 10年10月13日 (水曜日) 耳鼻科　12:30 外科　　13:30 歯科　　14:00 訪問介護 (11:30-15:30 訪問入浴　中止 10年10月14日 (木曜日) 歯科　　14:00 訪問介護 　(13:00-15:30) 　胃ろう交換の日は、朝食を摂り10時までに水分を補給する。 　�鰍l（人工呼吸器）の付き添いは不要です。自己責任とする。 ■通院（外来診療）を可能にした背景 「外出」のための環境整備の確立 玄関から車庫までのスロープ（住宅改修）、福祉車両、人工呼吸　器、吸引器、専用車椅子、呼び出しブザー、低圧持続吸引器（唾　液の処理）、24Ｖ外部DC電源ケーブル、文字盤、リュックサック　など「外出」のための環境整備が確立されました。 ヘルパーさんの育成・指導と支援態勢の確立 現在では、2個所の介護事業所で4人のヘルパーさんにお世話になっています。 （3人は吸引の受講済み）　今では、「私の病気の良き理解者であり、良き支援者」です。 ヘルパーさんには、月、水、金曜日の午前中の2時間半「外出介助（身体）」を支援して頂いております。 （動けない、寝たきりのストレスをショッピングや散歩で解消しています） ※更に、下記の方々にはご多忙中にもかかわらず大変なお骨折りを頂き、本当にありがとうございました。 在宅主治医によるＴＫ病院への「紹介状」の作成 　　　（3通⇒歯科医、外科医、耳鼻科医） ケアマネージャーによるＴＫ病院と介護事業所との 　　　緊密な連携によるケアプランの作成 ＴＫ病院の地域連携室による外来診療の予約 介護事業所によるシフトの調整 ■通院（外来診療）のメリット 動けない、寝たきりの重度障害者のストレスを解消するために通院（外来診療）は最高の気分転換の効果があります。 「外来治療」は、入院治療に比べ医療費が安い 筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）は「特定疾患」です。 特定疾患医療受給者証の申請手続きをすると、医療保険制度の利用（入院・処方箋、訪問看護）は自己負担がゼロとなります。 だからこそ、年間35兆円もする医療費の適切で有効的な利用方法を考えなければならないのです。 通院は、介護者が体調を崩したり、旅行や同級会の案内が来たときに「介護休暇」 を取れ易い環境を創り社会から孤立させない介護者本位の態勢を確立することが出来ます。 （早速、妻が来月東京で開催される同級会に参加する予定です） このページのTopへ 我が家の「熱中症」予防対策 9月20日 今年の関東地方の梅雨入りは6月10日頃、 梅雨明けは7月20日頃でほぼ平年並みだったと記憶しています。 梅雨明け後は、偏西風が北上したために強い太平洋高気圧が日本列島を覆って9月（お彼岸）まで居座り続けて海水温度をも上げました。 このため、多くの観測地点で猛暑日や熱帯夜の日数の記録が塗り替えられました。最高気温の記録だけが更新されなかったものの私達の生活に様々な影響を及ぼしました。 　2007年8月16日⇒(40.9℃　熊谷、多治見)、(40.3℃　館林市) 　今年の「異常気象」がもたらした熱中症、豪雨・台風による風水害（土砂災害、洪水による家屋の浸水、河川の増水事故、倒木被害など）、 水の事故、農産物の収穫減・漁獲量激減による価格の高騰など自然の猛威に立ち向かう知恵を学ばなければなりません。 ■我が家の「熱中症」予防対策 今年の夏は、特に、寝たきりの人や体温調節が難しい赤ちゃんやお年寄りにとってはとても辛い夏になりました。 「熱中症」で死亡した人の80％は高齢者で、しかも、屋内で起こっているのでＡＬＳ患者は要注意です。 水分の補給 下記の他に10時と15時にアクエリアス、お茶など(300�t)を補給しています。 朝、昼、夜 ハーモニック(300�t)+その他(約100�t)+白湯(300�t) その他：味噌汁、野菜ジュース、ココア、グルコサミン、 アクエリアス、ヨーグルト、お茶など 寝る前：白湯(300�t)　　　1日の合計摂取量：(3,000�t) ベッド周辺の環境整備 枕は、常時「氷枕」を使用しています 暑い日や発熱時には氷を入れますが、通常は水だけです。 背中の工夫⇒床ずれ防止マット（フローラ） 適当なクッションがあり、冬は暖かく、夏はやや涼しい。 防水加工が施されていないのが残念です。 四肢・体幹が不自由なため、体位交換や体温調節が困難です 脚を立て、手の平を反し、両腕の脇を開いて貰い出来るだけ放熱し易い体位を保つように心掛けました。 また、頻繁に掛け布団（バスタオルやタオルケット）を調節して貰いました。 お蔭さまであせもは出来なくなりました。 居住空間の環境整備 家族が揃うリビングルーム(LDK約14畳)に電動ベッド（楽匠）、ベッドサイドテーブル(伝の心)が置いてある所が私の居場所です。 訪問介護、訪問入浴、来客などが集う生活の中心の場所です。 エアコンと扇風機で快適な空調 エアコン（冷房能力4kW、壁掛形、インバータ方式）を27℃に設定し、扇風機の首振り機構と併用して、室内温度のムラをなくした快適な空調を目指しました。 今年は、熱帯夜の日が多くエアコンの販売も好調で、我が家のエアコンもフル稼働でした。 東側の出窓(1枚ガラス)ー緑のカーテン 寝たきりでも眺める事が出来る東側の景色。 ゆっくりと進む夜明けの光景、1日の始まりを告げるご来光、陽射しや吹き込む爽やかな東風、辛い事を忘れさせる澄み切った青空、絶えず変化する白い雲などは貴重な景色です。 今年もまた、妻が出窓に緑のカーテンを作ってくれました。 出窓を利用して逆Ｌ字形の骨組みをして、そこにネットを張りゴーヤー数株を這わすのです。 梅雨明けと同時に見事な緑のトンネルが出来上がりました。 黄色い花が咲き、蜜蜂や蝶が花から花へと飛び回り受粉作業を行なってくれます。 やがて、細い蔓（つる）の先にはゴーヤーの子供が生まれ、真夏の太陽を浴びて見る見るうちに緑色のごつごつした肌のゴーヤーに成長して行きます。 また、緑色の葉は風に揺られる度に涼感を醸し出します。 何よりも、輻射熱を遮り冷房効果を高めてくれます。 （ＡＬＳ介護者の声のページ　2010年　7月のコラムを参照） 南側のテラス窓(ペアガラス)ーモミジの木が遮る輻射熱 寝たきりでも眺める事が出来る南側の景色。庭が見え、約30本の庭木が植えてあります。 落葉樹は季節感があり、特に、モミジは春には芽吹き葉が赤色、夏が緑色、そして、南側のテラス窓の全体に木陰を作り「緑の日傘」となり、秋が紅葉から次第に葉を落とし、冬には幹と枝だけが残り太陽の光が南側のテラス窓全体に射し込み部屋を暖めてくれます。 更に、夏には妻がテラス窓の外側にすだれを吊るし、輻射熱を遮り冷房効果を高めてくれます。 　家庭とは、家と庭があって成り立ちます。 息子が小学校に入学するのを記念して造園師が造った庭です。 今年の夏の暑さで松の葉が茶色に変色してしまいました。 （どうやら、重度な「熱中症」を患っているように見えます。） 毎日水遣りをしたり、毎年春には芽を摘んで形を整えて可愛がって来ました。 また、子供の成長して行く姿を見守り続けた存在感のある家族の一員だけにとても寂しい気持ちです。 来年の春に芽が出てこなかったら石灯籠に替える積りです。 散歩を控えショッピングに 　ヘルパーさんにお世話になり、今年で6年目を迎えました。 今では、妻の次に「私の病気の良き理解者であり、良き支援者」です。 ヘルパーさんには、月、水、金曜日の午前中の2時間半「外出介助（身体）」を支援して頂いております。 お蔭さまで、毎日、同じ天井や壁を眺め、ベッドから背中が離れる事のない「寝たきり」 の生活から放れ、ショッピング、散歩、入退院時や会合時の付き添いなど私の活動範囲を拡げてくれるので、気分転換になり、本当に助かります。 「熱中症予防情報」を見ながら、「危険、厳重警戒の日」は散歩を中止してショッピングに切り替えました。 イオン、アピタ、カインズホーム、ビバホームに出掛けました。 平日の開店直後だけに、人の混雑もなく冷房の効いた屋内でゆったりと買い物を楽しむ事が出来ました。 夏の疲れを癒やす「介護休暇」は最高のプレゼント 家族が患者の24時間介護から解放され、日頃の心身の疲労を回復し、気分転換を図り、ホッと一息が出来る休憩場所が必要です。 また、休養（恩返しの介護休暇）は、必ず、労働（介護）の再生産に結び付きます。 この夏、難病だけに特化した療養型のＭＫ病院にショートステイでお世話になりました。 　ＭＫ病院、レスパイトケア、10日間（08.03-08.12) 　　　腹部エコー・胸部レントゲン・血液検査異常なし 地域社会の財産であり、地域医療になくてはならない存在であるＭＫ病院の恩恵を享受して、私達難病患者や家族が希望を持って難病と向き合い、共に生きられる事を心から感謝しております。 このページのTopへ 遠回りした外出のための環境整備 8月20日 闘病経過 運動機能障害　1999年（55歳）秋頃　足の違和感で発病 　▼手足の自由を失う恐怖と苦悩との戦い!?‥‥‥ コミュニケーション障害 2000年（56歳）秋頃　構音障害の初期 　▼声を失う恐怖と苦悩との戦い!?‥‥‥ 告知：2001年4月27日（56歳）「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」 　　　　　群馬大学医学部附属病院　神経内科 嚥下障害　2003年（59歳）09月13日　胃ろう造設 　▼口から飲食出来なくなる恐怖と苦悩との戦い!?‥‥‥ 呼吸障害　2003年（59歳）10月14日　人工呼吸器を装着 　　59歳ではまだ若いし、やり残した事があるので迷いなし 　▼人工呼吸器に繋がれ改造人間になる恐怖と苦悩との戦い!?‥ 　「喋れない、動けない、食べれない、呼吸する事が出来ない」などの 重い障害を背負った重度身体障害者の気持ち(心理)を理解し、 「心の傷を癒やすケア」と「長期在宅療養生活環境の整備・向上」が必要です。 遠回りした「外出」のための環境整備 　動けない、寝たきりの重度障害者のストレスを解消するために、 「寝かせきりにさせない！」と言う態勢と環境整備が必要です。 玄関から車庫までのスロープ（住宅改修） 　　01.08.29　木製（防腐・防蟻処理：無）茶塗装　幅　 960mm 　　06.04.26　木製（防腐・防蟻処理：有）マホカ゛ニー　幅　1280mm 福祉車両 　　02.06.29　エステマ（助手席が90度回転、リフトも装備） 　　05.04.11　ＶＯＸＹ（スロープタイプ、AC 100V 3Aも装備） 　　（購入前に、役場の福祉課へお問い合わせください） 専用車椅子と改良点 　　車椅子（自操式、屋外用）　　　　　　01.07.16-03.09.01 　　車椅子（介助式、ヘッドレスト付）　　03.09.01-04.06.30 　　04.06.30　専用車椅子受給（人工呼吸器積載可能） 　　04.07.15　○リクライニングの角度をフラットベッドに改造 　　09.07.13　○ヘッドレストをＵ形状に改造、腕固定ベルト装着 　　09.11.27　○4輪に緩衝装置を装着：乗り心地向上 人工呼吸器 　　03.11.頃　タイコヘルスケアジャパン�梶@Achieva　 14.5�s 　　08.03.11　ＩＭＩ�梶@　レジェンドエアー　　　 4.5�s 吸引器 　　03.11.20　新鋭工業�梶@パワーミニック VL80　購入 　　　　　　　本体の寸法(mm) W360* D145* H310 　　5.8 kg 　　04.06.02 エア・ウォーター�� バキュエイド゛ 7305P-N 　　　　　　　本体の寸法(mm) W183* D233* H192 　 2.9 kg 外出時の準備物品 　楽しみの外出の裏には準備の大変さがあります。外出する度ごとに改善し、 安全で安心な外出を楽しみましょう。 　福祉車両、人工呼吸器、吸引器、専用車椅子、呼び出しブザー、 　低圧持続吸引器（唾液の処理）、24Ｖ外部DC電源ケーブル、 　文字盤、ティッシュペーパー、ゴミ袋、 　＜リュックサック＞ 　カテーテル（5本)、ペットボトル（オスバン液)、Ｙガーゼ、 　ピンセット（1本)、消毒綿、タオル、カフエア入れ、　 　アンビュー、尿器、単1・3・4乾電池(各2本)、 　その他、天候に応じて帽子やバスタオルなどを用意しましょう。 車椅子で何処へでも行ける幸せ♪〜 　　　定年後　　恩に報いる　　旅は無理　　　04,01,23 これは、6年前の辛かった「在宅療養生活」での心境を詠んだものです。 しかし、現在では「外出」のための「態勢」と「環境」が整備され、 「車椅子で何処へでも行ける幸せ♪〜」を感じるまでになりました。 本当に感謝です。 ヘルパーさんにお世話になり、主に「介護保険」の外出介助（身体）や 「障害者自立支援法（移動支援）」を利用して支援して頂いております。 お蔭さまで、毎日、同じ天井や壁を眺め、ベッドから背中が離れる事のない 「寝たきり」の生活から放れ、ショッピング、散歩、入退院時や会合時の付き添いなど 私の活動範囲を拡げてくれるので、気分転換になり、動けないストレスを解消してくれるので本当に助かります。 これからも、積極的に外出や旅行を楽しみたいと考えています。 ＜家族旅行＞ 　07.09.22　秋田県へ帰省「忘れえぬ挑戦の旅」〜楽しかった♪〜 　08.07.14　家族旅行一泊二日　新潟県　ザ・ホテルシーポート 　08.10.20　日帰り家族旅行（沼田市へリンゴ狩り、紅葉狩り） 　09.06.08　日帰り家族旅行（大洗海岸、那珂湊漁港、太平洋） 　09.08.09　日帰り家族旅行（福島県へ桃狩り） このページのTopへ 低圧持続吸引器：唾液の処理 7月20日 　嚥下障害は舌の動きが鈍くなり、咽喉頭の筋力の低下（球麻痺）が進行し、 飲食物や唾液を飲み込むのが困難になってきます。 この対策として、胃ろう造設法があります。 胃の中にチューブを通し、そこから栄養剤（ハーモニック）を摂るのです。 ハーモニックの不思議なパワーに驚いています。 「味」や「食欲」と言う生理的欲求は満たされる事はありませんがとても経済的です。 私が食べられない分家族には贅沢な食事をして欲しいと願っています。 　これで嚥下障害の問題が解決した訳ではありません。 口からは絶えず唾液が分泌していて、その量は1日で1.5リットル前後に達します。 唾液の働きは、消化作用、消毒作用、潤滑作用です。 その自分の唾液すら飲み込む事が出来ず、 匂いのあるよだれとして口から出てきます。 それが首から背中を伝わり、 パジャマやシーツを濡らしたり痒みを伴いとても不快（ストレス）になります。 また、介護者には見えにくく完全に拭き取って貰えなかったり、 介護の手間も多くなります。 この対策として、薬（ドライマウスが心配？）・口にガーゼやティッシュペーパー をくわえたり唾液を「低圧持続吸引器」で吸い取る方法があります。 「低圧持続吸引器」の詳細は次にお問い合わせ下さい。 　株式会社シスターコーホ゜レーション 　　ホームページ　　http://www.ipros.jp/company/201401/ 　　〒154-0004 　　東京都世田谷区太子堂2-12-2　東成ビル　6F　03-5430-2231 　●低圧持続吸引器（固定型:AC 100V⇒03.10.31注文） 　●低圧持続吸引器（携帯型:単1乾電池2本⇒03.10.31注文） ＜使い方＞ 　低圧持続吸引器（固定型）とペットボトル(500ml)2本と排唾管を 　　ビニールチューブで接続します 　低圧持続吸引器の電源プラグを延長コードに差します 　　　（車椅子に移乗する場合は、固定型から携帯型に替えます） 　 　排唾管を適当な角度に曲げて、口にくわえます 　　　頭が傾いている方向と同じ口の端に排唾管を挿入します。 　　　この時あまり奥まで差し込むと吸引力が低下しますので、 　　　患者に確認してください ＜ご注意＞ 　あくびやクシャミ等で排唾管が口から外れる事があります。 　　このような場合には、排唾管の挿入角度を変えたり、 　　ビニールチューブを布団の上に出したりクリップで止めると効果があります。 　ペットボトル1本に唾液が溜まった場合、 　　スペアに替えてから唾液をトイレに捨て、水洗いして再使用（リユース）します。 　排唾管（別売品有）は毎日、ビニールチューブは1週間に2回お湯で 　　洗浄してリユースします。 　　ビニールチューブを「シリコンチューブ」に替えると 　　汚れを取り除きやすい事が分かりました。 　ビニールチューブが折れ曲がったり、 　　乾電池が消耗（携帯型）していると吸引力が低下します。 　自分の唾液でさえ飲み込む事が出来ず、24時間、口に排唾管をくわえ、 　　「低圧持続吸引器」で唾液を吸引している状態です。 　　そのため、開口障害が進行し、口腔ケアに支障が生じ 　　「万能型開口器」で10分／日、程度の開口訓練を行なっています。 ●万能型開口器写真（06.09.25⇒ 25,000円) このページのTopへ ＤＶＤ：日本百名山 6月20日 　人工呼吸器を装着した人は耳の聞こえが悪くなりやすいと言う話を良く聞きます。 私もその一人です。 聴力低下の症状の対策として、2004年9月2日鼓膜に穴を明け、 シリコンチューブを挿入しました。 それでも、加齢も重なり聴力が次第に低下し、 会話や家族が設定するテレビの音が聞き取れ難くなったのです。 最近、テレビの字幕のありがたさが理解出来るようになりました。 しかし、字幕の大きさが統一されていないために、読める文字もあれば、 見えない文字もあります。 また、字幕を読み終わらないうちに次の字幕が出てしまい、 字幕のスピードにつて行く事が出来ず、 結局、内容が理解できずに終わってしまいます。 現役世代に、高齢者の疑似体験をした事がありますが、年齢を重ねる度に、 聴力・視力・体力が低下し、もう、しっかり　「高齢者」　です。 それでも、夢や目標を持ち、生きる「気力」だけは失いたくないと考えています。 　今、一番の　「楽しみ」　は大好きな　「外の景色」　を眺める事です。 積極的に外出(買い物、散歩、旅行)を楽しみたいと考えています。 また、意思伝達装置（伝の心）は、 5年以上経過すると新規に申し込みが出来る事を知り、実現に至りました。 　☆2009年09月16日：意思伝達装置（伝の心　Ver.05-21）受給 　伝の心の応用操作には、次のような新しい機能が搭載されています。 ＤＶＤ、インターネット、ウィンドウズの操作が出来ます。 ＤＶＤの操作は簡単で、「再生」を押すだけで、目の前で楽しむ事が出来ます。 　再生、┃≪、≫┃、▲メニュー、▲音量、メイン、呼音、終了 　ＤＶＤを見る楽しみがひとつ増えました。 今月、趣味であった登山を46歳で始め54歳で深田久弥の 『日本百名山』　を踏覇したＤＶＤを視聴しました。 これは、私が　[休職制度]　」を利用し、 在宅療養中に会社の友人からお見舞いとして頂戴した、 思い出が詰まった大切なＤＶＤです。 　 　※深田久弥の「日本百名山」 　　共同制作：ＮＨＫクリエイティブ、ウォーク、山と渓谷社 　　音楽：元道　俊哉　　語り：相川　浩 　私の人生にとって、40代は様々な出来事がありました。 二人の子供が小学校から中・高・大学へ進学して、 子供が成長して行く姿を見るのが最高の楽しみでした。 また、会社の仕事にも慣れ、新たな「目標」を模索していたような気がします。 ■深田久弥の　『日本百名山』　を目指した背景 仕事と余暇の充実を図る 　サラリーマンは、組織の一員として職責を全うしなければなりません。 その代償として給料を戴くわけです。 私は人の上に立つ器でなかったので人事はトップテン以内、 仕事は業界トップクラスを目指して一生懸命頑張った積りです。 しかし、会社での地位や実績は世間に通用するのだろうか？ 退職したら何が残るのだろうか？と言う疑問に駆られ　[滅私奉公]　で 終わりたくないと言う気持ちがありました。 仕事のストレス解消と健康維持のために登山を選びました。 住宅ローンの返済が終わり、経済的に余裕が出て来た 　29歳で念願のマイホームを手に入れる事が出来ました。 住宅ローンは、15年で組みましたので44歳で返済が完了しました。 その後、心にスキがあったのでしょう？　 茨城カントリークラブのゴルフ会員権の詐欺事件に巻き込まれました。 集団訴訟を起こして、返還金は投資金額の僅か1％余りでした。 それでも、妻は私を咎める事はありませんでした。 人生最大の禍根を残し、本当に申し訳ない事をしてしまったと反省しております。 ゴルフの奥深さを知り、心・技・体を別な角度から鍛え直す 　クラブのコンペでは2回入賞し、 8クラス最高のオヒィシャルハンディキャップ17まで昇りつめました。 しかし、Ａクラス（ハンディ16以下）の壁は厚く、 3年挑戦しても乗り越えることができませんでした。 45歳で新聞記事に出合う：朝日新聞1989年9月24日(平成元年) 　詳細は、　「登山のページ」　を参照してください。 　北は利尻島の利尻岳、南は屋久島の宮之浦岳まで、 1990年5月3日（両神山）を皮切りに1998年8月16日（羅臼岳）まで9年の歳月を費やして『日本百名山』　を踏覇し、 苦難を乗り越えた輝かしい人生を過ごす事が出来たのです。 　　〜夢を目標にして「努力」すれば、必ず、夢は叶う！〜 　いずれの山も、周到な計画と準備をして、苦労をして登った山だけに、 懐かしい感動の風景が甦って来ました。 天候に恵まれずに途中で引き返し再挑戦した山 　⇒白馬岳(大雪渓が濃霧)、火打山(豪雨)、大山(豪雨) 天候急変で避難小屋で一夜を過ごした山 　⇒安達太良山 山頂で天候に恵まれずに眺望が悪かった山 　⇒鳥海山、御岳、石鎚山、光岳、羅臼岳（日本百名山踏覇） スキーで下山した山 　⇒白馬岳、吾妻山、至仏山、谷川岳 最長時間歩いた山（13時間） 　⇒宮之浦岳 沢登りと尾根下りした山（ベテランガイド付き） 　⇒巻機山 大山塊の山容に魅せられ二度挑戦した山 　⇒飯豊連峰 家族と登った山（私は2度目） 　⇒富士山 浴室のあった剱山荘 　⇒登山の疲れを癒やしてくれました 　地球のシワ（山）は、希少な動植物を育み、絶景や危険箇所も創り出しました。 登山は、何といっても山頂に立つ「達成感」が得られる喜びがあります。 これは夢や目標の実現の瞬間でもあり、 苦難を乗り越え自分自身に勝利を勝ち獲った瞬間でもあり、 心が満たされるのです。 ●大山塊の山容に魅せられ二度挑戦した山 　⇒飯豊連峰 1997年夏　川入⇔地蔵山⇔三国小屋⇔種蒔山⇔飯豊本山⇔御西小屋 1999年夏　飯豊山荘⇒石転ビ沢（雪渓）⇒梅花皮小屋⇒ 　　　　　　　烏帽子岳⇒御西岳⇒大日岳⇒御西小屋（幕営） 　　　　　　※御西小屋⇒飯豊本山⇒尾根コース⇒飯豊山荘 『日本百名山』　を踏覇した翌年に、小国方面から飯豊連峰に再挑戦しました。 御西小屋で幕営し、下山のコースを⇒飯豊本山⇒尾根コース⇒飯豊山荘まで 下山の計画でした。 その日は快晴に恵まれ、1.5ﾘｯﾄﾙあった水も道半ばで飲み切ってしまいました。 尾根コースだけに日当たりも良く、水場もなくて、 喉がカラカラ渇いた状態で暫らく歩き続けました。 ところが、身体が干上がり脱水状態になり動けなくなったのです。 暫くの間、登山道に横たわり充電をしました。 最後の　[気力]　を振り絞り下山を再開したものの、辛くて永い時間が必要でした。 やっとの思いで川（清流）まで辿り着く事が出来ました。 早速、マグカップを取り出して、清流の水を8杯飲み続けました。 その年の秋（55歳）頃から、体調に異変を感じるようになりました。 ＡＬＳと脱水症との因果関係など知る由もありませんが、 もしかして、あの時のアクシデントがＡＬＳ発病の引き金になったのではないのかと思う事があります。 そんな事になっているとは知らずに　[単独行動]　で小遣いの範囲の [強行登山]　を卒業して妻と一緒に大自然の中に飛び込み楽しい登山をしてみたいと思うようになりました。 黒姫山、鬼怒沼、根本山、鈴ヶ岳が妻と一緒に登った最後の登山となりました。 今振り返ってみると、このとき、妻も私の体調に異変を感じていたようです。 このページのTopへ 日本ＡＬＳ協会　群馬県支部総会 5月23日 　「平成22年度　日本ＡＬＳ協会　群馬県支部総会」が、 次のような要領で盛大に開催されました。 患者や家族の願いは‥‥‥ 　1、ＡＬＳ患者が安心して療養出来る医療、福祉制度の確立 　2、ＡＬＳの原因究明と治療法の開発 このような願いに応えるために、 患者や家族の交流は勿論の事、医療・福祉・介護に携わる人々との距離を縮め、 ＡＬＳの理解を深め、 「情報共有化」の輪の拡がる活動を継続的に行なう必要があると考えています。 引き続き、医療・福祉・介護に携わる人やボランティアの方々などの尚一層の ご支援をお願い致します。 と　き 2010年5月23日（日）(午後1時半〜4時) ところ 群馬県社会福祉総合センター　8Ｆ 前橋市　新前橋町　13-12　TEL:027-255-6000 テーマ 平成21年度　日本ＡＬＳ協会　群馬県支部総会 第1部 　　　 平成21年度　活動報告、会計報告　（原案を承認） 　　　 平成22年度　事業計画、予算案　　（原案を承認） 第2部　講演 　　　 在宅訪問診療と治療の現状 　　　　　　東邦大学医療センター　大森病院 　　　　　　　神経内科　岩崎　泰雄　先生 　　　 生活を楽しむための意思伝達システムの開発について 　　　　　　群馬県立産業技術センター 　　　　　　　主任研究員　　北林　秀也　氏 　　　※座長：群馬大学医学部　神経内科学教授　岡本幸市先生 講演内容概要 在宅訪問診療と治療の現状 ＡＬＳとは？　　　　　　　 ＡＬＳを治療するための基本要素 NHKで放送された内容(10.03.21)、それでも微笑む人に奇跡あれ ＡＬＳ症例： 　死亡時70歳女性、70歳女性、74歳女性、45歳男性、62歳女性、 　67歳女性、62歳男性 ＡＬＳはどのようにして神経を侵すのか 現在開発中あるいは開発予定の薬 ＡＬＳの原因仮説とそれに基づく臨床治療の現況 栄養管理と胃ろう増設 呼吸管理と非侵襲的陽圧管理(NIPPV) 流涎に対する治療 仮性球麻痺におきる、泣き、笑い 緩和療法 アメリカにおける変化 アメリカ神経学会における、最近のパラメーター ロンドン、メルボルン、ミラノ、ニューヨーク、マドリッド 生活を楽しむための意思伝達システムの開発について システムの概要 入力スイッチ （電極スイッチ） ⇒ パソコン ┏⇒ 会話 ╋⇒ ゲーム(麻雀、オセロ、将棋、囲碁) ┣⇒ 家電（テレビ、エアコン） ┗⇒ 呼び出し 寝たきりのＡＬＳ患者にとって、 失われた身体機能を補って頂く事の有り難さは誰もが経験しています。 小島さんは優秀な技術者との出会いによって、 日常生活に操作性の優れた大好きな「麻雀ゲーム」の「楽しみ」が出来、 ＱＯＬの向上を実感しておられました。 感想 ヘルパーさんの外出介助「障害者自立支援法（移動支援）」を利用して、 総会に出席する事が出来ました。 お蔭さまで、闘病仲間に会ったり、講演を聞いたりして、 元気と生きる力を貰う事が出来た、とても有意義な群馬県支部総会でした。 交流会の写真 このページのTopへ 吸引器 4月20日 　人工呼吸器を装着したＡＬＳ患者にとってタンの吸引は最も大切です。 タンの吸引がうまく出来ないと、呼吸困難になります。 万一に備え、生活必需品である「吸引器」は2台用意しましょう。 1、吸引器の選び方 　何といっても、携帯性に優れ車椅子にも積載出来る「小型軽量」である事です。 次に、3電源方式（ＡＣ、ＤＣ、内蔵バッテリー）、吸引力、騒音、 吸引チューブの収納し易さなどを目安にして「吸引器」を選ぶと良いでしょう。 2、購入先 （株）栗原医療器械店　群馬県太田市清原町4−6　0276-37-8484　 ヘルスケア事業部 ※最初の1台目は、公費の一部支援制度が有りますので、 最寄りの「保健福祉事務所」にお問い合わせてください。 3、パワーミニック（VL80） 　03.11/20　新鋭工業（株）パワーミニック VL80　購入 　　　　　　　 自己負担　72,775円　＋ 公費一部支援有 　　　　　　　　（吸引器が吸引力低下のため無償修理依頼) 　■各部の名称 　＜外観写真＞ ショルダーベルト 電源コネクター サーキットプロテクタ カテーテルホルダー PTFEフィルター カバー固定レバー 真空計 ボトルエルボ フロントカバー 強弱ツマミ 吸引ボトル フロート(ガイド) ホース取出口 吸引ホース 吸引ジョイント 電源スイッチ 充電ランプ シガライターランプ バッテリーランプ バッテリー残量表示ランプ 4、バキュエイド（7305P-N） 　04.06/02 エア・ウォーター�� バキュエイド゛ 7305P-N　購入　73,500円 　07.03/13　吸引器が吸引力低下のため修理依頼 　　　 24,150円 　08.08/01 エア・ウォーター�� バキュエイド゛ 7305P-N　購入　73,500円 　※これまでに依頼した吸引器の補修部品 　（バクテリアフィルター、吸引ボトル、吸引チューブ） 　■各部の名称とはたらき 　＜外観写真＞ 電源スィッチ → 電源をON／OFFします 表示ランプ → 機器の状態を表示します 吸引圧調節ノブ → 吸引圧を調節します（右に回すと圧力大） アダプター接続ジャック → ACアダプターやDC12V電源コードを接続します 吸引圧計 → 使用中の吸引圧を表示します バクテリアフィルター → 吸引ポンプが吸い込む空気を綺麗にします ACアダプター → 100Vの交流電源を使用する場合や内蔵バッテリーを充電するときに使用します 吸引ボトル → 吸引物を溜めます 吸引チューブ → 吸引ボトルと吸引カテーテルを接続します ショルダーバッグ → 吸引器を収納して持ち運びが出来ます 5、仕様比較 メーカー エア・ウォータ（株） 新鋭工業（株） 愛称＆ バキュエイド パワーミニック 品番 （7305P-N） （VL80） 電源 AC100〜240V、DC12V DC12V3.4Ah鉛電池 消費電力 75VA 運転電流3.7A 減圧範囲 10.7〜73.3kpa 80kpa以上 最大流量 27L/分(無負荷時) 60±3L/分(ポンプ) 吸引ボトル容量 デスポタイプ:800mL 1,000mL 使用温度範囲 0〜40℃ 使用相対湿度範囲 0〜95% 使用気圧範囲 700〜1080hpa 本体の寸法mm W183*D233*H192 W360*D145*H310 本体の重量 2.9kg 5.8kg このページのTopへ 意思伝達装置：レッツ・チャット 3月20日 　私は外出時には、 つぎのような　「コミュニケーションツール」　を準備して出掛けます。 　1、文字盤（Ａ4サイズ、ＯＨＰフィルムに穴を空け、紐付き） 　2、呼び出しブザー 　「電極スイッチ」　を額にテープで貼り付けます 　　　（額に皺を寄せて呼び出しブザーを鳴らす仕組みです） 　呼び出しブザーの接続部（ジャック）に電極スイッチのプラグを接続します 　　　（単三乾電池2本ですので外出するのにも便利です） これで、いつでも、どこでも「呼び出しブザー」を鳴らし、 「マバタキ合図」 3回で 「文字盤」 を利用して 「コミュニケーション」 が出来、 携帯性に優れ、最高の「意思伝達装置」であると信じていました。 ところが、レッツ・チャット【携帯用会話補助装置】の存在を知りました。 「携帯用」 の文字に興味が湧き、 「貸し出し制度」 を利用し 勉強してみようと思いました。 借用先 群馬県立義肢製作所 期　間 2010年1月22日〜2010年　月　日 商品名 レッツ・チャット【携帯用会話補助装置】FC-LC12シリーズ メーカ ファンコム株式会社（Funcom Co.,Ltd.） ＵＲＬ ホームページ　http://www.funcom.co.jp/ ■商品紹介 自分の身体に合った入力スイッチをタイミングを取りながら繰り返し 「押す／離す」　を繰り返すだけで文章を作成し、音声で出力する事が出来ます。 （対象：言語障害と上肢障害の両方を持つ人） 　「指で押す」タイプ　＜　レッツ・チャット　＜　伝の心 　意思伝達装置 レッツ・チャット 伝の心　Ver.05-21  　機　　 　能 日常使用文、会話、 文書、 設定、呼音、終了 日常使用文、会話、 ★メール★応用操作 ★リモコン、文書、設定、呼音、終了 　1、借用機器と外観写真 ＜外観写真＞ 　 　　レッツ・チャット　　FC-LC12-W　　　価格　120,000円 　　取扱説明書 　　ユニバーサルアーム　0807 　　　　価格　 37,590円 　　パシフィックサプライ��　　 　　　　 　　　※ピエゾ　ニューマティック　センサスイッチセット 　　　SPP-001(16180301)　価格　 41,790円　 ＜セット内容＞ 　　　�@コントロールボックス　　SPP-100 　　　�AＡＣアダプター　　　　　PSW-A01 　　　�Bピエゾセンサ（圧電式）　SPP-PZ1 　　　�C取扱説明書 　　　　他、エアバッグセンサ、ディップスポンジセンサ 　 　　●消耗品（税込み価格） 　　　★ピエゾセンサビニルタイプ 　　　10個入　13,440円(16180312)、3個入　4,032円(16180311) 　　　★エアバッグセンサ 　　　10個入　 8,400円(0929)、 5個入　4,200円(16180099) 　　　★ディップスポンジセンサ　　1個入　4,200円(0928) 　2、レッツ・チャットのレイアウト図 　　外形寸法：高さ 195mm x 幅 262mm x 奥行き 36mm 　　本体重量：740g（単三型乾電池4本含まず） 　　ひらがな文字板は、右方向にスライドさせて取り外せます 　3、操作のしかた 　※意思通りに動く部位(額)に　【ピエゾセンサ（圧電式）】を 　　 貼り付けてレッツ・チャットを操作しました。 介護者にレッツ・チャットの電源を入れてもらいます。 次に、入力スイッチをセットしてもらいます。 入力スイッチをタイミングを取りながら繰り返し　「押す／離す」　を 繰り返すだけで文章を作成し、音声で出力する事が出来ます。 ＜文字盤の意味＞ 発音： 全文読み上げ 一戻： 左1文字削除 緊急： 呼び出し音（連続） あいさつ： 登録文が多数あり 全消： 入力文を全消去 体調： 登録文が多数あり 時間： 年月日・曜日・時間 オリジナル： オリジナル文字板 ※尚、詳細は「取扱説明書」を参照してください。 　4、使用環境の整備 　ベッドの上で使用する場合 　　＜使用状況の写真＞ 　 　　�@サイドテーブルに支持具を取り付けます 　　�A支持具にレッツ・チャットを取り付けます 　　�Bピエゾニューマティックセンサスイッチをセットします 　車椅子の上で使用する場合 　　※1、レッツ・チャットを車椅子に取り付ける 　　�@車椅子にテーブル（脱着可能）を取り付けます 　　�Aテーブルに支持具を取り付けます 　　�B支持具にレッツ・チャットを取り付けます 　　�Cピエゾニューマティックセンサスイッチをセットします 　　※2、レッツ・チャットを介護者に持ってもらう 　　＜使用状況の写真＞ 　 　　�@「電極スイッチ」を額にテープで貼り付けます 　　�A「呼び出しブザー」の接続部（ジャック）に電極スイッチのプラグを接続します 　　�B呼び出しブザーを鳴らし、レッツ・チャットに電極スイッチを 　　　 接続してもらい操作をする ■感想 ＡＬＳ患者の看護や介護の全ては、コミュニケーションで 始まりコミュニケーションで終わると言っても過言ではありません。 患者の要望を受け止める看護師も介護者も コミュニケーションの問題を共有しなければならない、 最優先の課題なのです。 　コミュニケーションツールは声を失う前から準備しなければならない 生活必需品です。 私は、気管切開手術の日から意思伝達装置が支給される日までの 空白の64日間は、患者や家族が声を失った恐怖と不安との戦いを 強いられたのは紛れもない事実です。 自分の勉強不足により2カ月以上にわたり不自由と危険を感じたのは 自業自得だと反省しております。 この度、レッツ・チャット（携帯用会話補助装置）の存在を知り 群馬県立義肢製作所の貸し出し制度を利用し勉強してみました。 入力スイッチの新しい発見もあり、とても、勉強になりました。 　レッツ・チャットは、パソコンを使用出来る環境に恵まれなかった人でも、 30分位の指導をして頂くだけで、簡単に操作が出来、しかも、 携帯性も良い優れた「コミュニケーションツール」です。 また、言語障害と上肢障害を持つＡＬＳ患者に最適な商品です。 とても親切な対応をして頂き、本当にありがとうございました。 これからも、ご指導をお願いします。 このページのTopへ 意思伝達装置：伝の心の日常使用文 2月20日 　ＡＬＳ患者の看護や介護の全てはコミュニケーションで始まり、 コミュニケーションで終わると言っても過言ではありません。 　意思伝達装置（伝の心　Ver.05-21）の日常使用文を利用して、 「コミュニケーション」を図り、「必要な時に、必要な介護・看護」をして貰い、 「在宅や入院療養環境の向上」を目指しましょう。 ■意思伝達装置（伝の心　Ver.05-21）の日常使用文 ※日常使用文 　使用頻度の多い文を予め登録しておき、音声で出力します。 　また、呼び出し音もあり、とても便利です。 ○日常使用文−1 ▲あいさつ 吸引 メガネをかける おはよう こんばんは 体位交換 ベッドを昇降 こんにちは 元気です カニューレの位置 目が疲れる さようなら 呼吸器を確認 元気でね 顔の向きを変える 耳を綿棒で掻く 呼音 本をセット ▲あいさつ 1つ前へ 日常使用文 カーテンを引く 呼音 戻る トップ戻る メイン 日常使用文トップ戻る ○日常使用文−2 �@▲下肢 �H▲あいさつ �A▲上肢 �I▲感情 �B▲体幹 �J▲体調 �C▲顔面 �K▲返事 �D▲視覚、聴覚、体感 �L▲コメント �E▲寝具 �M▲程度、方向 �F▲家具 �G▲家電製品 呼音 メイン 日常使用文トップ戻る ○日常使用文−3 吸引してください 本をセットしてください 体位交換をしてくさい カーテンを引いてください カニューレの位置を変更‥‥ メガネをかけてください 呼吸器を確認してください ベッドを昇降してください 顔の向きを変えてください 耳を綿棒で掻いてください 呼音 日常使用文トップ 戻る 日常使用文トップ戻る イ▲足首　ロ▲脚　ハ▲膝　ニ▲足の指先※ �@▲下肢 （）内の文字をイ〜ハに置き換える イ▲足首 （）が痛い （）を閉じる※ ロ▲脚 （）が痒い （）を高く※ ハ▲膝 （）が痺れる （）を低く※ ニ▲足の指先 （）が熱い （）が冷える （）を戻す （）を曲げる （）を伸ばす （）を開く イ▲腕　ロ▲手首※　ハ▲手　ニ▲肘※ �A▲上肢 （）内の文字をイ〜ハに置き換える イ▲腕 （）が痛い ロ▲手首 （）が痒い （）を高く ハ▲手 （）が痺れる （）を低く ニ▲肘 （）が熱い ホ▲指 （）が冷える （）を戻す ヘ▲喉 （）を曲げる （）を伸ばす （）を開く※ ホ▲指 ヘ▲喉 指が痛い 喉が痛い 指が痒い 喉が痒い 指が痺れる 喉が痺れる 指が熱い 喉が熱い 指が冷える 喉が冷える 指を曲げる 指を伸ばす 指を戻す イ▲腹　ロ▲胸 �B▲体幹 （）内の文字をイ〜ロに置き換える イ▲腹 （）が痛い ロ▲胸 （）が痒い （）を高く ハ▲背 （）が痺れる ニ▲頭 （）が熱い ホ▲尻 （）が冷える （）を戻す ヘ▲肩 ト▲股 呼音 チ▲首 1つ前へ戻る 日常使用文トップ戻る リ▲顎 ニ▲頭　ホ▲尻※　ヘ▲肩 ハ▲背 （）内の文字をニ〜ヘに置き換える 背中が痛い （）が痛い 背中が痒い　 （）が痒い （）を高く 背中が痺れる （）が痺れる （）を低く 背中が熱い （）が熱い※ 背中が冷える （）が冷える※ （）を戻す 背中を曲げる 背中を伸ばす 背中を高く 呼音 背中を低く 1つ前へ戻る 日常使用文トップ戻る 背中を戻す ト▲股 チ▲首 リ▲顎 股が痛い 首が痛い 顎が痛い 股が痒い 首が痒い 顎が痒い 股が痺れる 首が痺れる 顎が痺れる 首が熱い 顎が熱い 首が冷える 顎が冷える 首を曲げる 顎を曲げる 首を伸ばす 顎を伸ばす 首を戻す 顎を戻す イ▲額　ロ▲頬 �C▲顔面 （）内の文字をイ〜ロに置き換える イ▲額 （）が痛い ロ▲頬 （）が痒い ハ▲唇 （）が痺れる ニ▲目 （）が熱い ホ▲まぶた （）が冷える ハ▲唇 ニ▲目 ホ▲まぶた 唇が痛い 目が痛い まぶたが痛い 唇が痒い 目が痒い まぶたが痒い 唇が痺れる まぶたが痺れる 唇が熱い まぶたを開く 唇が冷える まぶたを閉じる 唇を閉じる まぶたを戻す 唇を戻す �D▲視覚、聴覚、体感 まぶしい うるさい 見えない 聞こえない 暑い 寒い 呼吸が苦しい 吸引 �E▲寝具 イ▲ベッド ロ▲枕 イ▲ベッド ベッドを上げる 枕を上げる ロ▲枕 ベッドを下げる 枕を下げる ハ▲シーツ ベッドを起こす 枕を取る ニ▲布団 ベッドを倒す 枕を高く ホ▲クッション ベッドを戻す 枕を低く ヘ▲タオルケット 枕を出す ト▲衣服 枕を戻す ハ▲シーツ ヘ▲タオルケット ト▲衣服 （）内の文字を ハヘトに置き換える ニ▲布団 ホ▲クッション （）を上げる 布団を上げる クッションを上げる （）を下げる 布団を下げる クッションを下げる （）を掛ける 布団を掛ける クッションを高く （）を取る 布団を取る クッションを低く （）を伸ばす 布団を伸ばす クッションを入れる （）を入れる 布団を戻す クッションを出す （）を出す クッションを戻す （）を戻す イ▲窓　ロ▲扉　ハ▲襖　ニ▲カーテン �F▲家具 （）内の文字をイ〜ニに置き換える イ▲窓 （）を開く ロ▲扉 （）を閉め（じ）る ハ▲襖 ニ▲カーテン （）を戻す �G▲家電製品 イ▲照明 ロ▲エアコン ハ▲オーディオ 呼音 1つ前へ戻る 日常使用文トップ戻る イ▲照明 ロ▲エアコン ハ▲オーディオ 照明をつける エアコンをつける オーディオをつける 照明を消す エアコンを切る オーディオを消す 照明を上げる 温度を上げる 音量を上げる 照明を下げる 温度を下げる 音量を下げる 照明を明るく 温度を戻す 音量を戻す 照明を暗く 照明を戻す �H▲あいさつ ○日常使用文−1に同じです。 �I▲感情 �J▲体調 �K▲返事 嬉しい 好調 はい 苦しい 絶不調 いいえ 楽しい 普通 ＯＫ ありがとう つらい ＮＧ �L▲コメント �M▲程度、方向 良い 大きく 小さく 悪い たくさん 少し 違う 強く 弱く 少し違う 早く ゆっくり 全然違う 上下 左右 もっと 前後 表裏 行き過ぎ 縦横 遠近 内外 このページのTopへ 意思伝達装置：伝の心　Ver.05-21 1月20日 　意思伝達装置（伝の心）は、 5年以上経過すると新規に申し込みが出来る事を知りました。 早速、町役場の福祉課へ手続きを済ませて、実現に至りました。 本当に感謝です。高価な物だけに使いこなそうと勉強中です。 　★2003年12月17日：意思伝達装置（伝の心　Ver.04.20）受給 　☆2009年09月16日：意思伝達装置（伝の心　Ver.05-21）受給 　　　　　　　　　　（伝の心、架台納品・設定・データ移行） 　5年余りの歳月は、パソコンの高性能化をもたらしました。 また、日常生活に欠かす事が出来ない重要な　『コミュニケーションツール』 を難病のＡＬＳ患者の目線で、 『伝の心』 と言う操作性の優れたソフトを開発し、 改良し続けてくれた方々に心から敬意を表したいと思います。 　失われた身体機能を補うための福祉用具を開発してくれる人々や 『意思伝達装置』　などの福祉支援制度のお蔭で、 私達難病患者や家族が希望を持って難病と向き合い、 共に生きられる事を心から感謝しております。 意思伝達装置（伝の心　Ver.05-21）の機能 　※意思通りに動く部位(額)に「ピンタッチスイッチ」を設置して 　　伝の心を操作しています。 　介護者にパソコンの電源を入れてもらいます。 　　次に、入力スイッチをセットしてもらいます。 　　　次の画面（9個の機能）が表示されます。 1-日常使用文 　使用頻度の多い文を予め登録しておき、音声で出力します。 　また、呼び出し音もあり、とても便利です。 　○日常使用文−1　　　　　　　　　▲あいさつ 　────────────────　─────────── 　吸引　　　　　　　メガネをかける　おはよう　　こんばんは 　体位交換　　　　　ベッドを昇降　　こんにちは　元気です 　カニューレの位置　目が疲れる　　　さようなら 　呼吸器を確認　　　　　　　　　　　元気でね 　顔の向きを変える 　耳を綿棒で掻く　　　　　　　　　　　　　　　　呼音 　本をセット　　　　▲あいさつ　　　1つ前へ　　日常使用文 　カーテンを引く　　呼音　　　　　　戻る　　　　トップ戻る 　メイン　　　　　　日常使用文トップ戻る 　○日常使用文−2 　──────────────────────────── 　�@▲下肢　　　　　　　　　　　�H▲あいさつ 　�A▲上肢　　　　　　　　　　　�I▲感情 　�B▲体幹　　　　　　　　　　　�J▲体調 　�C▲顔面　　　　　　　　　　　�K▲返事 　�D▲視覚、聴覚、体感　　　�L▲コメント 　�E▲寝具　　　　　　　　　　　�M▲程度、方向 　�F▲家具　　　　　　　　　　　 　�G▲家電製品　　　　　　　　　呼音 　メイン　　　　　　　　　　　　日常使用文トップ戻る 　○日常使用文−3 　──────────────────────────── 　吸引してください　　　　　　　本をセットしてください 　体位交換をしてくさい　　　　　カーテンを引いてください 　カニューレの位置を変更‥‥　　メガネをかけてください 　呼吸器を確認してください　　　ベッドを昇降してください 　顔の向きを変えてください　　　 　耳を綿棒で掻いてください　　　呼音 　日常使用文トップ戻る　　　　　日常使用文トップ戻る 2-会話 　文字盤から文字を拾ったり、登録文を使い会話文を作り、 　音声で出力する事も出来ます。（保存、印刷は出来ません。) 　○文字、↑、↓、メイン、呼音、終了 　　↓ 　文字盤：会話、ひらがな、カタカナ、英字、インターネット、 　　　　　数字、記号、文字盤のサイズ変更、文字盤の移動、戻る 　※会話文字盤→（戻、盤、声、削、時、改、顔、空、1-5、6-0、記、ひらがな） 　※ひらがな文字盤 　　→（ひらがな、句、漢、削、改、声、戻、盤、移、編、削、時、頁、削、空、送、記） 3-メール 　外部のパソコンや携帯電話と電子メールの交換が出来ます。 　�@アカウント切替、�A受箱、�B送箱、�C接続、�Dアド帳、 　　│　　　　　　　　　　　　　　　　　メイン、呼音、終了 　　└→↑、↓、選択、メイン、呼音、戻る（アカウント一覧） 　�A受箱→　↑、↓、開く、整理、メイン、呼音、戻る 　�B送箱→　新規、↑、↓、開く、その他、メイン、呼音、戻る 　　　　　　　↓ 　　件名、あて先、本文、送信、下書き、メイン、呼音、戻る 　�C接続→　送受信を行ないます 　�Dアド帳→　↑、↓、開く、編集、一発、メイン、呼音、戻る 　　　　　　　　　　　　　　↓ 　　↑、↓、▲新規、▲コピー／移動、削除、メイン、呼音、戻る 　　　　　　　↓（アドレス） 　　よみ、名前、アドレス、登録、メイン、呼音、戻る 4-文書 　文字盤から文字を拾ったり登録文を使い文章を作り、 音声で出力　する事も出来ます。 また、レイアウト、保存、印刷も出来ます。 　�@文字、↓、↑、�A▲文書、�Bその他、メイン、呼音、終了 　　↓ 　文字盤：会話、ひらがな、カタカナ、英字、インターネット、 　　　　　数字、記号、文字盤のサイズ変更、文字盤の移動、戻る 　※会話文字盤→（戻、盤、声、削、時、改、顔、空、1-5、6-0、記、ひらがな） 　※ひらがな文字盤 　　　→（ひらがな、句、漢、削、改、声、戻、盤、移、編、削、時、頁、削、空、送、記） �A▲文書 　　名前をつけて保存、上書き保存、新規、読込、閉じる、 　　│　　　　　　　　　印刷、戻る 　　│　　　　　　　　　└→　変更、印刷、見本、呼音、戻る 　　│ 　　└→↑、↓、選択、名前、保存、呼音、戻る 　　　　（上位フォルダへ、メール、移行データ、会話、 　　　　　主な操作説明、趣味、署名、日記) 　�Bその他 　　移動、範囲、▲字体、▲挿入、▲切替、▲定型句、呼音、戻る 5-リモコン 　リモコンユニットを接続すると、テレビ・ビデオやＤＶＤなどの　 　電源、音量、チャンネルなどを変える事が出来ます。 　○リモコン　トップメニュー 　テレビ、ビデオ、DVD、新規、その他機器、メイン、呼音、終了 　○テレビ（メインパネル） 　リモコントップ、前画面へ戻る、メイン、呼音、終了、 　電源、入力切換、 　ＣＨ↑(連続)、ＣＨ↑、ＣＨ↓、ＣＨ↓(連続)、▲ＣＨ選択、 　音↑(連続)、音↑、音↓、音↓(連続)、消音、 　地アナ、地デジ、ＢＳ、ＣＳ、▲操作 　○その他機器 　エアコン、ゲーム機、ページめくり機、照明、TV-Wooo、カメラ 6-応用操作 　ＤＶＤ、インターネット、ウィンドウズの操作が出来ます。 　�@ＤＶＤ操作 　再生、┃≪、≫┃、▲メニュー、▲音量、メイン、呼音、終了 　�Aブラウザ操作 　お気に入り、検索、ホーム、アドレス、操作、編集、設定、印刷、呼音、終了 　�BWindows操作 　基本マウス、拡張マウス、文字、アイコン、画面操作、 　画面切替、ソフト、呼音、終了 　�C戻る 7-設定 　音、文書表示、操作方法の設定を変える事が出来ます。 　　　　　　　　　伝の心　設定　Ver.05-21 対応メニュー 設定項目 設定値 基本設定 文字の大きさ 26ポイント スキャン速度 0．75秒 文字盤の大きさ 文字盤（大） 読上げ設定 読上げ 読上げを行なわない （スキャン音あり） 優先の選択 読上げ優先 声の性別 男性 読上げ速度 普通 声の高低 高い 読上げ音量 普通 　基本、読上、設定の再読込、呼音、終了 8-呼音 　→　呼出し音（連続） 9-終了 　→　パソコンの電源を断ちます。 このページのTopへ