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| 訪問入浴 |
| 11月25日 |
痒いストレスを身体・着衣・寝具の清潔で解消するため「訪問入浴」でご支援を頂いております。
ベッドの側でしかも庭を見ながら入浴が出来るので露天風呂気分を味わえます
■1、ALSの主な症状
筋萎縮性側索硬化症(ALS⇒Amyotrophic Lateral Screlosis)［告知⇒2001年4月(56歳)］
ALSは脳から手足や咽喉頭の筋肉に指令する機能が低下していく進行性の神経難病です。
（運動神経のみが侵され、感覚神経や自律神経などは侵されることはありません。）
しかも、現状では原因不明で、治療法が未確立な難病なのです。
1、【運動機能障害】… 動けない ▼手足の自由を失う恐怖と苦悩との戦い…!?
○痒くても・蚊に刺されても(虫も殺せぬ男)ただ我慢するだけです。
○涙・鼻水・涎や汗を自分で拭き取ることも出来ません。
2、【コミュニケーション障害】… 話せない ▼を失う恐怖と苦悩との戦い…!?
○まばたき合図…1回：はい(YES) 2回：いいえ(NO) 3回：文字盤で会話
3、【嚥下障害】… 食べれない ▼口から飲食出来なくなる恐怖と苦悩との戦い…!?
○唾液を飲み込むのが困難、涎が頬や顎を伝わり首・肩・背中まで流れます。
4、【呼吸障害】… 呼吸が出来ない ▼人工呼吸器に繋がれる恐怖と苦悩との戦い…!?
○昼夜を問わないタンの吸引が介護の負担となります。
○気管切開部分からタンが漏れ出して胸や首・肩を経由して背中まで流れます。
■2、訪問入浴の週間ケアプラン （2016年11月1日現在）
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●ケアマネージャーと相談の上決めたプランです
○家族の24時間介護の負担の軽減 ○病状や環境の変化に合わせＱＯＬの向上を図る
○痒いストレスを身体・着衣・寝具の清潔で解消する
★清潔第一にして、余病阻止に努める
月曜日 ★訪問入浴(14:15-15:15) 1,234円/回 みづほの里訪問入浴介護事業所
水曜日 ★訪問入浴(14:00-15:00) 1,234円/回 みづほの里訪問入浴介護事業所
金曜日 ★訪問入浴(14:15-15:15) 1,234円/回 みづほの里訪問入浴介護事業所
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※★介護保険利用者負担割合証：平成27年(2015年)8月1日～1割or2割負担
※★介護保険は1割負担（要介護5：限度額36,065円/月）です
★訪問入浴介護保険利用自己負担額………… （17,071円/月）
イ★訪問入浴 1,234円/回 × 13回 ＝ 16,042円/月
ロ★訪問入浴加算 (Ⅰ)561円＋(Ⅱ体型)468円＝1,029円/月
■3、訪問入浴フロー 看護師(1名)ヘルパー(2名)
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バイタル→掛け物(脱)→脱衣 （所要時間約1時間）
↓ ↓ベッドメイキング
浴槽搬入・準備⇒浴槽へ移動⇒洗髪・洗体⇒ベッドへ移動⇒浴槽洗浄⇒浴槽片付け
↑ ↓
給排湯準備 体拭き→(気切部ケア)→着衣→整髪→掛け物(着)→バイタル→記録
※電動ベッドの高さや角度は作業がし易いように調節します。作業後は元に戻します。
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○上記は概略のフローです。事業所によって準備物品・設備や手順が異なります。
○作業終了後、文字盤を利用して「コミュニケーション」の練習をして頂いています。
■4、利用者本位の姿勢が生み出した改善…!?
事業の継続・発展を図るには「利用者の声」に耳を傾けることから始まります。
利用者本位の仕事をしないと生き残りを懸けた厳しい闘いに勝つことが出来ないからです。
「お湯加減は如何ですか？ ぬるい？」「痒いところがありませんか？」「作業工程で気
付いたことがありませんか？」と患者を思いやる訪問入浴の「専門用語」を使う日常のさりげない
会話から改善の糸口を引き出すことが出来ます。
ALS患者は「首の周り・陰部や足の指股」などを特に念入りに洗って頂きたい部位です。
特に、首の周りは気管切開部分からタンが漏れ出して胸や首・肩を経由して背中まで流れます。
また、唾液を飲み込むのが困難で涎が頬や顎を伝わり首・肩を経由して背中まで流れます。
ですから、気管の吸引と同時に口・鼻・気管切開部分（Ｙガーゼの下）も吸引をしなければなりません。
また、首の周り・肩・背中は清潔を保ちたい部位です。
このようなALS患者の心身の特性を訪問入浴の担当者に理解されず、
Beforのように首の周りや肩がよく洗えないので肌荒れが出来て痒いので薬に頼る本末転倒の行為をしていました。
そこで、Afterのように提案をしましたら採用に至りました。提案内容はタオルの面積を小さくして、
洗う面積を広げるには…？と考え、思いついたのはハンカチの利用でした。
ハンカチを三角に折り丸めてから気管切開部分を囲むようにして両端をカニューレベルトに取り付けることによって
気管切開部分にお湯の浸入を防止出来、首の周りや肩がよく洗えるので肌荒れが解消しました。
| ＜Befor(普通のタオル)＞ |
＜After(ハンカチ)＞ |
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★気管切開部分にお湯の浸入がある
★胸・首の周りや肩がよく洗えない |
☆気管切開部分にお湯の浸入を防止出来る
☆胸・首の周りや肩がよく洗える |
＜ご注意＞
※みづほの里訪問入浴介護事業所には利用開始当初［2015年(平成27年)1月5日］から
＜After(ハンカチ)＞で実施して頂いています。 |
■5、その他
〇安全で快適な訪問入浴にするために
※患者の心身の特性を理解したケア（ALSの主な症状を参照）
※利用者本位の温水温度個別管理（手の感覚管理⇒浴槽内の温水温度計管理）
※入浴中に温水温度を上げる場合は温水出口から患者の脚を離します
※耳栓を使用し耳栓を取り外す場合に耳の周囲を良く拭き取り絶対に耳に浸水させない
〇厳しい競争に勝ち抜くための訪問入浴の主な差別化戦略
入浴前の髭剃り・入浴剤、入浴中のマッサージ、入浴後の耳掃除・爪切り・バイタル…!?
〇今後の課題
訪問入浴の看護師の役割りは「ALS患者が入浴出来る健康状態か否かを判断をするのみ」
で、一切医療行為をしてはならないというのです。
看護師の業務範囲を拡大し、医療行為が出来るようにして自己完結型の訪問入浴にする。
それで、年々膨らむ一方の医療費(2014年度 40,8兆円)を抑制することが出来ます。
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【ひとくちメモ】
■入浴剤とは……!? 入浴の際にお風呂の浴槽内のお湯の中に投入する物質である。
固体・粉末・液体のものなどがある。入浴剤を大きく分けると「天然の植物や漢方薬」
「温泉成分を取り出したもの」「無機塩類化合物」の3種類が存在する。
■人が輝くとき……!? 星は夜空で…、花は色で…、人は「思いやりの心」で輝く！
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＜今月の主なNEWS＞
2016年11月02日 ひまわり9号 H2Aロケット31号機打ち上げ成功
2016年11月08日 JR博多駅前の道路が大規模陥没 午前5時15分頃 30m四方、深さ15m
2016年11月09日 米大統領選挙 共和党ドナルド・トランプ氏勝利。東京古枯らし1号
2016年11月22日 福島県沖で地震 午前5時59分 震度5弱 M7.4 津波観測
2016年11月23日 レギュラーガソリン⇒112円／L、灯油55円／L (Ｊ.Hセルフ価格)
2016年11月24日 関東平野広範囲で積雪⇒初雪
2016年11月27日 大相撲九州場所 横綱鶴竜 3回目の優勝 おめでとう！
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| 処方箋－3 |
| 10月25日 |
○筋萎縮性側索硬化症（ALS）は「特定疾患」です。
難病の医療費助成制度があり、保健福祉事務所で「特定疾患医療受給者証」の申請手続きをすると、
医療保険制度の利用は自己負担が免除されます。
（処方箋、定期通院、レスパイト：個室は自己負担、訪問診療、訪問看護）
○かかりつけ医による2週間毎に発行される処方箋で、なるべく薬に頼らないようにしたり、
自宅の薬の在庫を反映しながら、医療費の適切で効果的な利用を行なっています。
○処方箋を事前に指定の薬局にFAX.します。薬が揃った頃薬局まで引き取りに行きます。
●※日本国内はもとより世界中のALS患者の誰もが「創薬の開発と治療法の確立」を一日千秋の思いで
待ち望んでいます。
2007年10月28日 京都大学 iPS細胞研究所（山中伸弥教授）
※皮膚から「神経・骨・筋肉」を再生することが出来るiPS細胞(人工多能性幹細胞)を開発
2012年12月11日 山中伸弥教授がノーベル医学・生理学賞受賞式
今年は、iPS細胞の研究がアベノミクス(経済政策の3本の矢)の一つで「成長戦略」として取り上げられ加速する年です。
私は日進月歩で展開される最先端の「再生医療」に大きな期待を寄せています。
ですから、命の限り希望を持ち続け、ALSと向き合いましょう。
難病が難病でなくなる「待てば海路の日和あり」と言える時代が目の前に迫っているのです。
■2016年10月7日の処方箋 (6種類)
筋萎縮性側索硬化症(ALS⇒Amyotrophic Lateral Screlosis)［告知⇒2001年4月(56歳)］
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【1】ラコールNF配合経腸用液 200mL入り紙パック 微茶白 乳剤
□薬価：0.84円
○薬のはたらき：食事摂取が困難な場合などの栄養補給剤です。
●注意事項
※必ず医師、薬剤師の指示に従い、使用してください。
※血圧低下、顔色が青白くなる、脈拍の乱れ、胸が苦しい、
息苦しいなどの症状が見られた場合は直ちに医師・薬剤師に連絡してください。
○延命処置の胃ろうから摂取（味は分かりません？）
管理栄養士さんの熱意あるご指導のお蔭で現在の健康状態が保たれているので心より感謝しております。
食べ過ぎ・飲み過ぎや偏食のない栄養価の高い高級料理だと思って感謝しながら戴いています。
お蔭さまで快便です。
★朝、昼、夜：
白湯(300㏄)＋栄養(ラコール)(300㏄)＋その他(約100㏄)＋お薬＋白湯(50㏄) の順
で入れます。
○ラコールNF配合経腸用液 200mL入り紙パック 微茶白 乳剤
○その他：野菜ジュース、グルコサミン、ヨーグルト、ココア、味噌汁、豆乳…など
★10時/3時：アクエリアス、お茶など(300㏄)
★午後9時：赤ワイン(50cc)+白湯(300㏄)
赤ワインで認知症予防とほろ酔い気分を楽しんでいます。
血液検査の結果肝臓の数値が悪かったので、現在は控えております。
＜ご注意＞
※食事の内容を下げ札に記載して栄養を吊るす場所に置くと医療ミスを防ぐことが出来ます
※長年、胃ろうから栄養を摂取しますとナトリウムやカリウムが不足して意識が朦朧として
来ますので、定期的に「血液検査」を行なう必要があります
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【2】グルコンサンK細粒4mEq/g カリウム 細粒（白～微黄白）
○薬のはたらき：血液検査の結果を見て、体内の不足したカリウムを補います。
●後発情報：グルコンサンK細粒4mEq/g カリウム には後発医薬品は存在しません。
★朝夕2回/日、胃ろうから入れます。
…………………………………………………………………………………………………
【3】ヒアレイン点眼液0.1% 5mL 無色澄明 点眼剤
□薬価：448.80円
○薬のはたらき：角膜の炎症や目の乾きを抑える薬です。
●注意事項
※必ず医師、薬剤師の指示に従い、使用してください。
容器などの場合はふたをしっかり締めて保管してください。
※「このお薬の使い方」が添付されている場合はよくお読みください。
★左の瞼が閉じ難くなりました。そのため、眼が充血し易く涙も出るようになり、
目薬は欠かせなくなりました。また、眼球も下を見るのが苦痛になってきました。
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【4】ネオステリングリーンうがい液0.2% 40mL 緑澄明 液剤
□薬価：5.40円
○薬のはたらき：口腔内の消毒や、抜歯後の感染を予防するうがい薬です。
●注意事項：必ず医師、薬剤師の指示に従い、使用してください。
★妻が毎朝（朝食後）口腔衛生ケアをしてくれます。本当に感謝です。
水を入れたコップにうがい液0.2%を数滴(50倍に希釈)入れます。
低圧持続吸引器の排唾管を口にくわえながら、うがい液に歯ブラシや舌ブラシを浸し、歯や舌を磨きます。
また、歯間ブラシで歯を磨きます。
最後に注射器にうがい液を入れて口に流して「うがい」の代わりにします。
更に、1年毎に歯科受診でお世話になっています。
歯科衛生士さんの熱意あるご指導のお蔭で口腔衛生ケアの重要性を知り、
口から一切飲食出来ないのに「口腔衛生ケア」には気を使っています。
ALSは痛みのない神経難病です。
これ以上の余病（歯痛）の発症を予防し苦しみたくないからです。
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【5】新レシカルボン坐剤 淡黄白 肛門坐剤
□薬価：50.50円
○薬のはたらき：便秘に用いる坐薬です。
●注意事項
※「便秘の方の日常の注意」薬だけにたよらず、繊維質の多い食事をとり規則正しい生活を心がけましょう。
※冷蔵庫などの冷たい所に保管してください。
★火・木・土曜日の起床時（朝食前）に1個肛門に挿入し、オムツをしてもらいます。
朝食後にオムツを取り外してもらいます。（木曜日は訪問看護で処理）
妻に排泄の処理をしてもらうなんて想定外でしたから、本当に感謝・感謝です。
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【6】マイコスポールクリーム1% 10g 白クリーム剤
□薬価：44.40円
○薬のはたらき：白癬症(水虫)やカンジタ症などの原因となるカビの増殖を抑えるお薬です。
●注意事項
※必ず医師、薬剤師の指示に従い、使用してください。
手をきれいに洗ってから使用してください。
容器などの場合はふたをしっかり締めて保管してください。
★1日1回患部に塗付して使用します。
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【ひとくちメモ】
■薬（medicine）とは…!? 生物の機能に作用する化学物質。一般に病気の治療、診断、
予防に用いられる薬剤を指す。薬事法では医薬品として定義され、
厚生労働省によって承認申請や取り扱いが規制されている。
■ジェネレック医薬品（Generic Drug 後発医薬品）とは…!?
医薬品の有効成分そのものに対する特許である特許物質が切れた医薬品を他の製薬会社が
製造・供給する医薬品である。
■ALS患者は嚥下障害の症状があるため飲み薬の処方は錠剤を粉剤にする思いやりが大切です。
◎良薬は口に苦し（A good medicine tastes bitter to the mouth）
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＜今月の主なNEWS＞
2016年10月03日 東京工業大学名誉教授大隈良典氏がノーベル医学・生理学賞受賞
2016年10月17日 中国 有人宇宙船神舟11号 打ち上げ成功 滞在予定30日間
2016年10月18日 小池都知事とバッハIOC会長が会談 ボート会場候補4ヵ所めぐり
2016年10月21日 鳥取地震 14:07 震度6弱 M6.6 甚大な被害
2016年10月26日 レギュラーガソリン⇒115円／L、灯油54円／L (J.Hセルフ価格)
富士山初冠雪
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| 孤立を防ぐ〝文字盤〟にご理解を…!! |
| 9月25日 |
私は残酷な進行性神経難病の「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」を患い、
人工呼吸器を装着し「生きる道」を選び「おまけの人生」を歩み今年で13年目を迎えました。
ALSとの闘いは、まさに、声を失う恐怖と苦悩との闘いでもあり、
「コミュニケーション」との闘いでもあり、自分自身との闘いでもありました。
「コミュニケーション」は患者一人の問題ではなくて医療・福祉・介護に携わる全ての人々の
共通認識のもとで初めて成り立つと考えています。
幸いにも、最も手軽なコミュニケーションツールである「呼び出しブザー＋文字盤」のお蔭で、
声を失っても自分の意思を伝え「必要な時に、必要なケア」が出来る幸せを感じています。
しかし、コミュニケーションなしに「思い込み」のケアをされても患者は決して満足することはありません。
むしろ、体調を伝えられず命の危険を感じたり、文字盤を利用出来ない不信感で患者は孤立してしまいます。
「必要な時に」⇒ ◆呼び出しブザー◆接点スイッチ ◇ALS患者用ナースコール
「必要なケア」⇒ ◆文字盤 ◇意思伝達装置（伝の心）◇ピンタッチスイッチ
※文字盤は最も手軽なコミュニケーションツールでケアする人はその利用は必須条件です。
文字盤を利用して声を失ったALS患者の要望を引き出して、
それに応え、是非、患者の信頼を勝ち獲って頂きたいのです。
■1、文字盤の作り方
文字盤は次のような手順で作ると「早い・安い・簡単」などの特長があり、
声を失った日から「コミュニケーション」が出来ます。
①パソコンのExcelで下記写真のような文字盤を作ります（Ａ4サイズ・黒色）
②文字盤をパソコンのプリンターで印刷します（Ａ4サイズ・黒色）
③文字盤をコピー機でＯＨＰ(透明)フィルムにコピーすると透明文字盤の出来上がりです
※Ａ4サイズ（縦210㎜×横297㎜）・黒色印刷
※Ａ3サイズ（縦297㎜×横420㎜）・黒色印刷・拡大コピー
④文字盤を「ラミネート加工」をしたり、透明の「カードケース」に入れたりするとより
使い勝手が向上します
■2、文字盤の使い方
1、まばたき合図を決めておきます
1回：はい(YES) 2回：いいえ(NO) 3回：文字盤で会話
2、介護者が文字盤を持って患者の視線上に立ちます
3、文字盤の表面を患者側に向け、距離、位置を患者に確認します
私の場合、目から文字盤までの距離を50㎝～1m位離して下さい
＜ご注意＞
※確定した文字を忘れないようにメモをしましょう
※確定した文字を忘れてしまった場合にはやり直す勇気が必要です
※まばたき合図をしっかり確認し、最後まで聞き取りましょう
※患者への質問はばたき合図でYES/NOをケア人に告げられるような質問の仕方にします
□①まばたき合図方式の手順（村田波廣 作）
MSPゴシック体 4個の枠（五十音2個、濁音1個、拗音と数字1個）
1、介護者：4個の枠を順次指差して行きます
2、患 者：該当する枠でまばたき1回します
3、介護者：該当する枠の「行」を順次指差して行きます
4、患 者：該当する「行」でまばたき1回します
5、介護者：該当する行の「段」を順次指差して行きます
6、患 者：該当する「段」でまばたき1回します（文字決定）
7、手順1から6を繰り返します
□②一直視線方式の手順
1、患 者：伝えたい文字を見つめます
2、介護者：患者の視線上の文字を指差すか声を出して患者に告げます
（文字盤をゆっくり動かすと患者は文字を追い続けます）
3、患 者：ばたき合図でYES/NOを介護者に告げます
（ばたき合図が出来ない患者はそのまま続けます）
4、手順1から3を繰り返します
■3、まばたき合図方式 VS. 一直視線方式との比較
文字盤は日常生活に欠かすことが出来ない大切な「生活必需品」です。
まさに、声を失った「声代わり」です。
それぞれ下表のような特徴があり、声を失った患者の要望や身体の残存機能を考慮して、
合図の方法や文字盤の種類を決めるべきです。
重度身体障害者（・音声言語障害3級、・四肢・体幹1級）になっても「コミュニケーション」で不自由をさせたり、
患者をいらいらさせたり、孤立に陥らせない、
差別や偏見のない人権尊重の社会を築くにチャレンジして頂きたいと心より願っています。
※会話は「意思や感情、思考を伝達し合う声(音)」です。
ALS患者が自らの意思で「必要な時に、必要なケア」が出来るように助けを求めることが可能な
「◇呼び出しブザー＋◇文字盤」の療養生活環境作りが最も重要になって来ます。
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【ひとくちメモ】
■communicationとは…？
社会生活を営む人間がお互いに意思や感情、思考を伝達し合うこと。
言語・文字・身振り・文字盤・意思伝達装置などを媒介して行なわれる。
■「文字盤」のお問い合わせ先：群馬県難病相談支援センター 相談支援員川尻様
〒：371-8511 群馬県 前橋市 昭和町 三丁目39番15号 電話：027-220-8069
○群馬県難病相談支援センター http;//nanbyou.med.gunma-u.ac.jp/ を参照
■ALS近況報告のページを参照 ☆2014年10月25日(文字盤 VS 意思伝達装置)
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＜今月の主なNEWS＞
2016年9月08日 Rio 2016 Paralympic Games 開幕 153の国と地域が参加日本132人
2016年9月15日 民進党代表選挙 蓮ホウ新代表
2016年9月16日 レギュラーガソリン⇒111円／L、灯油940円／18L(Ｊ.Hセルフ価格)
2016年9月19日 Rio 2016 Paralympic Games 閉幕 日本金⇒(0)x銀(10)x銅(14)
2016年9月20日 台風16号九州から関東を横断し太平洋へ 各地で被害甚大
2016年9月25日 大相撲秋場所 大関豪栄道 初優勝 全勝おめでとう！
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| 胃ろうの管理 |
| 8月25日 |
私は難病の筋萎縮性側索硬化症（ALS）を患い、
口から飲食物を飲み込めない嚥下障害のため2003年（59歳）09月13日に胃ろう造設をして生きる源を得て、
魔法の胃ろうと人工呼吸器で生きている改造人間になりました。
改造人間になると命を護るために新しい知識を学ばなければなりません。
そのひとつに、胃ろうがあります。
胃ろう交換は半年毎の定期通院の外来受診で「外科医」が行ないます。
■1、嚥下障害の対策
咽喉頭の筋力の低下が進行し、飲食物や唾液を飲み込むのが困難になってきました。
口から食べたり、飲んだり出来なくなると、その対策として胃ろう造設法があります。
胃カメラを使用して胃に穴を開け、お腹に胃ろうを取り付けるのです。
1時間足らずの所要時間で胃ろう造設が完成しました。
口から食事摂取が困難な場合などの栄養補給剤を入れるのです。
食事を作る悩みや介護の手間が大幅に軽減されます。
＜ご注意＞
※胃ろう造設は胃ろうチューブ式からボタン式に変わりました。
※胃ろうは約6ヶ月ごとに交換（15分程度）します。
汚れ、詰まりや栓の緩み等が出て来るからです。
■2、栄養、薬の内容
○延命処置の胃ろうから摂取（味は分かりません？）
管理栄養士さんの熱意あるご指導のお蔭で現在の健康状態が保たれているので心より感謝しております。
食べ過ぎ・飲み過ぎや偏食のない栄養価の高い高級料理だと思って感謝しながら戴いています。
お蔭さまで快便です。
★朝、昼、夜：
白湯(300㏄)＋栄養(ラコール)(300㏄)＋その他(約100㏄)＋お薬＋白湯(50㏄) の順で入れます。
○ラコールNF配合経腸用液 200mL入り紙パック 微茶白 乳剤
○その他：野菜ジュース、グルコサミン、ヨーグルト、ココア、味噌汁、豆乳…など
★10時/3時：アクエリアス、お茶など(300㏄)
★午後9時：赤ワイン(50cc)+白湯(300㏄)
赤ワインで認知症予防とほろ酔い気分を楽しんでいます。
血液検査の結果肝臓の数値が悪かったので、現在は控えております。
＜ご注意＞
※食事の内容を下げ札に記載して栄養を吊るす場所に置くと医療ミスを防ぐことが出来ます
※長年、胃ろうから栄養を摂取しますとナトリウムやカリウムが不足して意識が朦朧として来ますので、
定期的に「血液検査」を行なう必要があります
※薬については後日改めて〝処方箋〟で掲載する予定です
■3、栄養、薬の入れ方
＜構成と保守管理＞
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ドリップチャンバー(滴下筒)を見ながら滴下速度を調節したり止めることも出来ます
○or 栄養ボトル ↑滴下筒＋止め具 ○（開閉具付） ○ボタン式
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●栄養袋 ＋ 栄養TUBE(クレンメ) ＋ 接続TUBE ＋ 胃ろう(ALS患者)
□─┼───────┼───────────┼───────┼──────□
○白湯、栄養 ↓ ○薬、その他 ↓
※栄養TUBEの空気を抜き取ります ※胃ろうは約6ヶ月ごとに交換します
※各接続部やキャプは外れないようにしっかり固定します
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Ｓ字フック＋栄養袋＋栄養TUBE＋接続TUBE＋浣腸器(カテーテルチップ)
＜準備する物＞
栄養袋、接続TUBE、白湯、栄養、浣腸器(カテーテルチップ)、マグカップ、その他、薬
＜手順＞
2－1、栄養TUBEのクレンメ（止め具）を締めます
2－2、白湯を栄養袋の中に入れ、しっかり蓋をして袋ごとお湯につけ人肌程度に温めます
2－3、注入する前に痰を吸引し、オムツを見て、身体を真直ぐにして、
栄養が逆流しない角度まで（患者の合図）ベッドを起こします
2－4、胃ろうに接続チューブを接続して、胃ろうの先端が胃の中に入っているかどうかを確認します
2－5、接続TUBEの先端に浣腸器(カテーテルチップ)を接続し、胃液が引けるか確認します
＊正常な胃液は、栄養の色からやや黄色
＊黒色、茶色、緑色の時は、栄養を中止して医師に連絡して下さい
（少量（10-15cc）程度の空気を入れて、胃部に聴診器を当てて空気音を確認する場合もあります）
2－6、栄養袋を高い位置に掛けます
カーテンレールにＳ字フックを付け、栄養袋を掛けても良い
2－7、栄養袋のクレンメを少し開き栄養TUBEの先端まで白湯を満たします
栄養TUBEの空気を抜き取ります
2－8、栄養TUBEと接続TUBEを接続し、ドリップチャンバー(滴下筒)を一度指で搾り、
底に1㎝位溜めて、滴下筒を見ながら滴下速度を調節します
白湯を落とし始めます。白湯を落とす速さは300㏄を30分間で終えるようにします
2－9、栄養を栄養袋の中に入れ、しっかり蓋をして常温または袋ごとお湯につけ人肌程度に温めます
(栄養を温めた場合は栄養TUBEの空気を抜き取ります)
栄養TUBEと接続TUBEを接続し、ドリップチャンバー(滴下筒)を一度指で搾り、
底に1㎝位溜めて、滴下筒を見ながら滴下速度を調節します
栄養を落とし始めます。栄養を落とす速さは300㏄を30分間で終えるようにします
2－10、栄養が終わったらマグカップに薬を入れ、お湯(30-40ml)で溶かします
2－11、接続TUBEのキャプを開け浣腸器(カテーテルチップ)の外筒をつなげ薬を注入します
薬が全部入るのを確認します
2－12、薬が終わったらクレンメを締め、栄養袋と栄養TUBEと接続TUBEを胃ろうから離します
2－13、15分後、ベッドを元の位置に戻します
＜ご注意＞
※栄養を注入するのが速過ぎたり、多すぎると、下痢、嘔吐、呼吸困難を起こす事がありますので、15分毎に確認します
※薬を注入するのと同じ要領でココア、味噌汁、ジュース、グルコサミンなどの栄養を補給すると良いでしょう
※薬、その他を入れる場合は、お腹(負圧)に空気が入らないように接続TUBEを折り曲げたり、
一度接続チューブのキャップをして開閉具を利用して準備します
※接続TUBEは使用後必ず取り外します。引っ張られるので胃ろうの周囲が傷つきます。
※栄養TUBEと接続TUBEの汚れや詰まりを防止するために、酢を満たしておくと効果があります
※各接続部やキャプは外れないようにしっかり固定します。この確認を怠り栄養が漏れて洗濯物が発生します。
洗濯物の処理を自分で責任を取るくらいの気概を持って欲しい。
■4、排泄の処理
＜使用する薬＞
○新レシカルボン坐剤 淡黄白 肛門坐剤
○薬のはたらき ※便秘に用いる坐薬です。
●注意事項
※「便秘の方の日常の注意」薬だけにたよらず、繊維質の多い食事をとり規則正しい生活を心がけましょう。
※冷蔵庫などの冷たい所に保管してください。
※快便の秘訣は「水分」の調節と「ストレス」を解消することにあると信じています。
＜排泄の日＞
※排泄の処理は、木曜日「訪問看護」、火・土曜日に妻が一人で行ないます
1-1、火・土曜日の起床時（朝食前）に1個肛門に新レシカルボン坐剤を挿入し、
オムツをしてもらいます。朝食後にオムツを取り外してもらいます。
妻に排泄の処理をしてもらうなんて想定外でしたから、本当に感謝・感謝です。
木曜日は午前9時に新レシカルボン坐剤を入れて「訪問看護」を待ちます
バイタル(5分)→排泄の処理(5分)→陰部洗浄(5分)→おむつ交換(5分)
1-2、準備物品
イ、排泄の処理→介護用手袋、テッシュペーパー、からだふき(wet paper)、レジ袋(1)
ロ、陰部洗浄 →介護用手袋、軍手、シャワーボトル(1)、ボデーソープ(1)、キッチンペーパー、
からだふき(wet paper)、蒸しタオル(1)、マイコスポールクリーム1%塗布(1)
ハ、おむつ交換→おむつ(1)、尿パット(大2)、レジ袋(1)
■5、今後の課題
○私は時々「食事恐怖症」のトラウマに襲われることがあります…!?
現在の人工呼吸器の設定値では、
身体に負荷のかかる食事中の約2時間は心拍数が100前後(通常は60台)まで上昇して、とても息苦しいのです。
このため、「食事恐怖症」になり、なぜ、動悸し「息苦しい」のか常に疑問を持っていました。
人工呼吸器の設定値が明らかに換気不足であると言う確信を得たのは次の情報からでした。
人工呼吸器の呼吸回数を14回/分から15回/分に変更するのに2年余りの歳月が必要でした。
このような貴重な実体験の轍を踏まないで今後に反映して頂きたいと願っています。
また、人工呼吸器の設定値は「画一管理」から脱却して徹底した「個別管理」が必要です。
●注意事項（ラコールNF配合経腸用液）
※血圧低下、顔色が青白くなる、脈拍の乱れ、胸が苦しい、
息苦しいなどの症状が見られた場合は直ちに医師・薬剤師に連絡してください。
●「神経筋難病情報サービス」 http;//www.niigata-nh.go.jp/nanbyo/
筋萎縮性側索硬化症（ALS）
⇒ALSについてよく聞かれる質問
⇒○流動食を注入すると動悸がするのですが？（現在は削除されています。是非、復活をお願い致します。）
●人工呼吸器の設定値変更の経過
| 変更時期 |
換気量 |
吸気時間 |
呼吸回数 |
PEEP |
| ①03.10/15～06.01/04 |
550ml/回 |
1.0秒/回 |
14回/分 |
0 |
| ②06.01/04～07.01/10 |
600ml/回 |
1.0秒/回 |
15回/分 |
0 |
| ③07.01/10～07.05/04 |
650ml/回 |
1.0秒/回 |
15回/分 |
0 |
| ④07.05/04～15.12/27 |
550ml/回 |
1.7秒/回 |
15回/分 |
0 |
| ⑤15.12/28～ 現在 |
560ml/回 |
1.2秒/回 |
15回/分 |
2 |
○唾液（涎）の処理は、低圧持続吸引器か？ 薬（5％スコポラミン軟膏）か？
口からは絶えず唾液が分泌していて、その量は1日で1.5リットル前後に達します。
唾液すら飲み込む事が出来ず、匂いのあるよだれとして口から出てきます。
それが首から背中を伝わり、パジャマやシーツを濡らしたり痒みを伴いとても不快（ストレス）になります。
また、介護者には見えにくく完全に拭き取って貰えなかったり、介護の手間も多くなります。
●低圧持続吸引器
介護の手間：多い、維持費：有、副作用：少ないと思う、見た目：格好悪い、
長期入院療養：不適、口腔ケア：支障有、涎回収率：90%
(株)シスターコーホ゜レーション⇒Happy Baby & Medical㈱に移管
☆低圧持続吸引器（固定型:AC 100V⇒03.10.31注文）
☆低圧持続吸引器（携帯型:単1乾電池2本⇒03.10.31注文）
＜低圧持続吸引器の使用上のご注意＞
○ALS近況報告のページを参照 ☆2010年7月20日(低圧持続吸引器：唾液の処理)
●薬（5％スコポラミン軟膏）
唾液の働きは、消化作用、消毒作用、潤滑作用です。（副作用のドライマウスが心配？）
介護の手間：少ない、維持費：無、副作用：多いと思う、見た目：格好良い、
長期入院療養：最適、口腔ケア：支障無、涎回収率：100%？
以上の結果を参考にして、唾液の処理は「低圧持続吸引器か？・薬か？」のいずれかを選ぶのはALS患者自身です。
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【ひとくちメモ】
私が難病の筋萎縮性側索硬化症（ALS）を患わなかったら到底知る由もなかった体験です。
ALS患者の嚥下障害を克服する為に、初心に戻り再度読んで頂けたら幸いです。
○ALS闘病記録のページを参照 嚥下障害
○ALS近況報告のページを参照 ☆2010年7月20日(低圧持続吸引器：唾液の処理)
☆2013年7月25日(排唾管を咥え続けて10年目…!?)
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＜今月の主なNEWS＞
2016年8月01日 super Hi vison 試験放送開始 2016年8月3日第三次安倍改造内閣発足
2016年8月06日 南米初の Rio 2016 Olympic Games 開幕 205の国と地域が参加
2016年8月08日 イチローMLB史上30人目の3,000本安打達成。天皇陛下お気持を表明
2016年8月17日 群馬県館林で39.6℃を観測。台風7号関東の東海上を北上し北海道上陸
2016年8月19日 レギュラーガソリン⇒109円／L、灯油900円／18L (Ｊ.Hセルフ価格)
2016年8月21日 第98回高校野球選手権大会 決勝 作新学院優勝(7)x(1)北海高校
2016年8月22日 Rio 2016 Olympic Games 閉幕 金(12)x銀(8)x銅(21) 台風9号関東上陸
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| 気温（室温）との闘い！ |
| 7月25日 |
ALSは脳から手足や咽喉頭の筋肉に指令する機能が低下していく進行性の神経難病です。
動けない、食べれない、話せない、呼吸が出来ないなどの重い障害を背負った
「重度身体障害者」であるがゆえに、家族だけでは看れず、しかも、自分では何一つ出来ず、
昼夜を問わず何事も多くの人々手助けが必要（全介助＝要介護5）となったのです。
「人生を大過なく過ごす」なんて通じない「不自由極まりない身体」と向き合う毎日です。
＜◆ALSの主な症状＞
1、【運動機能障害】… 動けない ▼手足の自由を失う恐怖と苦悩との戦い…!?
◎四肢麻痺、首が据わらない、座位が出来ないなどの症状を持つ身体なりました。
○脚で歩く・走ることが出来ない、手で握る・持つことも出来ない寝たきりの生活です。
○口腔衛生ケアや排泄の処理が介護の負担となります。
○体位交換（寝返り）が出来ない。
○肘や踵がしびれても手足を1mmたりとも動かすことが出来ません。
※肘のしびれは、腕を真っ直ぐに伸ばし、手を裏返しにして置くと治ります。
※踵のしびれは、足枕に足の裏を乗せて踵を浮かすようにすると治ります。
○暑くても・寒くても・痒くても・蚊に刺されても(虫も殺せぬ男)ただ我慢するだけです。
○涙・鼻水・涎や汗を自分で拭き取ることも出来ません。
○パジャマやパンツのゴムが腰に食い込み痛くてもずらすことが出来ません。
○車椅子のアームレストから腕が落ちても腕を元に戻すことが出来ません。
○人工呼吸器の回路の各接続部（継ぎ目）の緩み、または外れても直すことが出来ません。
2、【コミュニケーション障害】… 話せない ▼声を失う恐怖と苦悩との戦い…!?
○四肢麻痺で筆談や手話も出来ない、意思通りに動く筋肉はまばたきと額の皺です。
○声を失い「コミュニケーション」は「呼び出しブザー＋文字盤(まばたき)」と
「意思伝達装置(額のしわ)」で行ないます。「必要な時に、必要なケア」が出来ます。
○聴力低下や首も動かせない不便は情報量が半減します。
3、【嚥下障害】… 食べれない ▼口から飲食出来なくなる恐怖と苦悩との戦い…!?
◎咽喉頭の筋力の低下(球麻痺)が進行し飲食物や唾液を飲み込むのが困難になりました。
○魔法の胃ろう造設で生きている改造人間です。(味は分かりません)
○唾液(涎)の処理は低圧持続吸引器で行ないます。
4、【呼吸障害】… 呼吸が出来ない ▼人工呼吸器に繋がれる恐怖と苦悩との戦い…!?
○魔法の人工呼吸器で生きている改造人間です。
○昼夜を問わないタンの吸引が介護の負担となります。
○口や鼻から吸う、吐くの動作が出来ない(臭いを嗅ぐ、鼻をすする、うがい…出来ない)
このように四肢麻痺の不自由極まりない身体と絶えず闘っているのを忘れてはなりません。
（熊本地震や東日本大震災の地震や津波で愛する家族と住み慣れた我が家を一瞬で奪われ
たご遺族の心痛を想う時、私の不自由極まりない身体なんてまだまだ“ちっぽけな悩みだ”
と考えるようにしています）
＜◆気温（室温）との闘い＞
長期在宅療養生活をしていると、ALSとの闘いは、
まさに、気温（室温）との闘いでもあるといっても決して過言ではありません。
毎日、気象情報を関心を持って見ていると、
年間を通して一日の最高気温と最低気温の差(日較差)が10℃以上の日がほとんどです。
ALS患者は四肢麻痺の症状があるため自分では何一つ出来ないので、
一日の気温の変化に伴って「掛け物の調節」や「室温の調節」が必要になって来ます。
これが上手く行なわれないと睡眠不足や体調を崩す原因になります。
ケアする人は気温（室温）の変化に応じて「暑い？」「寒い？」と患者に聞く気配りが必要です。
■「掛け物の調節」
○暑いときには、掛け物を減らしたり位置をずらしたり、手を出したり足を立てます。
気温の上昇と共に放熱面積を広げて行きます。
○夏季は氷枕を利用して、エアコンによる冷房運転(30℃以下)は出来るだけ控えます。
○冬季の明け方には寒くて眼が覚めることがあります。寝具は床ずれ防止マット、
毛布2枚、羽毛掛け布団、マフラー(肩用)です。勿論、暖房は消して就寝します。
気温の上昇と共に羽毛掛け布団、マフラー(肩用)、毛布を取り去ります。
○冬季は明け方の最低気温が「氷点下」になる日には肩から胸の周りが寒くて眼が覚め
ることがあるのです。ALS患者は四肢麻痺の症状があるため毛布や布団を両手で抱
えて眠る事が出来ないため熱が逃げてしまうのです。この対策として、羽織れる電気
ひざ掛けを利用しています。
○寒いときには、掛け物を増やしたり両手をお腹の上に置きます。
■「室温の調節」
○室温が30℃以上になったら、エアコンの冷房運転をします。
※エアコンの冷房が嫌いな人がいるので、必ず、患者に確認をすることが大切です。
※エアコンの冷風が直接肌に当たらないように夏用パジャマは全て長袖です。
○気象情報で最低気温が氷点下の場合、午前3時頃石油ファンヒーターを点けます。
○カーテンの開閉で室温の調節を行ないます。
＜◆健康に勝る宝物はありません！＞
私はALSを患ってから風邪を引いたことがありません。これは、次の要因が考えられます。
①「訪問診療」による健康管理と早めのインフルエンザ3種混合ワクチン接種
②「訪問看護」による体調管理(訪問看護計画書)とリハビリ
③「訪問介護」の外出支援で直射日光に当たり「免疫力」が高まった
④「訪問入浴」による体調管理と身体・着衣・寝具の清潔を保つ
⑤妻の身を粉にした思いやりの「老老介護」
このように、多くの人々の気配りによって私の健康が維持されています。改めて、感謝申し上げます。
例え、不自由な身体でも体調や療養生活環境に恵まれると「生きがい」を感じ、
もっと長生きしたいと考えます。
しかし、その逆ですと逆風に折れ「マイナス思考」に陥ってしまいます。
闘病仲間の健康を願いながら暑い夏、寒い冬でも快適に、尚且つ、元気で乗り越えましょう！
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【ひとくちメモ】
■日較差(にちかくさ)とは!? 一定の場所における一日の最高気温と最低気温の差である。
■「暑い？、寒い？」と同時に患者に聞くと、ALS患者は返事に困ってしまいます。
そこで、質問の仕方を変えてみましょう…!?
○夏季や暑い日は「暑い？」○冬季や寒い日は「寒い？」と患者に聞くのが一般的です。
患者は回答し易くなります(まばたき合図を決めておきます)1回：はい・2回：いいえ
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＜今月の主なNEWS＞
2016年7月01日 ダッカで人質テロ事件 22人死亡 日本人7人が7月6日に無言の帰国
2016年7月10日 第24回参議院議員選挙投開票日 選挙区78人 比例区43人 郵便投票
2016年7月14日 東京都知事選挙告示 新人21人立候補
2016年7月15日 フランスのニースでトラック暴走テロ事件 84人死亡、負傷者多数
2016年7月16日 トルコで軍事クーデター未遂 194人死亡
2016年7月22日 レギュラーガソリン⇒112円／L、灯油940円／18L (Ｊ.Hセルフ価格)
2016年7月24日 大相撲名古屋場所 横綱日馬富士 8回目優勝 おめでとう！
2016年7月26日 津久井やまゆり園襲撃事件 19人死亡、26人重軽傷 植松聖(26歳)
2016年7月28日 関東甲信地方⇒梅雨明け(6月5日梅雨入り)、2015年7月19日梅雨明け
2016年7月31日 東京都知事選挙投開票日
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| 担当者会議 |
| 6月25日 |
介護保険の利用は自己申請です。
町役場の健康福祉課で要介護度の認定を行ないます。
（要介護度・要支援の認定者、
2014年全国で初の600万人超）事業所の選定は健康福祉課で手渡される事業所一覧表から
自分で選ばなければなりません。
初めてなので、すでに介護保険を利用している人に事業所の技術力・設備・定着性・評判などを聞いたり、
自宅からの距離を考慮して事業所を決めます。
事業所にはケアマネージャーが存在し、そこから、ケアマネージャーと相談が始まります。
ケアマネージャーの仕事は私が目に見える範囲では次のとおりです。
| ○ |
患者の病状や家族の要望を反映した「月間ケアプラン」の作成と事業所の選定
|
| ○ |
訪問看護・訪問リハビリ・訪問介護・訪問入浴・デイサービス・福祉用具…との連携 |
| ○ |
介護保険利用の自己負担額の算出と要介護度に応じた限度額の管理 |
| ○ |
担当者会議の設定 |
このように、「患者の健康管理者」であり、「介護保険の管理者」です。
実際は、患者が相手だけに心が休まるときが無い、経験と知識が要る大変な仕事のようです。
幸いにも、患者の元気を願い「月間ケアプラン」を立案するとても思いやりのあるケアマネさんです。
初めてお会いした頃は、文字盤を利用してのコミュニケーションは抵抗があるようでした。
今では、声を失ったALS患者と直接「コミュニケーション」が出来るようになりました。
今回も、私の健康を気遣い「担当者会議」を開催してくださいました。
「担当者会議」は私の心身を見守って下さる大切な人の集まりであり、
また、事業所の取り組みをPR出来る絶好の機会でもあります。
ケアマネさんが司会を務め、家族と介護関係支援機関の情報交換の場でしたが、
今回は、家族と医療・福祉・介護に携わる人々の「連携の力」を重視した「担当者会議」になりました。
ケアマネさん、これからもご指導を宜しくお願いします。
介護保険を利用して感じたことは、
仕事の内容（職種）によって患者の心身の特性を看る視点が異なるのは勿論ですが、
私はある「壁」を感じていました。
例えば、訪問介護：介護職の医療行為はだめ。
訪問入浴：看護師による吸引はだめ、訪問看護：看護師と一緒に外出（買い物、散策）するのはだめ…などです。
人工呼吸器を装着したALS患者にとって「長期在宅療養生活」で最も重要なのは
緊急時に冷静になって適切な「呼吸の確保」が出来るかにかかっています。
目の前で人の命に関わる危機に直面したときは壁を乗り越えて誰もが救う義務があります。
「呼吸の問題」は119番に通報し救急車を呼んでも間に合わないため、
私に関わる全ての人々に人工呼吸器の緊急事態発生時の対応を知って頂きたいと常々考えておりました。
この度、人工呼吸器のレンタル会社の（株）マルホン 前橋・太田営業所 須田様のご厚意により
「担当者会議」の場で説明して頂いたことは人工呼吸器の理解を深め、
緊急時の対応を知るのに大変意義がありました。
「人工呼吸器の（株）マルホン」・「アフターサービスの（株）マルホン」 （株）マルホンの須田様、
本当にありがとうございました。
■1、担当者会議の内容
1、と き 2016年5月25日（水）(午後2時半～4時)
2、ところ 我が家
3、テーマ 担当者会議…家族と医療・福祉・介護に携わる人々の情報交換
◎「人工呼吸器の説明」…（株）マルホン 前橋・太田営業所 須田様
1、人工呼吸器(レジェンドエア)の構成と保守管理
2、人工呼吸器の設定値の管理
3、人工呼吸器のアラームが突然鳴ったら、先ずアンビュー(常備)を…!?
【人工呼吸器のアラームの主な原因】
※回路の各接続部（継ぎ目）の緩み、または外れ
※蛇腹の穴開き（「30秒」以内に解決は無理）
※圧力センサー部のキャプの緩み
※AC電源ケーブルのコンセントへの差し忘れ（内蔵バッテリーの残時間を警告表示）
4、気管切開部から漏れる音がする場合のカフのエア漏れ対策
＜参加者10名＞
◎1、医療関係支援機…………………………………………………
訪問看護：みづほの里訪問看護ステーション 多賀谷・小柴看護師
人工呼吸器：（株）マルホン 前橋・太田営業所 須田様
◎2、福祉関係支援機関………………………………………………
障害者手当：館林保健福祉事務所 保健係 高林保健師
◎3、介護関係支援機関（内田ケアマネージャー）………………
ケアマネ：社会福祉法人 同仁会 西小泉居宅介護支援事業所 愛
介護支援専門員 内田様
────────────────────────────
訪問介護：あじさい介護センター 太田 吉楽介護福祉士
訪問入浴：さくら介護支援サービスセンター 浅古・佐藤・加藤様
訪問入浴：みづほの里訪問入浴介護事業所 碓氷様
福祉用具：関東メディカル（株） バッティングにより欠席
────────────────────────────
■2、今後の課題
○希少で難病であるがゆえに、ケアする人のレベルアップを図るには！？
在宅医療を推奨しながら、現場でALS患者を含めケアする人に対して
定期的な指導・育成する機会が皆無なのは片手落ちではないだろうか？
ALS患者が安全で安心な「長期在宅療養生活の向上」を図るには、
ケアする人の定期的な指導・育成する機会が必要です。
「担当者会議」のような地道な活動の積み重ねによって家族の介護力や
セルフケア能力が向上して2025年問題は解決出来ると信じています。
○患者・家族会関係支援機関として「日本ALS協会 群馬県支部」があり、医療・福祉・
介護などの情報を得る事が出来る機会をつくり、情報共有化の輪が広がる活動が必要であると考え、
毎年総会や交流会を開催しています。
家族が「ALSの知識」を深めて、介護力・セルフケア能力が向上し安全で安心な「在宅療養生活」が
過ごせるようになる事を願っております。
また、ALS患者に携わっている病院や事業所は是非、
ご参加されることを願っております。参加されると患者との信頼関係は深まります。
◎群馬県支部 総会：春頃の休日に開催(参加無料)、医療・福祉・介護の講演、出会い
◎群馬県支部交流会：秋頃の休日に開催(参加無料)、出会いを力に！触れ合いを励みに！
※日本ALS協会へ入会のお勧め！
残酷な進行性神経難病の「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」は、難病中の難病であります。
総会や交流会に参加が困難な人でも、年会費4,000円で入会すると「機関誌（JALSA）」や
「群馬県支部だより」が配布され、在宅・病院や事業所でも最新のALS情報を知ることが出来ます。
○群馬県難病相談支援センター
http://nanbyou.med.gunma-u.ac.jpを参照してください。
○日本ALS協会群馬県支部
http://nanbyou.med.gunma-u.ac.jp/als/index.htmlを参照してください。
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【ひとくちメモ】
■幸せは、運命を受け容れることから始まる…!?
ALS患者は「日常」を求めて外出（買い物、散策）します。
健常者は「非日常」を求めて旅に出掛けます。
■人が輝くとき…？ 星は夜空で…、花は色で…、人は「思いやりの心」で輝く！
※チューリップ(Tulip)の花言葉は「思いやり・博愛」です。
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＜今月の主なNEWS＞
2016年6月01日 安倍晋三首相会見 消費税10% 2019年10月1日 までの2年半再延期
2016年6月05日 関東甲信梅雨入り (2015年6月8日梅雨入り)
2016年6月12日 米フロリダ州で銃乱射事件 49人死亡、52人負傷 マティーン容疑者
2016年6月15日 舛添要一都知事政治資金問題で辞職願提出6月21日付 2年4ヶ月勤務
イチロー日米通算4256安打達成 大リーグの最多記録に並ぶ 更新中
2016年6月17日 レギュラーガソリン⇒115円／L、灯油940円／18L (Ｊ.Hセルフ価格)
2016年6月22日 参議院議員選挙公示 参議員242人/2=121人 18歳選挙権施行6/19
2016年6月23日 英でEU残留か(48.2%)、離脱か(51.8%)を問う国民投票 円高株安
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| 訪問看護 |
| 5月25日 |
昨年の夏に大病を患いました。
退院後、ケアマネージャーが私の健康を気遣い「担当者会議」を開催してくださいました。
その席で訪問看護(リハビリもできる看護師さん)の紹介がありました。
これを機会に「ケアプラン」見直しを行ないました。
○家族の24時間介護の負担の軽減
○体調管理(訪問看護計画書)とかかりつけ医との連携
○リハビリテーションが可能
ALSのリハビリ目的は、廃用性の筋力の低下、関節拘縮などを防ぐ事にあります
○吸引の指導も出来る実力派の看護師さんです
上記の条件を満たすので8年1ヶ月振りに「訪問看護」を再び受け入れることにしました。
訪問看護の看護師さんは、明るくてチームワークが抜群です。
私に関する事前の勉強が凄かったので何の不安もなく訪問看護を受け入れることが出来ました。
今では、業務内容（1時間半）も決まり、効率よく業務が進行しております。
何よりも、妻の介護の負担の軽減に確実に寄与しています。
ケアマネさん！ありがとうございました。
■1：訪問看護の業務内容（1時間半）
木曜日 ☆訪問看護(09:30-11:00) 医療保険適応
訪問看護ステーション とうもう 2016年4月30日(！？) ↓
みづほの里訪問看護ステーション 2016年5月01日(創設) 移籍
1-1：午前9時におむつをし、新レシカルボン坐剤を入れて「訪問看護」を待ちます
バイタル(5分)→排泄の処理(5分)→陰部洗浄(5分)→おむつ交換(5分)→呼吸リハビリ(20分)→
四肢リハビリ(30分)→清拭（手、足）(5分)→顔のマッサージ(5分)→
→後片ずけ(5分)→記録(5分)…山本看護師のこだわりのプログラムです
＜ご注意＞
※患者の病名：筋萎縮性側索硬化症(ALS)［告知⇒2001年4月(56歳)］
※「文字盤」を利用してコミュニケーションを行ないます
※吸引は「3*6*12の法則」（鼻は3㎝、口は6㎝、気管は12㎝）
※人工呼吸器の回路の交換は2週間毎に行ないます
※人工鼻は隔日毎に交換します(日付を記入)
※排泄の処理は、火・土曜日に妻が一人で行ないます
◎訪問看護の時間は妻は用事を果たすために外出します
1-2：準備物品
イ、排泄の処理→介護用手袋、テッシュペーパー、からだふき(wet paper)、レジ袋(1)、
ロ、陰部洗浄 →介護用手袋、軍手、シャワーボトル(1)、ボデーソープ(1)、
キッチンペーパー、からだふき(wet paper)、蒸しタオル(1)、マイコスポールクリーム1%塗布(1)、
ハ、おむつ交換→おむつ(1)、尿パット(大2)、レジ袋(1)、
ニ、呼吸リハビリ→側臥位にするためのスライディングシート(1)、
ホ、清拭（手、足）→蒸しタオル(1)、
ヘ、顔のマッサージ→蒸しタオル(1)、
■2：実施時期 2015年10月21日より実施
（訪問看護利用中断期間：2007年9月1日～2015年10月20日）
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【ひとくちメモ】
■ALS患者の目線での「素敵な看護師さん♪～」（入院中）
〇文字盤を利用して患者の要望を引き出して、それに応えてくれる看護師さん
「他にありませんか？」と繰り返し聞いて、患者に満足を与える看護師さん
〇ナースコールの作動確認をしてくれる看護師さん
処置後、ナースコールの作動確認をして「何時でも呼んでください。」と添える看護師さん
〇聴力低下の症状があるので「声が大きい」看護師さん（左耳が聞こえ易い）
■ケア（Care）とは…!? 広い意味では、世話や配慮、気配り、お手入れ、メンテナンスをすることである。
乳幼児の世話やペット、衣服の管理、髪や肌の手入れまでのすべてをケアと呼ぶ。
狭義では、看護・介護のことをいう。
………………………………………………………………………………………………………
＜今月の主なNEWS＞
2016年5月12日 日産・三菱自動車資本提携 2373億円 株取得34% 燃費偽装問題
2016年5月22日 大相撲夏場所 横綱白鵬 歴代最多の37回目優勝 おめでとう！
2016年5月25日 レギュラーガソリン⇒109円／L、灯油50円／L (J.H千代田町店)
2016年5月26日 Ｇ7伊勢志摩サミット開幕 三重県志摩市賢島
2016年5月27日 米オバマ大統領 広島訪問 謝罪無しが決め手
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■懐かしい人との16年ぶりの再会 ♪～
私は現役時代スポーツプラザに通っていました。
体力増強と気分転換のために主に水泳とエアロビクスを行なっていました。
「日本百名山」の踏破の目標があったからです。
そこで、出会ったＡさんは町内でも有名な老舗の若旦那でスポーツ好きな好青年です。
趣味を通して意気統合し、足利市の行道山や佐野市のみかも山で幕営して夕食や夜景を楽しみ、
山談議に花を咲かせたものでした。
闘病経過によると、”2000年（平成12年）56歳 春ごろ バタフライが出来なくなる”
と記載されているので多分この年にスポーツプラザを辞めたと思います。
Ａさんが2016年5月26日に我が家を訪問してくれたのです。
実に16年ぶりの懐かしい人との再会を喜び合いました。
手土産に日本百名山のタオルでした。
懐かしい思い出が走馬灯のように甦って来ました。
登山には「計画する喜び、実行する喜び、終わった後の喜び」があり
最後まで諦めない粘り強い精神力を養う効果があります。
なにしろ、目的は「達成感」を得ることにあります。
Ａさんは私のホームページを毎月読んでいるようです。
私は難病のALSと向き合って本気で生きた証しを残したいという確かな「生きる目標」を掴み
ホームページを開設し奮闘してよかったと思いました。
「幸せは、運命を受け容れたときから始まる」この言葉の意味を?み締めた瞬間でもありました。
本当にありがとうございました。
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嫌な〝カフ〟の空気漏れ
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| 4月25日 |
私は難病の筋萎縮性側索硬化症（ALS）を患い、
呼吸障害のため2003年（59歳）10月14日に気管切開手術をし人工呼吸器を装着し生きる道を選び、
魔法の胃ろうと人工呼吸器で生きている改造人間になりました。
改造人間になると命を護るために新しい知識を学ばなければなりません。
そのひとつに、カニューレがあります。
カニューレの交換は2週間毎の訪問診療で「かかりつけ医」が行ないます。
■1、人工呼吸器(PB-560)の構成と保守管理（☆印：妻と訪問看護が管理）
○ALS近況報告のページを参照 ☆2015年7月25日 (回路の安全な交換の仕方)
■2、カニューレの役割り
呼吸障害の処置として気管切開手術をし、そこにカニューレを差し込みます。
そして、カフに空気を入れて人工呼吸器から送られて来る空気が気管内から漏れないようにします。
＜カニューレの仕様＞
 ※写真下の丸い部分がカフです
○内径：8㎜ 外径：11㎜
○タイコヘルスケアジャパン ○トラキオソフトエバック（ランツ付き） ○単価：？円
■3、カフの管理
＜カフの設定量＞
カフ用シリンジでカニューレのカフにエアを入れます。
「カフの設定量」は気管切開手術当時は15㏄でしたが、
13年後の現在では20㏄になりました。気管内の空気が漏れない設定量は、つぎの式で表わす事が出来ます。
気管内静圧 ≦ カフの設定量
＜気管切開部から漏れる音がする場合＞
気管切開部から空気とタンが漏れたり、気道内に漏れ怪奇な声を出したり、
鼻から鼻提 灯が出現したりします。
また、漏れが激しいと所定の換気量が得られず息苦しくなったり、夜は音がうるさくて眠れません。
ですから、迅速に解決しなければなりません。
※気管切開部から漏れる音がする原因はつぎの2つが考えられます
イ、カフのエアが自然に漏れる（逆止弁機構が緩む）
ロ、人工呼吸器の回路が引っ張られたり吊られている
＜カフのエア漏れ対策＞
◎：（カフの設定量－エアの残量）＋カフの設定量
エアの残量を抜きカフの設定量を入れます。現実的で誰もが管理が可能です。
○：カフの設定量 － エアが漏れた量 ＋ エアが漏れた量⇒理論的で現実的でない
×：カフの設定量－エアが漏れた量＋エアが漏れた量＋α
×：エアの残量＋α
これは、漏れを止める一時しのぎの行動で管理が出来なくなりますので、
絶対に行なわないでください。気管が締め付けられ、血流が悪くなるばかりではなく、
「カフの設定量」を入れ替えた時には、空気漏れの原因となります。
カフはバラツキがあり設定量を毎日交換すると逆止弁機構が緩み漏れ易いような気がします。
患者が漏れを感じた時点で、カフ用シリンジでカフのエアをいったん全部抜きます。
下記の表を目安にカフにエアを入れます。そして、次回の訪問診療(14日間)まで保ちます。
※カフのエアを抜く時は、回路を外し気管内静圧を減圧にするとタンが鼻や口から吹き出すのを防ぐことが出来ます。
| カフが漏れ出す時間 |
カフの設定量 |
設定量＋1㏄ |
設定量＋2㏄ |
| 72時間 |
○ |
- |
- |
| 42時間 |
○ |
- |
- |
| 24時間 |
○ |
- |
- |
| 12時間 |
- |
○ |
○ |
| 6時間 |
- |
カニューレ交換 |
カニューレ交換 |
| 1時間 |
- |
カニューレ交換 |
カニューレ交換 |
＜お手入れの仕方＞
イ、昼夜を問わないタンの吸引が介護の負担となります
※吸引は「3*6*12の法則」（鼻は3㎝、口は6㎝、気管は12㎝）
○タンの色が無色透明 ⇒ 肺が健康状態です
○タンの色が黄濁色化 ⇒ 肺が病気状態です。かかりつけ医に相談しましょう。
ロ、カテーテルマウント（カニューレと人工鼻の間）には、水滴が溜まるので、
時々取り外して水滴を払い除けてください。
また、カテーテルマウントを取り外すと必ず、水滴が落ちます。
首や掛け物に水滴が落ちないように予めカテーテルマウントを置く場所にタオルを敷きます。
ハ、切開部をヒビディール液で消毒してＹガーゼは毎日交換します。
また、Ｙガーゼに付着したタンの色も忘れずに観察しましょう。
ニ、カニューレのカフが自然に緩み、Ｙガーゼの下の気管切開部からタンが出ますので、
時々吸引やＹガーゼの交換をお願いします
ホ、人工呼吸器のアラームが突然鳴ったら、先ずアンビュー(常備)を…!?
原因究明よりも、先ずアンビューを施して患者の「呼吸と安心」を確保します。
異常発生時は「30秒」以内に解決しないと命に関わるからです。
そのため、異常を感じたら「アンビュー」を利用して2人で慌てずに問題を解決出来るからです。
アンビューが無い場合は、回路の人工鼻とカテーテルマウントの継ぎ目を取り外し、
カテーテルマウントに口を当て4秒毎に息を吹き込みます。
【人工呼吸器のアラームの主な原因】
※各接続部（継ぎ目）の緩み、または外れ
※蛇腹の穴開き（「30秒」以内に解決は無理）
※圧力センサー部のキャプの緩み
※AC電源ケーブルのコンセントへの差し忘れ（内蔵バッテリーの残時間を警告表示）
（ご注意）
※カニューレの交換後やカフのエアを入れ替えた時には、必ず、タンの吸引をしてください。
※吸引する場合は顔に指や袖が触れないように注意します。
ALS患者は痒くても自分で掻くことが出来ないのです。
※カニューレや回路を乱暴に取り扱わないでください。涙やタンが出て、とても苦痛です。
※回路は吊らないように余裕を持たせて固定してください。
※回路の吹き出し口の風が顔に当たったり、塞がないように吹き出し口を調節してください。
■4、気管切開手術で失った身体機能
イ、声が全く出なかった事に大きな衝撃、声を失った恐怖と不安との戦い‥‥‥!?
「コミュニケーションツール」は、医療と福祉の狭間にあり、医療側が司令塔の役割を担い、
声を失う患者のために事前に医療・福祉・介護の連携は必要不可欠です。
そして、空白や間断のない周到な準備や指導・育成を行い、声を失う患者の不安を取り除くことが最も大切です。
ロ、口や鼻から吸う、吐くの動作が出来ない
臭いを嗅ぐ、鼻をすする、うがい、ストローで吸う等が出来ない
ハ、聴力低下
気管切開手術後、人工呼吸器を装着して8ヶ月経った頃聴力低下、
注射器で両耳に溜まった水を抜き取ると直ぐに回復しました。
その後、耳鼻咽喉科で手術が行なわれました。
2004年09月02日、鼓膜に穴を開け、シリコンチューブを挿入
2010年04月20日、右耳のシリコンチューブが外れる・2016年4月6日現在鼓膜が塞がる
2010年12月13日、骨伝導補聴器 きくちゃんHA301-KJFを購入(群馬県立義肢製作所)
2011年04月13日、左耳のシリコンチューブが外れる・2016年4月6日現在鼓膜に穴開き
現在は、半年毎の定期通院（館林厚生病院 耳鼻科、外科、歯科)での外来受診
■5、今後の課題
○命を護る為に周到な準備を！（カニューレのスペアセットを予め準備して置きます）
カニューレバンドが外れて、回路が引っ張られるとカニューレが外れる事があります。
また、車に乗って急ブレーキに遭遇するとカニューレが外れる事があります。
外れたカニューレは原則再使用禁止ですので、このような緊急事態には、落ち着いて、
「スペアセット」を「30秒以内」で取り付けます。
※スペアセット：介護用グローブ、キシロカインゼリー、カニューレ、Ｙガーゼ、
消毒綿（ヒビディール液）、カフ用シリンジ、カニューレバンド。
○人工呼吸器の設定値の管理は自分自身の責任で！
試行錯誤を繰り返しながら、13年目でやっと自分の理想とする呼吸に出会うことが出来ました。
とても楽です。
これからは、呼吸は自分の体の一部ですので、
人工呼吸器の設定値の管理は自己責任で行なわなければならないと考えております。
※2015年12月28日 人工呼吸器の設定値変更…
換気量：560ml/回・呼吸回数：15回/分・吸気時間：1.2秒/回・PEEP：2
○声を失う前に周到な準備を！
意思伝達装置（伝の心）の申請条件は身体障害者手帳に「音声言語障害3級、四肢1級」
が記載されていなければなりません。
このような重い障害を背負い落ち込んだ時期から意思伝達装置を使いこなすには遅過ぎますし、
相当の努力が必要です。
そこで、「群馬県難病相談支援センター」や「群馬県立義肢製作所」などで意思伝達装置の貸し出し制度を利用したり、
訪問指導をして頂くなど早期からの積極的な取り組みが必要です。
また、文字盤は最も手軽なコミュニケーションツールで、その利用は必須条件です。
○希少で難病であるがゆえに、ケアする人のレベルアップを図るには！？
在宅医療に重点を置きながら、ALS患者を含めケアする人に対して定期的な指導・育成
する機会が皆無なのは片手落ちではないだろうか？
ALS患者が安全で安心な「長期在宅療養生活の向上」を図るには、
ケアする人の定期的な指導・育成する機会が必要です。
また、群馬県東毛地区に難病病棟創設して「ノウハウ」の蓄積を図るべきです。
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【ひとくちメモ】
私が難病の筋萎縮性側索硬化症（ALS）を患わなかったら到底知る由もなかった体験です。
人工呼吸器(気圧)は水道管(水圧)に例える事が出来ます。
何れも断たれると命に関わります。
大気圧より圧力が高いために様々な事故が発生します。
「長期在宅療養生活」で最も重要なのは緊急時に冷静になって適切な呼吸の確保が出来るかにかかっています。
ALS患者の命を護る為に、初心に戻り再度読んで頂けたら幸いです。
| ○ALS近況報告のページを参照 |
| ☆2006年7月26日(楽しみな散歩の日) |
| 2007年5月20日(在宅療養中のトラブル №.4) |
| ☆2008年10月20日(人工呼吸器) |
| ☆2009年7月20日(ヘルパーさんの吸引の指導・育成) |
| ☆2009年11月20日(カニューレ) |
| ☆2010年4月20日(吸引器) |
| ☆2013年2月20日(息苦しくなったときには…!?) |
| ☆2014年3月25日(介護職の吸引に関する同意書 |
| ☆2014年8月25日(我が家の停電時の明日への備え) |
| ☆2014年9月25日(人工呼吸器の回路の不具合) |
| ☆2015年7月25日(回路の安全な交換の仕方 |
)
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＜今月の主なNEWS＞
2016年4月01日 電力自由化解禁 電気を選ぶ時代スタート
2016年4月02日 WORLD FIGURE CHAMPIONSHIPS BOSTON 2016 羽生結弦(銀)、宮原知子(5位)
2016年4月10日 Ｇ7外相会議 核廃絶を願い「広島宣言」
2016年4月14日 熊本地震益城町で震度7 M6.5 余震頻発 死者49人 避難者約9万人
2016年4月25日 東京五輪 2020 新エンブレム決定 市松模様 野老朝雄氏作
2016年4月27日 レギュラーガソリン⇒107円／L、灯油46円／L (J.H千代田町店)
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| 郷土の誇り〝こぶ観音〟 |
| 3月25日 |
邑楽町の誇り〝こぶ観音〟の魅力をたっぷりと発信します。
今年も初詣は〝こぶ観音〟にしました。
境内が舗装されていて車椅子でも参拝できるからです。
家族の「平穏無事」と私の病状が「TLS」まで進行しないようにお祈りしました。
下記の内容は、〝こぶ観音〟のパンフレットの主要な個所をそのまま転記したものです。
(ひとくちメモを除く)
■石打こぶ観音の由来
曹洞宗月音山明言寺の本尊は千手観世音菩薩です。
千手観世音菩薩は、また、今年生まれの方の守り本尊でもあります。
明言寺は元久元年(1204年)天台宗の寺院として創建されましたが、
その後天正2年(1574年)曹洞宗を寺院として再興されました。
当山の別称である「こぶ観音」は、
観音のあらたかな霊験を説く「子生観音」と「瘤観音」の二つの説話に由来するもであります。
【子生観音】
平安時代の末、刀剣を業とする重兵衛夫婦には子供がありませんでしたが、
観音様に熱心に祈願したところ男児を授かり、重次郎と名づけました。
たまたま出会った旅の僧が重次郎を見て、
「この子は観音様の申し子だから、これを守り本尊にして大事に育てるように。」と言って、
重次郎に観音像を授けました。
長じて重次郎18才の時、源義経の軍に従い、功を立てて「義清」という名を賜わりました。
しかし、戦いに疲れ無常を観じた義清は、刀を捨て観音像を背負って諸国行脚に出かけました。
そして、上州石打の地に至り、「ここは霊地である。」と感じて庵を結び読経三昧に入りました。
これが当山の始まりであります。
そして、当山をお開きになったお方が観音様の申し子であったことから、
子授け、安産、子育てに霊験あらたかな観音様として栄え、今日に至っております。
【瘤観音】
諸説がありますが、一説には、江戸時代のこと、武州のさるお殿様の目の上に子供の頃から瘤があり、
大人になってもとれないので主従ともに難渋しておりました。
このことを耳にした石打の行商人が、霊験あらたかなこぶ観音に祈願してみてはとお勧めしました。
主従、観音様に熱心に祈願しましたところ、ある日跡形もなく治りましたので、
大いに喜んで行列を整えてお礼参りに訪れたといいます。
このことから、悪いものや悪いところはみな瘤(不要なもの)として取り除くということで今日もお参りが絶えません。
【両野六番札所】
宝暦四年(1754年)両野33番札所の第六番観音と定められてから、
人々の信仰は益々厚く、参詣者は常に絶えることはありません。
【上州十番札所】
平成11年(1999年)上州観音霊場十番札所と定められ、関東一円より多くの参詣者を集めております。
※本山：大本山永平寺(福井県永平寺町) 大本山総持寺(横浜市鶴見区)
※開山：芳庵正東大和尚(大泉町龍泉院2世) ※真言：オン バザラ タラマ キリク
■催し物ご案内
【坐禅会】無料
※毎月第1・第3日曜日 午前7時～8時。1月中、8月第3日曜日は休みです。
※12月第1日曜日は午後7時30分から夜坐。
※どなたでも参加できます。足の具合の悪い方は、いす坐禅もできます。
※初めての方は、前日までにお電話でお申し込みください。
※坐りやすいスポーツウェアーなどの服装でご参加ください。
※坐禅中は、はだしになります。
【写経会】：1回千円
※毎月第4日曜日 午前9時30分～。 ※どなたでも参加できます。
※道具はそろっております(24組)。
※予約制です。前日までに電話かメールで予約してください。
電話:0276-88-1728 E-mail：tomonokai@kobukannon.com
※予約なしでも、空席があれば写経できます。
◎坐禅会、写経会は日程が変更になることがございますので、前もってお確かめ下さい。
■お問い合わせ先
〒：370-0604
所在地：群馬県 邑楽郡 邑楽町 石打 237-1
名称：石打 こぶ観音明言寺
電話：0276-88-1728 Fax：0276-88-3536
□URL：http://www.kobukannon.com/
＜こぶ観音明言寺へ初詣＞
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【ひとくちメモ】
■病気TLS:Totally Locked-in State(完全な閉じ込め状態)とは…？
ALSは、脳から手足の筋肉に指令する機能が低下していく進行性の神経難病です。
TLSは、ALSの「終末期」で、全ての運動機能が失われ意思表現が出来ない想像を絶する
「完全な閉じ込め状態」である。
■吸引の出来る介護福祉士(25歳～45歳女性)を募集しています！
 お問い合わせ先：
氏名：社会福祉法人 同仁会 西小泉居宅介護支援事業所 愛
介護支援専門員 内田和子様
〒：370-0517
住所：群馬県 邑楽郡 大泉町 西小泉 5-9-1
電話：0276-20-1201 Fax：0276-20-1155
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＜今月の主なNEWS＞
2016年3月01日 大学生の就職活動解禁～6月までの短期決戦 今年は売り手市場
2016年3月11日 ＜東日本大震災5年の被害状況＞ 語り継ごう…!!
（行方不明者:2,561人、人震災関連死:3,405人、避難生活:170,000人）
2016年3月14日 レギュラーガソリン⇒100円／L、灯油45円／L(J.H千代田町店)
2016年3月21日 桜の便り ソメイヨシノの開花日(東京) ［熊谷3/23、前橋3/23］
2016年3月26日 北海道新幹線が開業 新青森駅⇔新函館北斗駅(約149km)
2016年3月27日 大相撲春場所 横綱白鵬 歴代最多の36回目優勝 おめでとう！
民主党＋維新の党＝合流（民進党） イメージの一新なるか
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| ホームページ開設から満10年♪～ |
| 2月25日 |
いつも、マイホームページをお読み頂きありがとうございます。
アクセスカウントに励まされて現在まで継続する事が出来ました。
これも、いつも、お読み頂いている皆様のお蔭です。
こんな私でも必要とされているのかな…!?と感じながらアッと言う間の10年でした。
それでも、まだ、希少で残酷な進行性神経難病のALSを語り尽くせない気がします。
ALSとの闘いは、まさに、声を失う恐怖と苦悩との闘いでもあり、
「コミュニケーション」との闘いでもあり、自分自身との闘いでもありました。
動けない、食べれない、話せない、呼吸が出来ないなどの重い障害を背負った
「重度身体障害者」であるがゆえに、家族だけでは看れず、
しかも、自分では何一つ出来ず、
昼夜を問わず何事も多くの人々手助けが必要（全介助＝要介護5）となったからです。
家族だけで看るには阿吽の呼吸で患者が何を望んでいるのかが理解出来ます。
しかし、家族以外の人に看て貰うにはどうしても「コミュニケーション」が必要になるからです。
そのため、私が体験した「意思伝達装置」を出来るだけ詳しく紹介したり、
機会あるごとに「文字盤」の使い方をホームページで紹介し、普及に努めた積もりです。
声を失なったALS患者と直接コミュニケーションが出来る行為は患者の安心と満足を得る素晴らしい事であり、
まさに、専門職として認められる行為でもあります。
医療・福祉・介護に携わる人々の誰もが「まばたき合図」を受け止めて
ALS患者と文字盤を利用して直接会話できる時代が必ずやって来ると信じています。
「コミュニケーションツール」は、医療と福祉の狭間にあり、医療側が司令塔の役割を担い、
声を失う患者のために事前に医療・福祉・介護の連携は必要不可欠です。
そして、空白や間断のない周到な準備や指導・育成を行い、声を失う患者の不安を取り除くことが最も大切です。
幸いにも、コミュニケーションツールである
「◇意思伝達装置（伝の心） ◇文字盤 ◇呼び出しブザー ◇ピンタッチスイッチ（接点スイッチ）」のお蔭で
「必要な時に、必要なケア」が出来る療養環境の整備で安全・安心が確保されてストレスを解消し、
QOLの向上を実感しながら明るい日常を取り戻して幸せな「在宅療養生活」を過ごしております。
また、私の人生に寄り添い、
喋れないストレスをホームページの制作・更新で解消してくれた娘の夫に心より感謝申し上げます。
更に、自分の想いを伝える事が出来る「言論の自由・インターネットやデジタル時代」の素晴らしさを
実感する事が出来ました。
それ故に、責任ある情報の発信に心懸け、積極的に前向きに生きる事が出来たような気がします。
また、人間社会はどんな境遇に合っても誰にも可能性があり、
決して人々から見放され孤独になることはないという事を学びました。
更に、健常者としてのおごりはなかっただろうか？ 私自身の「障害者」を見る眼が変わったのは事実です。
ハンディーを背負いながらも家族愛に包まれ、家族と共に肩を寄せ合って必死で生きているのです。
「生きる」事は「夢や希望」に向かって歩み続ける事です。
難病のALSと向き合って本気で生きた証しを残したいという確かな「生きる目標」を掴み、
理解ある支援者のご協力を頂きながら、
人生最大の「ピンチ」を人生最後の「チャンス」に変えるべくホームページを開設し奮闘(あがき)中です。
人生には「上り坂」「下り坂」「マサカ」の「3つの坂」があります。
上り坂やマサカの「逆境」に立ち向かい不屈不撓の一心で乗り越えてこそ人間としての成長があるのです。
生きていると嬉しい事も悲しい事もあり、それが人生です。決して諦めないで難病と向き合いましょう。
意志どおりに動く筋肉がある限りピンタッチスイッチを押し続けて
難病のALS患者としての体験をホームページで発信し、更新に奮闘して行きたいと考えています。
「このままでは終われない！」「声を失った」からこそ出来る力を振り絞り、何時か、誰かのお役に立てる事を願い、
恥をかきながら記録として遺し未来に届けたいと考えています。
例え「小さな声」でも、記録として遺したものは何時の日か、誰かが必ず、未来を変えてくれると信じています！
第97代安倍晋三首相には重度身体障害者になっても偏見や差別のない人権尊重の社会、
揺り篭から墓場までの暮らしの安全・安心が倍増になる、
世界に誇り得る「福祉国家」を築くためにチャレンジして頂きたいと切望致します。
また、科学者(難病研究者)には再生医療に大きな期待を寄せています。
「難病が難病でなくなる」「生きる道を選んで本当によかった！」と言える時代を
一刻も早く実現して頂きたいと切望致します。
○喋れないストレスを意思伝達装置（伝の心）で解消する。
★ALS患者としての体験をホームページで公開したこと。
ケアする人の全てがALSを患った経験のない人たちです。
だから、ALS患者の生の声を届ける必要があるのです。
ALS患者とケアする人の温度差をいかに縮めるかが永遠の課題です。
○ホームページ開設（2006年3月1日）「ALSと共に」で検索
□ＵＲＬ⇒http://www.geocities.jp/namiyokko68/ALS_home/
★ホームページの更新は月1回と自分自身に科したこと。（更新は毎月初めを予定）
家族の分担による連携が噛み合い、現在まで“継続”することが出来ました。
■ホームページのアクセスカウント分析
2014年6月9日にYahoo!ジオシティーズはリニューアルを行いました。
提供を終了する機能：カウンタ＜2006年3月1日～2014年6月8日(55,012)＞
＜年間アクセス数＞
■ホームページ開設（2006年3月1日）
| 1年後→2007年02月28日 |
累計 10,070 → (10,070件/年) |
| 2年後→2008年02月29日 |
累計 16,920 → (6,850件/年) |
| 3年後→2009年02月28日 |
累計 21,090 → (4,170件/年) |
| 4年後→2010年02月28日 |
累計 25,950 → (4,860件/年) |
| 5年後→2011年02月28日 |
累計 30,180 → (4,230件/年) |
| 6年後→2012年02月29日 |
累計 34,040 → (3,860件/年) |
| 7年後→2013年02月28日 |
累計 46,300 → (12,260件/年) |
| 8年後→2014年02月28日 |
累計 53,770 → (7,470件/年) |
| 9年後→2015年02月28日 |
累計 不 明 → 不明(件/年) |
| 10年後→2016年02月29日 |
累計 不 明 → 不明(件/年) |
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【年間平均アクセス数】 累計53,770÷8年＝ (6,721件/年)
＜月間最高アクセス数＞
① 2012年06月度 → (1,930件/月)
② 2012年07月度 → (1,500件/月)
③ 2012年08月度 → (1,180件/月)
＜月間最低アクセス数＞
① 2014年05月度 → (250件/月)
② 2010年12月度 → (270件/月)
③ 2011年02月度 → (270件/月)
④ 2011年03月度 → (270件/月)
⑤ 2011年04月度 → (270件/月)
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【ひとくちメモ】
■気がつけば満10年♪～ ご支援に本当に感謝です！
ホームページの開設から満10年を迎えました。
私の人生に寄り添い、喋れないストレスをホームページの編集・更新で解消してくれた娘の夫に
心より感謝申し上げます。
■「文字盤」のお問い合わせ先：
群馬県難病相談支援センター 相談支援員 川尻様
371-8511 群馬県 前橋市 昭和町 三丁目39番15号 電話：027-220-8069
■DVD紹介：
「介護職のための医療的ケア」
お問い合わせ先：財形福祉協会 http://www.zaikei.or.jp
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＜今月の主なNEWS＞
2016年2月05日 鹿児島県 桜島で爆発的噴火 噴煙2,200m 警戒レベル3
2016年2月06日 台湾南部でM6.4の大地震 117人死亡 支援の輪広がる
2016年2月07日 北朝鮮が午前9時31分に事実上の長距離弾道ミサイルを発射 13,000km
2016年2月14日 関東地方で春一番 前橋市で22.9℃ 暑い日になりました
2016年2月16日 マイナス金利スタート 日銀黒田総裁 円高株安
2016年2月17日 レギュラーガソリン⇒100円/L、灯油46円L(J.H千代田町店)
Ｘ線天文観測衛星ひとみ、Ｈ2Ａロケット打ち上げ成功
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| 心強い支援体制－2 |
| 1月25日 |
私は残酷な進行性神経難病の「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」を患い、今年で17年目を迎えました。
これまでに、医療・福祉・介護に携わる人や家族・友人・闘病仲間から、沢山のご支援を頂き、心から感謝しております。
お蔭さまで、私達難病患者や家族が希望を持って難病と向き合い共に生きられる事を心から感謝しております。
■1、在宅介護支援ネットワークシステム （2016年1月1日現在）
……………………………………………………………………………………………………
○病名：筋萎縮性側索硬化症(ALS)［告知⇒2001年4月(56歳)］
Amyotrophic Lateral Screlosis
アミオトロフィク ラテラール スクレローシス
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◎1、医療関係支援機関
※担当者の変更がある場合はご迷惑をおかけ致しますがご容赦願います。
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意思伝達装置相談：群馬県難病相談支援センター
群馬大学付属病院内 相談支援員 川尻様
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医療相談：群馬県神経難病医療ネットワーク
群馬大学神経内科外来
神経難病医療専門員 渡邉様
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定期通院：館林厚生病院 米山医師、 本田看護師
レスパイト：美原記念病院 木村医師、 加藤室長
訪問診療：みづほクリニック 穂積医師、
訪問看護：訪問看護ステーション とうもう 山本看護師
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処方箋：浜田薬局 浜田薬剤師
処方箋：すみれ調剤薬局 西小泉店
人工呼吸器：（株）マルホン 前橋・太田営業所（須田・岡島様）
吸引器：（株）栗原医療器械店 ヘルスケア事業部 岩崎様
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◎2、福祉関係支援機関
※担当者の変更がある場合はご迷惑をおかけ致しますがご容赦願います。
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保健係：館林保健福祉事務所 保健係 山本保健師
健康福祉課：邑楽町役場 健康福祉課 高田係長
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救急車：館林地区消防 組合消防本部 邑楽分署 飯島様
停電：東京電力 太田支社 生活営業部 新井様
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福祉機器：群馬県立義肢製作所 小林サブリーダー
技術支援：群馬県立産業技術センター 主任研究員 北林様
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民生委員：谷田部様
訪問理髪：松島美容師
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◎3、介護関係支援機関（内田ケアマネージャー）
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ケアマネ：社会福祉法人 同仁会 西小泉居宅介護支援事業所 愛
介護支援専門員 内田様
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訪問介護：あじさい介護センター 太田 吉楽介護福祉士
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訪問入浴：さくら介護支援サービスセンター 加藤様
訪問入浴：みづほの里訪問入浴介護事業所 碓氷様
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福祉用具：関東メディカル（株） 小金沢様
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◎4、患者・家族会関係支援機関
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出会い：日本ALS協会 群馬県支部 須賀事務局長
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■2、週間ケアプラン（介護保険：自己負担25,792円/月） （2016年1月1日現在）
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●ケアマネージャーと相談の上決めたプランです
○家族の24時間介護の負担の軽減 ○病状や環境の変化に合わせQOLの向上を図る
○寝たきりのストレスを外出（買い物、散策）で解消する
○痒いストレスを身体・着衣・寝具の清潔で解消する
月曜日 ★訪問介護(09:15-11:45) 724円/回 あじさい介護センター
★訪問入浴(13:00-14:00) 1,260円/回 みづほの里訪問入浴介護事業所
水曜日 ★訪問介護(09:15-11:45) 724円/回 あじさい介護センター
★訪問入浴(13:30-14:30) 1,260円/回 さくら介護支援センター
木曜日 ☆訪問看護(09:30-11:00) ？円/回 訪問看護ステーション とうもう
金曜日 ★訪問介護(09:15-11:45) 724円/回 あじさい介護センター
★訪問入浴(13:45-14:45) 1,260円/回 さくら介護支援センター
☆訪問診療(18:30-18:45) ？円/回 みづほクリニック(2週間毎）
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※★介護保険利用者負担割合証：平成27年(2015年)8月1日～1割or2割負担
※★介護保険は1割負担（要介護5：限度額36,065円/月）です
※★訪問介護は「外出介助(身体)」でお願いしています(この小さな幸せで十分です)
車椅子移乗(20分)→買い物／散策(85分)→車椅子洗浄(5分)→ベッド移乗(20分)→
→清拭（顔、手、足）(10分)→後片ずけ(5分)→記録(5分)
★介護保険利用金額……………………………… （25,792円/月）
イ★訪問介護 724円/回 × 13回 ＝ 9,412円/月
ロ★訪問入浴 1,260円/回 × 13回 ＝ 16,380円/月
☆訪問看護(車代) 200円/回 × 4回 ＝ =800円/月
※☆医療保険は「特定疾患」のため自己負担0円/月です
☆医療保険利用金額（1,000円/月は町が負担）………（0円/月）
（医療・介護改革法施行：平成27年(2015年)1月1日）
■3、★日常生活福祉用具レンタル料……………（2,066円/月）
イ★電動ベッド(楽匠Ｚ) 03.12.10～ 1,264円/月 非課税
ロ★ベッドサイドテーブル 03.12.28～ 302円/月
ハ★床ずれ防止マット 08.08.04～ 500円/月 非課税
■4、お蔭さまで、おまけの人生を歩み13年目を迎えることが出来ました！
元気で老いたい！、誰もが願っています。
しかし、「超高齢化社会」は「病気・貧困・孤独・虐待」などの様々な解決しなければならない課題を抱えています。
残酷な進行性神経難病の「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」は、難病中の難病であり、
医療・福祉・介護や患者・家族会などのあらゆる「社会資源」を活用して支え合わなければなりません。
幸いにも、ALSは長期在宅療養生活を可能にした「在宅介護支援ネットワークシステム」の
心強い支援体制や有り難い「社会保障制度」の恩恵を享受して重度身体障害者になっても明るい日常を取り戻し、
幸せな在宅療養生活を送ることが出来ます。
しかし、妻の身を粉にした献身的な「老老介護」は永遠に続くとは限りません。
明日への備えが必要です。
老後の安心を支えるためには「自己防衛策（個人年金）」が必要不可欠です。気が付けば「下流老人」にならないために、
現役世代に与えられた老後の重要な生活設計なのです。
「どうせ、治らない、逃げ道のない病気ならば…それでも、生きるしかないでしょう!?」
そんな気持ちで迷わずに気管切開手術後人工呼吸器を装着して生きる道を選びました。
今でも、後悔はありません。「生きる道を選んで本当によかった！」と思っています。
患者の希望を叶える納得の「ケアプラン」でご支援を頂きながら、限りある命（余命）を楽しみ、
今を精一杯生きりたいと考えています。
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【ひとくちメモ】
■社会保障制度とは…？ 日本国憲法では生存権の規定(25条1項)に次いで、「国は、
すべての生活部面について、社会福祉、社会保障及び公衆衛生の向上及び増進に努
めなければならない」と定められている(同2項)
■綱紀粛正とは…？ 政治のあり方や、それに携わる政治家・役人の態度を正すこと。
■マイナンバー制度とは…？ 国内で住民登録をするすべての人にそれぞれ12桁の番
号を割り振る制度で、2016年から国や自治体は社会保障と税、災害対策の3分野で
の利用を始める。脱税や給付金の不正受給の防止に活用する狙いがある。
■人が輝くとき…？ 星は夜空で…、花は色で…、人は「思いやりの心」で輝く！
※チューリップ(Tulip)の花言葉は「思いやり・博愛」です。
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＜今月の主なNEWS＞
2016年1月01日 第60回全日本実業団駅伝競走 トヨタ自動車(愛知)優勝
2016年1月02日 第92回東京箱根間往復大学駅伝競走 青山学院大学往路優勝
2016年1月03日 第92回東京箱根間往復大学駅伝競走 青山学院大学総合優勝
2016年1月17日 第34回都道府県対抗女子駅伝大会 愛知県優勝 群馬県3位
2016年1月24日 第21回都道府県対抗男子駅伝大会 愛知県優勝 群馬県7位
大相撲初場所 大関琴奨菊 初優勝 おめでとうございます！
2016年1月25日 レギュラーガソリン⇒99円／L、灯油43円／L(J.H千代田町店)
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2016年
