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| 2020年(令和2年)の主なNEWS |
皆さんにとって、今年(2020年)はどんな年でしたか……!?
今年は新型コロナウイルスが世界中に感染拡大し、あらゆる分野に多大な影響を及ぼしました。
stay home.tele work.take out.sosal distanse.cluster.lok down.3密(密閉・密集・密接)を避ける、
pademicなどの聞きなれない言葉も飛び交いました。
誰もが過去に経験したことのない目に見えないウイルスとの闘いを強いられました。
命がけで仕事をしている医療従事者に石を投げる心無い人や一方では、感謝の寄付をする人が現れました。
一人ひとりが感染予防対策を守り、「感染しない！・感染させない！」ことが医療崩壊を防ぐことに結びつきます。
私は「不要不急の人生」を過ごしていますが、一日も早い終息を願い続けていました。
今年は体調は安定していたものの「コロナ禍」で改めて、「健康」の有難さや「自由」の素晴らしさを知ることが出来ました。
医療・福祉・介護関係支援機関に携わる人から沢山のご支援を頂き、心から感謝しております。
来年も皆さんにとって「新しい生活様式」を取り入れ、「健康」で「平穏無事」に過ごされることを心より願っております。
■2020年の主なNEWS (1、2、5、8月はALS近況報告のページを参照)
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＜今月の主なNEWS＞
2020年3月01日 第13回 東京マラソン 参加者38,000人規模を縮小して開催
2020年3月15日 東京五輪来年に延期 オリンピック7/23 パラリンピック8/24
2020年3月17日 ソメイヨシノの開花日(東京2019年3月21日)［前橋3/24］
2020年3月29日 大相撲春場所 無観客試合 横綱白鵬 44回目優勝 おめでとう！
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＜今月の主なNEWS＞
2020年4月07日 新型ウイルス感染拡大で非常事態宣言を発令 1都1府5県 5/6まで
2020年4月16日 新型ウイルス感染拡大で非常事態宣言を発令 全国対象 5/6まで
2020年4月14日 ＜熊本地震4年＞ 語り継ごう…!!
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＜今月の主なNEWS＞
2020年6月04日 藤井聡太(17)七段が棋聖戦挑戦権獲得 31年振りに史上最年少記録
2020年6月11日 関東甲信梅雨入り (2019年6月7日梅雨入り)
2020年6月18日 都知事選告示 立候補者22人
2020年6月19日 プロ野球開幕 年120試合 無観客試合
2020年6月30日 (21:00時点)国内の感染者:18、831人、死者:974人、退院者:17、289人
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＜今月の主なNEWS＞
2020年7月01日 小売業のレジ袋の有料化 マイバッグ推進、プラスチックごみの削減
2020年7月04日 サッカーＪ1開幕 リモートマッチ(無観客試合) ／ 熊本豪雨
2020年7月05日 都知事選投開票日 小池百合子 2期目当選 366万票超 投票率55%
2020年7月07日 九州北部・岐阜・長野…豪雨 (令和2年7月豪雨)
2020年7月16日 藤井聡太(17)七段が棋聖戦初載冠
17歳11ヵ月、30年振りに史上最年少記録更新
2020年7月19日 大相撲名古屋場所 国技館で開幕 有観客試合2、500人
2020年7月22日 Go To Travel 観光業界支援策 東京都除外で出発進行
2020年7月23日 京都市でALS患者の林優里さん(51)を嘱託殺人容疑で2人の医師を逮捕
2020年7月24日 レギュラーガソリン127円／L、灯油1、278円／18L (J.Hセルフ価格)
2020年7月31日 (23:30時点)国内の感染者:36、456人、死者:1、013人、退院者:25、588人
2019年の日本人の平均寿命 女性；87.45歳 男性；81.41歳
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＜今月の主なNEWS＞
2020年8月01日 関東甲信地方⇒梅雨明け(6月11日梅雨入り)、2019年7月29日梅雨明け
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＜今月の主なNEWS＞
2020年9月10日 立憲民主党・国民民主党合流代表党名選挙 枝野幸男(56)、立憲民主党
2020年9月13日 全米オープンテニス 大阪なおみ選手 2回目優勝
2020年9月14日 おらほの第99代総理誕生 岸田文雄氏(63)(89票) 石破茂氏(63)(68票)
菅義偉氏(71)(377票)(同郷で同級生の弟：秋田県湯沢市秋ノ宮)
2020年9月21日 レギュラーガソリン127円／L、灯油77円／L (J.Hセルフ価格)
2020年9月27日 大相撲秋場所 2横綱休場 関脇 正代初優勝 おめでとう！
2020年9月28日 富士山初冠雪
2020年9月30日 (21:00時点)国内の感染者:83、818人、死者:1、575人、退院者:76、684人
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＜今月の主なNEWS＞
2020年10月01日 Go To Travel 観光業界支援策 東京都解禁・Go To Eatも出発進行
東京証券取引所がシステムトラブルで取引停止(バックアップ機能せず)
2020年10月19日 レギュラーガソリン123円／L、灯油73円／L (J.Hセルフ価格)
2020年10月29日 年賀状発売日
2020年10月31日 (21:00時点)国内の感染者:83、818人、死者:1、575人、退院者:76、684人
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＜今月の主なNEWS＞
2020年11月03日 米大統領選投票日 選挙人538 306票 民主党ジョー・バイデン氏(77)
2020年11月04日 東京で木枯らし一号 2019年・2018年は無し
2020年11月16日 米民間有人宇宙船クルードラゴン打ち上げ成功 野口聰一氏半年滞在
2020年11月22日 大相撲九州場所(国技館で5千人で開催)2横綱休場 大関貴景勝2回目優勝
2020年11月23日 レギュラーガソリン121円／L、灯油1、260／18L (J.Hセルフ価格)
2020年11月25日 プロ野球日本シリーズ ソフトバンク11回目優勝(4勝)x(0勝)巨人
2020年11月30日 (23:59時点)国内の感染者:149、714人、
死者:2、165人、退院者:124、104人
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＜今月の主なNEWS＞
2020年12月01日 新語・流行語大賞…「3密」 2019年「ワン チーム」
2020年12月06日 小惑星探査機はやぶさ2カプセル(竜宮の砂)豪州に帰還
第74回福岡国際マラソン大会 吉田裕也選手(23)初優勝2時間7分5秒
2020年12月08日 英国でフアィザー製(米)新型コロナワクチン接種開始
2020年12月14日 清水寺発：今年の世相を表わす漢字は「密」 2019年「令」
2020年12月25日 レギュラーガソリン128円／L、灯油1、404／18L (J.Hセルフ価格)
2020年12月29日 (23:59時点)国内の感染者:228、097人、
死者:3､397人、退院者:189､605人
2020年12月31日 第71回ＮＨＫ紅白歌合戦 初無観客で開催
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【ひとくちメモ】
■花は色で、人は心で輝く！！ ■心が満たさていると他人も優しくなれる！！
■幸せは運命を受け容れる事から始まる…！！
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URL⇒http://namiyokko.main.jp/ALS_home/ (URLで検索)
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| 12月25日 |
| 21年目のALS患者の姿…!? |
| 8月25日 |
私は希少で残酷な進行性神経難病の「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」を患い、
今年で21年目を迎えました。
お蔭さまで、生きる道（人工呼吸器装着）を選びおまけの人生を歩み17年目を迎えることが出来ました。
これまで、医療・福祉・介護関係支援機関に携わる人や家族・友人・闘病仲間から、
沢山のご支援を頂き、心から感謝しております。
残酷な「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」をこの世に伝えたい、
ＡＬＳと向き合って本気で生きた証しを遺したいという確かな「生きる目標」をつかみ
、闘病生活の21年間を振り返り、21年目のＡＬＳ患者の姿を皆さんにご報告出来ることを大変嬉しく思っております。
正直なところ、こんなにも長生きが出来るなんて自分でも想像さえ出来なかったからです。
動けない、食べれない、話せない、呼吸が出来ないなどの重い障害を背負った「重度身体障害者」であるがゆえに、
自分では何一つ出来ず、しかも、家族だけでは看れず、
昼夜を問わず何事も多くの人々の手助けが必要（全介助＝要介護5）となり、向き合う毎日です。
「人生を大過なく過ごす」なんて通じない「不自由極まりない身体」・「息苦しさ」との恐怖と苦悩との闘いでもありました。
しかし、家族の「献身的な介護」と心強い支援体制に恵まれ、徐々に「改善」を積み重ねながら現在に至っています。
私の闘病生活は「上出来」でした。
しかし、出来ことならば「病知ずの人生」でありたかった。
■1、＜ＡＬＳ患者の21年目の症状と対策＞
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○病名：筋萎縮性側索硬化症(ALS)［告知⇒2001年4月(56歳)］⇔1999年秋頃体調に違和感
ＡＬＳは脳から手足や咽喉頭の筋肉に指令する機能が低下していく進行性の神経難病
○在宅介護者は看護師なみの知識が必要⇒日本ALS協会群馬県支部総会に10年以上参加
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1、【運動機能障害】… 動けない ▼手足の自由を失う恐怖と苦悩との闘い…!?
●症状
四肢・体幹麻痺、首が動かない、体位交換・座位が出来ない、両瞼が全閉出来ないなど
の身体なり「寝たきり」の生活になりました。ＴＬＳ(完全な閉じ込め状態)寸前？。
○残存機能：意思通りに動くのは弱いまばたき・目の周辺の筋肉・口の開閉
◎対策
☆訪問看護：動けないストレスをリハビリテーション・清拭で解消する
★訪問介護：寝たきりのストレスを外出（買い物、散策）で解消する
★訪問入浴：痒いストレスを身体・着衣・寝具の清潔で解消する
○専用車椅子(公費全額負担で受給)
2004年07月29日(平成16年)60歳 人工呼吸器搭載が出来る専用車椅子
2015年11月06日(平成27年)71歳 人工呼吸器搭載が出来る専用車椅子
○福祉車両購入(自動車取得税免除) ○有料道路：有料道路の割引き制度
2002年06月29日(平成14年)58歳 エステマ 3000cc、助手席昇降式、リフト付き(大失敗)
2005年04月11日(平成17年)61歳 ＶＯＸＹ 2000cc、スロープ式(リフト式は恐い)
2020年01月31日(令和02年)75歳 ＶＯＸＹ 2000cc、スロープ式(リフト式は恐い)
○2001年8月29日住宅改修：軽微なものは20万円 の公費支援有り(一回限り)
玄関から車庫に通じるウッドデッキ(スロープ)・廊下とトイレの手摺りの設置
〇2019年9月19日 中古品スロープを購入（32,400円） 関東メディカル
2、【コミュニケーション障害】… 話せない ▼声を失う恐怖と苦悩との闘い…!?
●症状
次第に呼吸筋が衰え息苦しくなたったので生きる道を選び、2003年（59歳）10月14
日に気管切開手術をし人工呼吸器を装着し魔法の胃ろうと人工呼吸器で生きている
改造人間になりました。
○気管切開手術をすると声を失い、四肢麻痺で筆談や手話も出来ません。
◎対策
■「必要な時に、必要なケア」が出来る環境づくりが最も大切です…！(*^.^*)
○声を失い「コミュニケーション」は「呼び出しブザー＋文字盤(まばたき)」と
意思伝達装置（伝の心)。伝の心や呼び出しブザーは額のしわで操作します。
「必要な時に」⇒ ◆呼び出しブザー◆接点スイッチ ┓※額の皺で操作します
◇ALS患者用ナースコール ┣◇ピンタッチスイッチ
「必要なケア」⇒ ◆文字盤 (まばたき合図方式) ┛◇意思伝達装置（伝の心）
○まばたき合図…1回：はい(YES) 2回：いいえ(NO) 3回：文字盤で会話
2003年02月下旬 文字盤作成（文字盤の普及に努める）
2003年11月15日 児島支部長から呼び出しブザーが郵送される
2018年09月26日 ALS患者用ナースコール購入 説明書付き（群馬県立義肢製作所）
●2003年07月18日：身体障害者手帳の更新59歳（音声言語障害3級、四肢・体幹1級）
〇声を失う前から貸出制度を利用して練習しておくことが大切です
★2003年12月17日：意思伝達装置（伝の心 Ver.04.20）、自己負担？円で受給
☆2009年09月16日：意思伝達装置（伝の心 Ver.05-21）、自己負担24,600円で受給
☆2015年02月26日：意思伝達装置（伝の心 Ver.05-61）、自己負担？円で受給
◎2020年04月15日：意思伝達装置（伝の心 Ver.06-13）、自己負担37,200円で受給
○両耳に水が溜まるので聴力低下 ⇒
2004年9月2日耳鼻咽喉科で手術が行なわれました。耳に麻酔をしてから、鼓膜に穴を
開け、そこに小さなドレーン（シリコンチューブ）を挿入し、約1時間で完了です。
2010年04月20日、右耳のシリコンチューブが外れる・2018年10月3日現在鼓膜が塞がる
2011年04月13日、左耳のシリコンチューブが外れる・2018年10月3日現在鼓膜に穴開き
○現在も時々耳垂れを発症し聴力低下(右耳は全く聞こえない、左耳は僅かに聞こえる)
2010年12月13日、骨伝導補聴器 きくちゃんHA301-KJFを購入(群馬県立義肢製作所)
⇒ ◆骨伝導補聴器：きくちゃん（スピーカーを額に置きマイクに向かって話す）
2017年05月17日 ヘルパーさんが私にメガホン(聴力低下用)を寄贈
○声を失ったストレスをホームページの制作・編集で解消してくれた娘の夫に心より
感謝申し上げます。更新が私の「生きる目標」であり、私に与えられた使命です。
ＵＲＬ：http://namiyokko.main.jp/ALS_home/ (ＵＲＬで検索)
3、【嚥下障害】… 食べれない ▼口から飲食出来なくなる恐怖と苦悩との闘い…!?
●症状
咽喉頭の筋力の低下(球麻痺)が進行し飲食物や唾液を飲み込むのが困難になりました。
生きる道を選び、2003年（59歳）9月13日に魔法の胃ろう(6ヶ月毎に交換)造設で生き
ている改造人間になりました。
◎対策
○栄養や薬は延命処置の胃ろうから摂取（味は分かりません？）
★朝、昼、夜：
白湯(300㏄)＋栄養(ラコール)(300㏄)＋その他(約100㏄)＋お薬＋白湯(50㏄)
○ラコールNF配合経腸用液 200mL入り紙パック 微茶白 乳剤
○その他：野菜ジュース、グルコサミン、ヨーグルト、ココア、味噌汁、豆乳…
★10時/3時：アクエリアス、お茶など(300㏄)
★午後9時：白湯(300㏄)
2003年10月31日 低圧持続吸引器（唾液の処理）を注文(バイオメディカルネット㈱)
2017年04月19日 低圧持続吸引器（唾液の処理）2個使用
○唾液(涎)の処理は低圧持続吸引器2個で排唾管を口にくわえて涎を処理します。
このため口を大きく開けることが出来なくなりました。(開口訓練を怠る)
○咽喉頭の筋力の低下し舌が出ても噛まないように口にティースガードを入れています。
○流動食を注入すると動悸がして悩まされる？
※血圧上昇(サージ血圧)、顔色が紅潮する、頭痛がする、脈拍の乱れ、胸が苦しい、息
苦しいなどの症状が見られ、トラウマを抱え、人工呼吸器の設定値の変更やお薬に頼
っていたこともあります。
4、【呼吸障害】…呼吸が出来ない ▼人工呼吸器に繋がれる恐怖と苦悩との闘い…!?
●症状
次第に呼吸筋が衰え息苦しくなたったので生きる道を選び、2003年（59歳）10月14日
に気管切開手術をし人工呼吸器（レジェンドエア）を装着し魔法の人工呼吸器で生き
ている改造人間になりました。
○人工呼吸器の設定値は「画一管理」から脱却して徹底した「個別管理」が必要です。
○声を失う、口や鼻から吸う吐くの動作が出来ない(臭いを嗅ぐ、鼻をすする、うがい…)
◎対策
☆訪問診療：かかりつけ医(現在は専門医）による健康管理とカニューレ交換(2週間毎）
※人工呼吸器の回路交換は2週間毎に、人工鼻は隔日毎に交換します(日付を記入)
○昼夜を問わないタンの吸引が介護の負担となります。吸引は「3*6*12の法則」
※順番は(①気管は12㎝、②気管切開部分、③口は6㎝、④鼻は3㎝、⑤side tube)
○吸引器購入(5年毎に公費一部支援有) (軽薄短小重視するべき…大失敗)
2003年11月20日 新鋭工業㈱ パワーミニックVL80 公費支援有 72,775円(自己負担)
2004年06月02日 エア・ウォーター㈱ バキュエイド゛ 7305P-N 73,500円(自己負担)
2007年03月13日 吸引器が吸引力低下のため修理依頼 24,150円(自己負担)
2008年08月01日 エア・ウォーター㈱ バキュエイド゛ 7305P-N 73,500円(自己負担)
2011年09月14日 エア・ウォーター㈱ バキュエイト゛ 7305P-N 56,400円公費補助有
2017年02月23日 吸引器(バキュエイド OSU)を購入(㈱マルホン)
64,800円(価格)-50,760円(公費)=14,040円(自己負担)
○気管切開手術部分からタンの漏れ対策はカニューレのサイズを変更します
●2016年9月23日カニューレ変更：内径8㎜（ランツ有り)⇒内径8.5mm(ランツ無し)
※カフの管理は、「㏄管理」よりも「hpa管理」の方が正確だと思います。
このように四肢麻痺の不自由極まりない身体と絶えず闘っているのを忘れてはなりません。
難病(ALS)を甘く見るな！ ＡＬＳ患者の在宅介護者は看護師なみの知識が要求されます。
家族の「介護力」・「忍耐力」や「セルフケア能力」が試される病気でもあります。
日本国内はもとより世界中のＡＬＳ患者の誰もが「創薬の開発と治療法の確立」を「一日千秋」の思いで待ち望んでいます。
私は日進月歩で展開される最先端の「再生医療」に大きな期待を寄せています。
ですから、命の限り希望を持ち続け、ALSと向き合いましょう。
■2、＜「長期在宅療養生活」メリットとデメリット＞
これまでに介護離職・介護放棄・介護離婚・介護殺人などもなく「在宅療養生活」を送ることが出来、心より感謝しております。
気管切開手術をして人工呼吸器を装着した頃は、不安と暗中模索の日々が続きました。
それでも、「改善」を積み重ねながら「21年目」を迎えることが出来ました。
家族には介護でお世話になり本当に申し訳ない気持ちで一杯です。
お蔭さまで、QOLの向上を実感しながら癒やしのある安全で安心な
「長期在宅療養生活」を送ることが出来本当に感謝・満足しています。
「癒やしのある献身的な介護」とは？ 妻の言動から学び取ることが出来ました。
家族の絆の奥深さに支えられこんなにも幸せな関係を築く事が出来るとは想像もしなかったのです。
幸せは運命を受け容れる事から始まる。
改めて「いつも、動かない身体を支え続けてくれてありがとう！」家族に乾杯です。
例え、不自由な身体でも体調や療養生活環境に恵まれると「生きがい」を感じ、もっと長生きしたいと考えます。
しかし、その逆ですと逆風に折れ「マイナス思考」に陥ってしまいます。
＜メリット＞
「どうせ、治らない、逃げ道のない病気ならば…それでも、生きるしかないでしょう!?」
そんな気持ちで迷わずに気管切開手術後人工呼吸器を装着して生きる道を選びました。
今でも、後悔はありません。「生きる道を選んで本当によかった！」と思っています。
人が生きてこそ人生！生きる道を選ばなければ道半ばの59歳の若くて早い生涯でした。
○在宅療養生活を可能にした心強い支援体制
地域包括ケアシステムの技術面でのバックアップ体制があり、安全・安心が確保されて、
住み慣れた地域で最期まで暮らせる(終の棲家)ので明るい日常を取り戻して幸せな「在宅療養生活」を過ごすことが出来ます。
①医療保険制度の利用(特定疾患医療受給者証) ②介護保険制度の利用
○有り難い社会保障制度
「福祉国家日本」の有り難い社会保障制度の恩恵を享受して難病を患っても希望を持って生きることが出来ます。
経済面でのバックアップ制度があり、難病医療費助成制度や特別障害者手当てなど暮らしの安心が確保されて、
QOLの向上を実感しながら明るい日常を取り戻して幸せな「在宅療養生活」を過ごすことが出来ます。
①特別障碍者手当 ②見舞金 ③介護者手当 ④オムツの受給（要介護5）
＜デメリット＞
○介護者(妻)が体調を崩したとき…？
在宅療養生活で困ることは介護者(妻)が体調を崩したときです。
本来なら、夫である私が妻の介護と炊事・洗濯・掃除などしなければならないのに、
それも叶わぬ身なので困惑してしまいます。妻は自分の病気と闘いながら必死になって私の介護もしてくれるのです。
それが最も辛いのです。
このような介護破綻の状況下でレスパイト入院のための準備もままならず妻がつい無理して体調を悪化させてしまうのです。
救急車や病院の送迎はあるものの移動中の人命確保が最優先で、入退院のための荷物まで運んで頂けないのが実情です。
私のような慢性疾患はレスパイト入院先の病院と事前の打ち合わせが必要であると考えています。
入院のための準備物品の「チェックリスト」を予め作成して、今必要な物・事後処理でよい物などに区別して家族が付き添わなくても入院出来る進化したシステムの構築が必要であると考えています。
「人口減少社会」・「少子超高齢化社会」・「お一人様社会」に相応しい時代の流れに合った意識改革と支援体制が求められています。
■3、＜世間の目は厳しいが心は優しい＞
世間は見ていないようで見ているものです。「世間の目は厳しいが心は優しい」ものです。
友人や近所からは精魂を込めて作った野菜のお裾分け、旅の手土産やお土産話、毎年富弘の高級カレンダーを届けてくださる人、手作りの干支の置物・ハロウィンやクリスマスにお花を届けてくださる人、楽器を持参して生演奏してくださる人、体調を気遣い時々電話をかけてくださる同級生、家庭菜園の指導やボランティアで定期的に庭木のお手入れなど心温まる有り難いご支援を頂いております。
また、患者の支援体制は充実しているものの昼夜を問わない「介護者」の支援体制はまだ、発展途上段階です。
この点は福祉先進国のイギリスに学ばなければなりません。
それを補うかのように、友人がランチに誘ってくれたり、ときには弁当を持参して我が家に慰問してくださいます。
また、幼なじみグループの年に一度の旅行を楽しみにしています。
このときばかりは「レスパイト」を利用して快く送り出すようにしています。
このように、人々の温かい心に触れ、感謝しながら「非日常」を過ごしております。
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【ひとくちメモ】
■病気ＴＬＳ:Totally Locked-in State(完全な閉じ込め状態)とは…？
ＡＬＳは、脳から手足の筋肉に指令する機能が低下していく進行性の神経難病です。
ＴＬＳは、ＡＬＳの「終末期」で、全ての運動機能が失われ意思表現が出来ない想像
を絶する「完全な閉じ込め状態」である。
■1999年快晴の夏ＡＬＳ原因の仮説
飯豊山荘⇒石転ビ沢(雪渓)⇒御西小屋(幕営)⇒飯豊本山⇒(尾根コース)⇒飯豊山荘
尾根コースのアクシデント(水分と塩分不足)がＡＬＳ発病の引き金になったのではないのかと思う事があります。
■おくやみ…ご冥福をお祈り致します。
2017年10月26日 篠沢秀夫(84)学習院大名誉教授死去 仏文学研究者76歳でALS発症
2018年03月14日 英 宇宙物理学者 Ｓ・ホーキング博士(76)死去 21歳でALS発症
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| ＜今月の主なNEWS＞ |
| 2020年8月01日 |
関東甲信地方⇒梅雨明け(6月11日梅雨入り)、2019年7月29日梅雨明け |
| 2020年8月02日 |
大相撲7月場所 前頭17枚目 28歳 照ノ富士2回目復活優勝 |
| 2020年8月04日 |
ベイルートで硫化アンモニュウムが爆発 死者171人 負傷者6千人超 |
| 2020年8月10日 |
第102回高校野球選手権大会 中止 交流試合開幕 32校 8/17閉幕 |
| 2020年8月11日 |
群馬県伊勢崎市・桐生市で40.5℃観測 全国230地点で猛暑日 |
| 2020年8月15日 |
戦後75年 終戦の日 全国戦没者追悼式 規模を縮小して開催530人 |
| 2020年8月18日 |
静岡県 浜松市で41.1℃観測 全国の最高気温が熊谷市とタイ記録 |
| 2020年8月21日 |
藤井聡太(18)八段が王位戦初載冠
18歳1ヵ月、62年振りに史上最年少記録更新 |
| 2020年8月22日 |
安倍晋三内閣総理大臣が持病の潰瘍性大腸炎が再発し辞意表明会見 |
| 2020年8月31日 |
(21:30時点)国内の感染者:68,618人、死者:1,300人、退院者:57,461人
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| 介護の日々 |
| 5月25日 |
我が家では妻が率先垂範して「規則正しい生活」に努めています。
起床は5:00am、就寝は約10:00pmです。
気管切開手術をして人工呼吸器を装着した頃は、不安と暗中模索の日々が続きました。
それでも、改善を積み重ねながら今日に至っております。
下記に現在のケアをご紹介します。
家族には介護でお世話になり本当に申し訳ない気持ちで一杯です。
お蔭さまで、QOLの向上を実感しながら癒やしのある安全で安心な「長期在宅療養生活」を過ごすことが出来
本当に感謝・十分尽くして頂き満足しています。
ですから、介護で後悔はしないでください。
「癒やしのある献身的な介護」とは？ 妻の言動から学び取ることが出来ました。
家族の絆の奥深さに支えられこんなにも幸せな関係を築く事が出来るとは想像もしなかったのです。
ALSを甘く見ないでください。
幸せは運命を受け容れる事から始まる。
改めて「いつも、動かない身体を支え続けてくれてありがとう！」 (家族っていいな！)
【１、朝のケア】………所要時間約４０分前後
１、髭剃り
①、額に付いている「ピンタッチスイッチ」と「枕」を取り外します
②、蒸しタオルを顔に一分位当ててから、蒸しタオルを取り外します
③、顔にジェルを塗布します
④、Ｔ字髭剃りの振動スイッチをONにし、髭をそります
⑤、Ｔ字髭剃りの歯の部分を水洗いし、振動スイッチをOFFにします
⑥、テッシュペーパーでジェルを拭き取ります
⑦、蒸しタオルで顔・耳・首・手・脚の順に拭きます
２、口腔衛生ケア
①、口に入れているティースガードを抜き取ります
ティースガードは洗ってからポリデント液に浸して保管します
②、歯ブラシで歯の外側と内側を丁寧に磨きます
③、舌ブラシで舌をクリーニングし、口臭を予防します
④、歯間ブラシで上の歯右半分と左半分を磨いてから、
下の歯右半分と左半分を磨きます(奇数日)
⑤、テッシュペーパーを首の二か所に置き、注射器に入れた水を歯にユックリ流します
水は排唾管から流します。溢れた水をテッシュペーパーで直ぐに拭き取ります
⑥、排唾管２本を折り曲げてから交換し、水を通してから口に入れます
(排唾管は洗って再利用します。チューブは汚れたら洗って再利用します。)
⑦、吸引をします「3*6*12の法則」
※順番は(①気管は12㎝、②気管切開部分、③口は6㎝、④鼻は3㎝、⑤side tube)
⑧、口にティースガードを入れます
３、Yガーゼとカニューレバンドを交換します
①、現在着いているニューレバンドとYガーゼを取り外します
②、気管切開部分の消毒は常態を看て判断します
(この部分の首は洗えないので痒くなりますので、薬を塗ってください)
③、カニューレに新しいYガーゼを取り付け、洗濯したカニューレバンドを取り付けます
４、人工呼吸器の人工鼻を交換します(奇数日)
①、予め、人工鼻のケースから人工鼻を取り出します
②、人工呼吸器の人工鼻を２ヵ所を素早く抜き取ります
③、人工呼吸器の人工鼻を２ヵ所を素早く抜けないように取り付けます
５、タッピング (タンを出やすくする。頑張っている背中にご褒美を！)
①、掛け物を剥がします
②、右側臥位にし、乾いたタオルで背中の血流を良くするために数回擦ります
③、背中を数十回タッピングします
④、左側臥位にし、乾いたタオルで背中の血流を良くするために数回擦ります
⑤、背中を数十回タッピングします
⑥、仰向けにして、体位交換します
６、ROM訓練
①、手と脚の関節可動域訓練をします
②、掛け物を掛けます
排唾管２本のチューブは掛け物の上に出します。これは、経験から得たもので
アクビ(^o^)やクシャミ(-_-#)で排唾管２本が口から外れるのを防止します。
③、吸引をします「3*6*12の法則」
※順番は(①気管は12㎝、②気管切開部分、③口は6㎝、④鼻は3㎝、⑤side tube)
④、新しいテープで額に「ピンタッチスイッチ」を取り付け、「枕」を据えます
７、両目に目薬を差します
①、テッシュペーパーを準備します
②、両目に目薬を一滴づつ差し、瞼をパチパチします
③、テッシュペーパーで溢れた目薬を拭き取ります
【２、夜のケア】
１、両目に目薬を差します
①、テッシュペーパーを準備します
②、両目に目薬を一滴づつ差し、瞼をパチパチします
③、テッシュペーパーで溢れた目薬を拭き取ります
２、蒸しタオルで顔・耳・首・手・脚の順に拭きます
３、シリンジでカニューレのカフを空気の残量を全て抜き取り、規定量入れます
４、寝る前の準備
①、掛け物を剥がします
②、仰向けにして、体位交換します
③、既に、当てている尿器に貯まったオシッコをトイレに捨てます
④、再び、尿器を当てます
尿器は１リットルの容量で、安定した形状の直方体を選びます
清潔でしかも介護の負担の軽減が出来ます
ALS患者は動けないので漏れることはありません
⑤、頭、手、脚の位置を確認します
頭……顔の向き(右・上・左、枕の位置)
手…（お腹の上・ベッドサイド、指は伸ばしているか、脇は開いているか）
脚……踵は浮いているか，指は伸ばしているか、
⑥、掛け物を掛けます(掛け物……種類、位置)
⑦、排唾管２本のチューブは掛け物の上に出します
これは、経験から得たものでアクビ(^o^)やクシャミ(-_-#)で排唾管２本が口から
外れるのを防止します
⑧、吸引をします「3*6*12の法則」
※順番は(①気管は12㎝、②気管切開部分、③口は6㎝、④鼻は3㎝、⑤side tube)
⑨、処置終了後は呼び出しブザー(ナースコール)の作動確認をします
⑩、消灯します
「今日も、寄り添い支え続けてくれてありがとう！ おやすみなさい。Zzz…」
【３、その他のケア】
①、栄養・水分補給、お薬(処方箋)、排泄、タンの吸引、人工呼吸器の管理、訪問
入浴の準備・立ち合い、かかりつけ医との連絡、ケアマネージャーとの連絡な
どは発生の都度行ないます
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【ひとくちメモ】
■幸せとは…!?
健康で、仲良き事 (^o^) …!? 幸せは運命を受け容れる事から始まる…!?
幸せは与えられるものではなく、自ら創り出すものである…!?
■新型コロナウイルスとは…!?
〇症状…37.5度以上の熱が4日以上続く、倦怠感、味覚に違和感、⇔ PCR検査
●対策…ワクチン・治療薬無し(世界中で開発中・治験中⇔レムデシビル？5/7承認)
３密(密閉・密集・密接)を避ける、マスク、手洗い(石鹸・アルコール)
◯5月31日(21:00時点)…国内の感染者：16,968人、死者：898人、退院者：15,113人
■ＷＨＯ(World Health Organization)とは…!?
世界保健機関のことで、人間の健康を基本的人権の一つと捉え、その達成を目的と
するために設立された国際連合の専門機関です。スイス ジュネーブ 1948年4月7日
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＜今月の主なNEWS＞
2020年5月04日 新型ウイルス感染拡大で非常事態宣言を発令 全国対象 5/31まで
大相撲夏場所中止 コロナ禍で？
2020年5月14日 非常事態宣言を一部解除 対象:39県 除外:1都1道2府4県
2020年5月21日 非常事態宣言を一部解除 継続:1都1道3県
2020年5月25日 非常事態宣言を全域解除
2020年5月31日 米民間有人宇宙船クルードラゴン打ち上げ成功
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| 緊急入院時の準備物品 |
| 2月25日 |
「長期在宅療養生活」を送ると様々な出来事があります。
その度毎に「駆け込み寺」に助けを求めてお世話になりながら現在に至っております。
改めて、医療・福祉・介護関係支援機関に携わる人から、沢山のご支援を頂き、心から感謝しております。
入院には、「計画入院」と「緊急入院」があり、予め緊急入院時の準備物品を整理しておく必要があるので、
妻が私専用の「整理箪笥」を購入しました。
■レスパイト入院 (respite…一時中断、一時預かり、小休止、延期、猶予)
◎計画入院⇒予定内の介護者の泊りがけの旅行や冠婚葬祭
●緊急入院⇒想定外の患者や介護者の体調不良や泊りがけの冠婚葬祭
在宅療養生活で困ることは介護者(妻)が体調を崩したときです。
それが最も辛いのです。
このような介護破綻の状況下でレスパイト入院のための準備もままならず妻がつい無理して体調を悪化させてしまうのです。
緊急入院のための準備物品の予め「チェックリスト」を作成して、今必要な物・事後処理でよい物などに区別して家族が付き添わなくても入院出来る進化したシステムの構築が必要であると考えています。
「お一人様社会」に相応しい時代の流れに合った意識改革と支援体制が求められています。
更に、万一介護者(妻)が病気を患ったときを想定し「チェックリスト」に基づき、分散管
理をしていないか、もう一度「整理箪笥」の効率を重視した集中管理の見直しが必要です。
緊急入院はかかりつけ医の指示を仰ぎ、病院の窓口である地域医療連携室やケアマネージャーと緊密な連携が必要です。
また、ALS患者が入退院のため、安全に移動するには、救急車や病院の送迎サービスを利用したり、自宅の福祉車両で移動する場合などではヘルパーさんの外出介助が必要な場合がありますので、事前の準備と迅速な対応が必要です。
■入院時の準備物品「チェックリスト」
※入院時の準備物品は病院の「入院のご案内」を良く読んで、従う事が大切です。
※表中の「準備物品」の全てを入院先から要求があった訳ではありません。
＜ご注意＞
○筋萎縮性側索硬化症(ALS)［告知⇒2001年4月(56歳)］⇔1999年秋頃体調に異変
ALSは脳から手足や咽喉頭の筋肉に指令する機能が低下していく進行性神経難病
○主な症状
①運動機能障害 ②コミュニケーション障害 ③嚥下障害 ④呼吸障害
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【ひとくちメモ】
■レスパイト(respite)入院とは…!?
障害や難病を在宅でケアされている介護者の日々の疲れ、泊りがけの旅行や冠婚葬
祭などで一時的に介護者の負担を軽減(息抜き)するための短期入院を目指す仕組みです。
■記憶よりも「記録」を！！ 記録を続けると見えて来るモノがあります。…!?
■挑戦は「失敗・成功」や「成長」もある。だから面白い。…!?
失敗は成長の授業料であり、失敗を恐れない勇気があれば前に進むことが出来ます。
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＜今月の主なNEWS＞
2020年2月29日 新型コロナウイルスが世界中に感染拡大中 生まれて初めてだ！
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| 心強い支援体制－6 |
| 1月25日 |
私は残酷な進行性神経難病の「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」を患い、今年で20年目を迎えました。
これまで、医療・福祉・介護関係支援機関に携わる人や家族・友人・闘病仲間から、
沢山のご支援を頂き、心から感謝しております。
お蔭さまで、私達難病患者や家族が希望を持って難病と向き合い共に生きられる事を心から
感謝しております。
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○病名：筋萎縮性側索硬化症(ALS) Amyotrophic Lateral Screlosis
アミオトロフィク ラテラール スクレローシス
○筋萎縮性側索硬化症(ALS)［告知⇒2001年4月(56歳)］⇔1999年秋頃体調に違和感
ALSは脳から手足や咽喉頭の筋肉に指令する機能が低下していく進行性神経難病です
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■1、在宅介護支援ネットワークシステム（2020年1月1日現在）
◎1ー1、医療関係支援機関
※担当者の変更がある場合はご迷惑をおかけ致しますがご容赦願います。
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意思伝達装置相談：群馬県難病相談支援センター
群馬大学付属病院内 相談支援員 川尻様
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医療相談：群馬県神経難病医療ネットワーク
群馬大学神経内科外来
神経難病医療専門員 渡邉様
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定期通院：公立館林厚生病院 高橋医師、 本田看護師
レスパイト：公立館林厚生病院 高橋医師、 本田看護師
レスパイト：美原記念病院 古井医師、 相澤室長
訪問診療：みづほクリニック 穂積医師、
訪問看護：みづほの里訪問看護ステーション 山本看護師
処方箋：すみれ調剤薬局 西小泉店
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人工呼吸器・吸引器：（株）マルホン
前橋・太田営業所（須田・岡島様）
アンビュー：（株）栗原医療器械店 ヘルスケア事業部 岩崎様
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◎1ー2、福祉関係支援機関
※担当者の変更がある場合はご迷惑をおかけ致しますがご容赦願います。
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障害者手当：館林保健福祉事務所 保健係 星野保健師
要介護度：邑楽町役場 健康福祉課 高田係長
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救急車：館林地区消防 組合消防本部 邑楽分署 飯島様
停電：東京電力 太田支社 生活営業部? 新井様
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福祉機器：群馬県立義肢製作所 大川、小林様
技術支援：群馬県立産業技術センター 主任研究員 北林様
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民生委員：蟹江様
訪問理髪：松島美容師
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◎1ー3、介護関係支援機関（本城谷ケアマネージャー）
────────────────────────────
ケアマネ：社会福祉法人 同仁会 西小泉居宅介護支援事業所 愛
介護支援専門員 本城谷由香様
────────────────────────────
訪問介護：あじさい介護センター 太田 吉楽介護福祉士
訪問入浴：みづほの里訪問入浴介護事業所 村松様
福祉用具：関東メディカル（株） 水谷様
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◎1ー4、患者・家族会関係支援機関
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出会い：日本ALS協会 群馬県支部 山口事務局長
────────────────────────────
■2、在宅療養生活の月額費用
◎2ー1、週間ケアプラン （2020年1月1日現在）
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●ケアマネージャーと相談の上決めたプランです
○家族の24時間介護の負担の軽減 ○病状や環境の変化に合わせQOLの向上を図る
★訪問介護：寝たきりのストレスを外出（買い物、散策）や清拭で解消する
★訪問入浴：痒いストレスを身体・着衣・寝具の清潔で解消する
☆訪問診療：かかりつけ医による健康管理とカニューレ交換(2週間毎）
☆訪問看護：動けないストレスをリハビリテーション・清拭で解消する
月曜日
★訪問介護(09:15-11:45) 743円/回 あじさい介護センター
★訪問入浴(13:30-14:30)? 1,256円/回 みづほの里訪問入浴介護事業所
水曜日
★訪問介護(09:15-10:45) 577円/回 あじさい介護センター
木曜日
☆訪問看護(09:30-11:30) ？円/回 みづほの里訪問看護ステーション
金曜日
★訪問介護(09:15-11:45) 743円/回 あじさい介護センター
★訪問入浴(14:00-15:00) 1,256円/回 みづほの里訪問入浴介護事業所
☆訪問診療(18:30-18:45) ？円/回 みづほクリニック(2週間毎）
……………………………………………………………………………………………………
※★介護保険利用者負担割合証：平成27年(2015年)8月1日～○:1割 or X:3割負担
※★介護保険は1割負担（要介護5：限度額36,065円/月）です
※★訪問介護は「身体」でお願いしています
──────────────────────────────────────
◎2ー2、介護保険・医療保険利用者負担月額費用 ＝ 23,705円/月
……………………………………………………………………………………………………
★訪問介護：8,977円/月＋★訪問入浴：11,304円/月＋★訪問入浴加算：324円/月
＋★福祉用具レンタル料：2,100円/月＋☆訪問看護(町外車代：1,000円/月)
◎2ー3、訪問介護・訪問入浴介護保険利用金額…（20,605円/月）
……………………………………………………………………………………………………
イ★訪問介護 741円/回 × 9回 ＝ 6,669円/月
★訪問介護 577円/回 × 4回 ＝ 2,308円/月
ロ★訪問入浴 1,256円/回 × 9回 ＝ 11,304円/月
★訪問入浴加算 (ⅠⅠ) 36円/回× 9回 ＝ 324円/月
◎2ー3、日常生活福祉用具レンタル料…………（2,100円/月）
……………………………………………………………………………………………………
イ★特殊寝台貸与 03.12.10～非課税 1,200円/月 電動ベッド(楽匠Ｚ)
ロ★特殊寝台付属品貸与 03.12.10～ 100円/月 ベッド用キャスター
ハ★ベッドサイドテーブル 03.12.28～ 300円/月
ニ★床ずれ防止用具貸与 08.08.04～非課税 500円/月 床ずれ防止マット
◎2ー4、医療保険利用料…………………………（1,000円/月）
……………………………………………………………………………………………………
☆医療保険は「特定疾患」のため自己負担分は免除されます
（訪問診療・訪問看護・処方箋・レスパイト入院）
☆訪問看護(町外車代)? 200円/回 × 5回 ＝ 1,000円/月
☆医療保険利用金額（1,000円/月は町が負担）…… 0円/月）
（医療・介護改革法施行……………平成27年(2015年)1月1日）
■5、お蔭さまで、おまけの人生を歩み17年目を迎えることが出来ました！
………………………………………………………………………………………………………
元気で老いたい！、誰もが願っています。しかし、「超高齢化社会」は「病気・貧困・
孤独・虐待」などの様々な解決しなければならない課題を抱えています。
残酷な進行性神経難病の「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」は、難病中の難病であり、
医療・福祉・介護や患者・家族会などのあらゆる「社会資源」を活用して支え合わなければなりません。
幸いにも、ALSは長期在宅療養生活を可能にした「在宅介護支援ネットワークシステム」の
心強い支援体制や有り難い「社会保障制度」の恩恵を享受して重度身体障害者になっても明るい日常を取り戻し、
幸せな在宅療養生活を送ることが出来ます。
しかし、妻の身を粉にした献身的な「老老介護」は永遠に続くとは限りません。
明日への備えが必要です。
老後の安心を支えるためには「自己防衛策（個人年金）」が必要不可欠です。
気が付けば「下流老人」にならないために、現役世代に与えられた老後の重要な生活設計なのです。
「どうせ、治らない、逃げ道のない病気ならば…それでも、生きるしかないでしょう!?」
そんな気持ちで迷わずに気管切開手術後人工呼吸器を装着して生きる道を選びました。
今でも、後悔はありません。
「生きる道を選んで本当によかった！」と思っています。
ALS患者の生きがいを叶える納得の「ケアプラン」でご支援を頂きながら、限りある命（余命）を楽しみ、
運命と向き合い、自分らしい人生を心残す事なく生き切りたいと考えています。
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【ひとくちメモ】
■地域包括ケアシステムとは…!?
医師の訪問診療や訪問(診療・看護・介護・入浴)を利用しながら、住み慣れた地域で
最期まで暮らせるようにする態勢。政府は自治体に、団塊の世代が75歳以上になる2025年をめどに整備を促している。 深刻な医師や介護施設の不足が背景にある。
■DVDの紹介：「介護職のための医療的ケア」
〇お問い合わせ先：財形福祉協会 http://www.zaikei.or.jp/
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＜今月の主なNEWS＞
2020年1月01日 第64回全日本実業団駅伝競走 旭化成優勝
2020年1月02日 第96回東京箱根間往復大学駅伝競走 青山学院往路優勝
2020年1月03日 第96回東京箱根間往復大学駅伝競走 青山学院総合優勝
2020年1月05日 第38回都道府県対抗女子駅伝大会 京都府優勝
2020年1月15日 Windows 7 サポート終了
2020年1月19日 第24回都道府県対抗男子駅伝大会 長野県優勝
2020年1月26日 大相撲初場所 前頭17枚目 33歳 徳勝龍初優勝 おめでとう！
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2020年
