| 日本ALS協会 群馬県支部交流会 |
| 12月25日 |
「平成26年度 日本ALS協会 群馬県支部交流会」が次のような要領で開催されました。
開催に当たっては、支部事務局には多大なご支援を頂き心より感謝申し上げます。
| 1、と き |
2014年11月22日（土）(午後1時半～3時35分) |
| 2、ところ |
群馬県社会福祉総合センター B1
前橋市 新前橋町 13-12 Tel 027-255-6000 |
| 3、テーマ |
平成26年度 日本ALS協会 群馬県支部交流会 |
| □出席者(19名) |
支部事務局4名、ALS患者2名、家族5名、保健福祉事務所6名、医療・福祉2人 |
交流会は、患者や家族が引きこもりや社会からの孤立を避けるために新しい「出逢い」の場を提供し、
病気・介護の不安を解消するための相談や地域に根差した医療・福祉・介護などの
情報を得る事が出来る絶好の機会であると考えています。
いつも、傍にいてくれる家族が「ALSの知識」を深めて患者と共有する事で、介護力、
セルフケア能力が向上し、安全で安心な「在宅療養生活」が送れるようになる事を願っております。
残酷な進行性神経難病の「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」は、難病中の難病であり、
医療・福祉・介護や患者・家族会などのあらゆる「社会資源」を活用して支え合わなければなりません。
幸いにも、ALSは長期在宅療養生活を可能にした「在宅介護支援ネットワークシステム」の
心強い支援体制や有り難い「社会保障制度」の恩恵を享受して重度身体障害者になっても
「希望」を持って精一杯生きることが出来ます。
交流会を通して新しい「出逢い」を力に！「触れ合い」を励みに！して「喜怒哀楽」を
共有出来る仲間を一人でも多く作られると、悲しみ（怒・哀）は半減し、喜び（喜・楽）は倍増します。
同じ病気だからこそ本音で話し合い、理解し合えるのです。
また、自ら積極的に「総会や交流会」に参加すると思い掛けない情報が得られ、
療養生活が著しく向上する場合があります。
それなので、一人で悩んだり、「引きこもり」や社会からの「孤立」を避けることを願っています。
そして、患者・家族会が「支え合う」なくてはならぬ存在でありたいと考えています。
●感想
ヘルパーさんの外出介助「障害者自立支援法（移動支援）」を利用して、
交流会に出席する事が出来ました。本当に助かります。
お蔭さまで、自己紹介による新しい「出逢い」があり、闘病仲間に会う事が出来ました。
また、医療・介護改革法施行：平成27年(2015年)1月1日～介護保険制度の利用2割負担、
医療保険利用金額（1,000円/月）、役所の対応、病気の進行や介護の不安を解消するための
活発な情報交換がなされ、元気と生きる力を貰う事が出来た、とても有意義な群馬県支部交流会でした。
＜交流会の写真＞ ◎ALS介護者の声のページ 2014年11月(霜月)を参照
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【ひとくちメモ】
■絆とは…？
「動物・他人を束縛して動けないようにする」から転じて「人と人との強い結びつき」という意味である。
■ＤＶＤの紹介：「介護職のための医療的ケア」
〇お問い合わせ先：財形福祉協会 http://www.zaikei.or.jp
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＜今月の主なNEWS＞
| 2014年12月01日 |
新語・流行語大賞…「集団的自衛権」「ダメよ～、ダメダメ」 |
| 2014年12月03日 |
小惑星探査機「はやぶさ2」Ｈ2Ａロケット打ち上げ成功 |
| 2014年12月12日 |
清水寺発：今年の世相を表わす漢字は「税」 |
| 2014年12月14日 |
第47回衆議員選挙(与党圧勝 自民党291、公明党35)投票率52.66%
GPF Figureスペイン バルセロナ 羽生結弦優勝、本郷理華6位 |
| 2014年12月19日 |
理研のSTAP細胞検証実験終了。残る疑問、理研存在を否定 |
| 2014年12月20日 |
東京駅開業100年 記念SUICAで想定甘く1万人殺到し大混乱 |
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| 妻からのX'masプレゼント |
| 11月25日 |
私は家族が集うリビングルーム(LDK約14畳)で電動ベッド(楽匠)、
ベッドサイドテーブルの上に意思伝達装置(伝の心)が置いてある所で快適な在宅療養生活を送っております。
リビングルームは約10畳あり、東側に出窓(1枚ガラス)・南側に1間半のテラス窓(ペアガラス)があります。
このため、とても日当たりが良くて冬季の日中の最高室温は「夏日」になりますので暖房の必要はありません。
また、南側の窓からは我が家の小さな庭が見えて季節の移ろいを感じる事が出来ます。
特に、「もみじ」の庭木は夏季には緑色の葉を枝中に付けて「日傘」になり、
冬季には枝中の葉を落としてリビングルームに暖かい「陽射し」を注いでくれます。
■在宅療養生活をリビングルームに選んだ理由は次のとおりです。
①生活の中心の場であり「必要な時に、必要なケア」が出来る
（動線が短くて安全・安心な在宅療養環境が確保される）
②家族の会話が聞ける（内緒話が出来ない） ③テレビ・照明・冷暖房の電気代節約
④庭が見えて季節の移ろいを感じる事ができる
⑤訪問介護(車椅子)・訪問入浴(浴槽)・来客などが集う生活の場所
こんな快適なリビングルームでも冬季の明け方には寒くて眼が覚めることがあります。
寝具は床ずれ防止マット、毛布2枚、羽毛掛け布団、マフラー(肩用)です。
勿論、暖房は消して就寝します。
それでも、明け方の最低気温が「氷点下」になる日には肩から胸の周りが寒くて眼が覚めることがあるのです。
ALS患者は四肢麻痺の症状があるため毛布や布団を両手で抱えて眠る事が出来ないため熱が逃げてしまうのです。
そのため、首周りの毛布や布団は汚れる事はありません。
この課題を解決するにどんな方法があるのかを常に考えていました。
妻も冬季の外出(買い物や散策)時には私が車椅子に乗るので肩が冷えるのでは？と心配していたようです。
毎年、師走を迎えるとささやかなプレゼントを考えて、X'masの日に家族に感謝を込めて贈ったり貰ったりします。
昨年、上記の課題を解決するとても快適で便利な商品を「妻からのX'masプレゼント」を戴いたので紹介します。
＜商品紹介＞
1、販売店：無印良品 2、商品名：羽織れる電気ひざ掛け 3、価格：3,900円 4、製品の仕様
○型式：ELH-MJ13DB/LB ○定格：100V 55W ○質量：約1.0kg
○表面材質：ポリエステル 100% ○コード：ビニル平形コード(VFF)
○安全装置：温度ヒューズ ○温度制御方式：電子式 ○寸法：約1,300x800(mm)
○温度調節：表面温度：電気代(1時間あたり)
☆強：約40℃：約1.3円 ☆中：約34℃：約0.6円 ☆弱：約25℃：約0.1円
◎☆2014年2月25日 (郷土の誇り〝シンボルタワー〟)の写真を参照（茶色）
※外出して直射日光に当たると「免疫力」高める効果があるそうですよ。この冬の厳しい
寒さを「風邪」を患うことなく過ごしたいものです。
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【ひとくちメモ】
●Christmasとは…？ 救世主イエス・キリストの生誕日を祝う行事です。
生誕日がいつであったかは正確には分かっていません。（仮12月25日）
●ＤＶＤの紹介：「介護職のための医療的ケア」
〇お問い合わせ先：財形福祉協会 http://www.zaikei.or.jp
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＜今月の主なNEWS＞
2014年11月10日 約2年半振りの日中首脳会談 北京でＡＰＥＣ首脳会議
2014年11月21日 衆議院解散 アベノミクス解散 480人⇒475人 消費増税：平成29年4月
2014年11月22日 長野北部で震度6弱 M6.7 重軽傷41人 家屋倒壊70棟以上
2014年11月23日 大相撲九州場所 横綱白鵬32回目優勝！ 大横綱大鵬に並ぶ大記録
2014年11月28日 みんなの党が解党
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| [文字盤] VS [意思伝達装置] |
| 10月25日 |
私は残酷な進行性神経難病の「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」を患い、
人工呼吸器を装着し「生きる道」を選び「おまけの人生」を歩み今年で12年目を迎えました。
ALSとの闘いは、まさに、声を失う恐怖と苦悩との闘いでもあり、
「コミュニケーショ>ン」との闘いでもあり、自分自身との闘いでもありました。
幸いにも、コミュニケーションツールである「◇意思伝達装置（伝の心） ◇[文字盤]
◇呼び出しブザー ◇ピンタッチスイッチ（接点スイッチ）」のお蔭で「必要な時に、必要>なケア」が出来る
療養環境の整備で安全・安心が確保されてストレスを解消し、QOLの向上を実感しながら明るい日常を
取り戻して幸せな「在宅療養生活」を送っております。
■1、[文字盤] VS 意思伝達装置(伝の心 Ver.05-21)との比較
[[文字盤]]も[伝の心]も日常生活に欠かすことが出来ない大切な「生活必需品」です。
まさに、声を失った「声代わり」です。
それぞれ下表のような特徴があり、使い分けが必要です。
「コミュニケーション」は患者一人の問題ではなくて医療・福祉・介護に携わる全ての人々の
共通認識のもとで初めて成り立つと考えています。
※呼び出しブザーや意思伝達装置を作動させるスイッチは身体の残存機能に応じて
色々なスイッチが開発されていますので群馬県立義肢製作所にご相談してください。
■2、[文字盤]の利用について…?
●[文字盤]は最も手軽なコミュニケーションツールでケアする人はその利用は必須条件です。
[文字盤]を利用して患者の要望を引き出して、それに応え、是非、患者の信頼を勝ち獲って頂きたいのです。
Ａ4サイズに4個の枠（五十音2個、濁音1個、拗音と数字1個）を作り、
パソコンで印>刷した紙をＯＨＰフィルムにコピーすると透明[文字盤]の出来上がりです。
更に、[文字盤]を透明の「カードケース」に入れたり、「ラミネート加工」をするとより使>い勝手が向上します。
●＜①[文字盤]の使い方(まばたき合い図方式)＞
1、まばたき合図を決めておきます
1回：はい 2回：いいえ 3回：[文字盤]で会話
2、介護者が[文字盤]を持って患者の視線上に立ちます
3、[文字盤]の表面を患者側に向け、距離、位置を患者に確認します
私の場合、目から[文字盤]までの距離を50㎝～1m位離して下さい
4、介護者：4個の枠を順次指差して行きます
5、患 者：該当する枠でまばたき1回します
6、介護者：該当する枠の「行」を順次指差して行きます
7、患 者：該当する「行」でまばたき1回します
8、介護者：該当する行の「段」を順次指差して行きます
9、患 者：該当する「段」でまばたき1回します（文字決定）
10、手順4から9を繰り返します
※確定した文字を復唱したり、忘れないようにメモをしましょう
※まばたき合図をしっかり確認し、最後まで聞き取りましょう
●＜②[文字盤]の使い方(一直視線方式)＞
1、まばたき合い図を決めておきます
1回：はい 2回：いいえ 3回：[文字盤]で会話
2、介護者が[文字盤]を持って患者の視線上に立ちます
3、[文字盤]の表面を患者側に向け、距離、位置を患者に確認します
私の場合、目から[文字盤]までの距離を約50㎝位離して下さい
4、患 者：該当する文字を見つめます
5、介護者：患者の視線上の文字を声を出して患者に告げます
6、患 者：ばたき合い図でYES/NOを介護者に告げます
7、手順4から7を繰り返します
※確定した文字を忘れないようにメモをしましょう
※まばたき合い図をしっかり確認し、最後まで聞き取りましょう
※[文字盤]のサイズをＡ4からＡ3に拡大すると対話のspeed upが期待でます
■3、身体障害者手帳が発行される前に…?
意思伝達装置は「群馬県難病相談支援センター」や「群馬県立義肢製作所」などの貸し出し制度を利用したり、
訪問指導をして頂くなど早期からの積極的な取り組みが必要です。
身体障害者手帳が発行されるのは運動機能障害の進行・球麻痺や気管切開手術で声を失っ た後ですので、
それまで、「意思伝達装置」を借り続け、切れ目のない準備で声を失った 不安を取り除くことが大切です。
闘病記録や闘病経過を遺したいという確かな目標があれば練習でも熱が入り、継続が可能となります。
また、パソコンに夢中になっている時間は介護の負担軽減にも繋がります。
| ＜私の場合＞ |
| ★2001年04月27日(56歳)： |
告知⇒筋萎縮性側索硬化症(ALS) 群馬大学医学部附属病院 |
| ★2001年05月25日(56歳)： |
身体障害者手帳が発行される |
| ★2003年07月18日(59歳)： |
身体障害者手帳の更新（音声言語障害3級、四肢・体幹1級） |
| ↓ |
▼球麻痺がひどくろれつが回らず、飲み込みも困難、車椅子生活 |
| ★2003年10月14日(59歳)： |
気管切開手術後人工呼吸器を装着して完全に声を失いました |
| ↓ |
▼声を失う恐怖と苦悩との戦い…!? |
| ↓ |
※あってはならない「[文字盤]・意思伝達装置」の空白?！ |
| ★2003年12月17日(59歳)： |
意思伝達装置（伝の心 Ver.04.20）受給 |
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【ひとくちメモ】 ■communicationとは…？
◎社会生活を営む人間がお互いに意思や感情、思考を伝達し合うこと。
言語・文字・身振りなどを媒介して行なわれる。
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| ＜今月の主なNEWS＞ |
| 2014年10月04日 |
第17回アジア大会閉幕韓国仁川（日本メダル数：金47・銀76・銅77） |
| 2014年10月06日 |
台風18号 強い勢力を保ったまま東海・関東地方に上陸 |
| 2014年10月07日 |
ノーベル物理学賞（青色LED） 赤崎勇教授・天野浩教授・中村修二教授
気象観測衛星「ひまわり8号」Ｈ2Ａロケット打ち上げ成功 |
| 2014年10月13日 |
台風19号 強い勢力を保ったまま九州地方に上陸。列島縦断中！ |
| 2014年10月14日 |
高橋大輔選手現役引退表明 2010年バンクーバー五輪 Figure銅メダル |
| 2014年10月16日 |
富士山(3,776m)初冠雪 昨年より3日早い
御嶽山(3,067m)水蒸気噴火の今年の捜索中止 死亡56人、行方不明者7人 |
| 2014年10月20日 |
小渕優子経済産業相、松島みどり法務相辞任届、後任宮沢洋一氏・上川陽子氏 |
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| 人工呼吸器の回路の不具合 |
| 9月25日 |
人工呼吸器の回路の交換は2週間毎に家族が行ないます。
人工呼吸器のレンタル会社から回路交換時はくれぐれも「1人」で行なわないように通告されています。
回路交換時の問題発生は「30秒」以内に解決しないと命に関わるからです。
そのため、「回路セット」の組み立ては勿論ですが「アンビュー」の準備と声を失った
ALS患者が自らの意思で助けを求めることが出来る「呼び出しブザー」の事前に作動確認を行なう事が大切です。
ALS患者の意思表示によって「異常」を感じたら「アンビュー」を利用して2人で慌てずに問題を解決出来るからです。
「良品」で当たり前という「人工呼吸器の回路」でも信頼を裏切られる事例がありましたので報告します。
いずれも、患者が息苦しくなり、脳死や死に至るあってはならない事例で、ALS患者はトラウマになります。
カニューレ交換よりも回路交換の方が時間がかかり「リスク」が高いような気がします。
そのため、回路交換はかかりつけ医の立会いの下で行うことを提案致します。
また、決して看過することが出来ない事例なので直ちに人工呼吸器のレンタル会社に連絡して、
原因の究明と今後の対策をして頂く事が大切です。
■事例：1
★2013年1月07日発生：（回路から空気が送らない）
| ①症状： |
交換後の回路から空気が送られず息苦しいので、「呼び出しブザー」で「異常」を知らせる！ |
| ②原因： |
異常回路の調査依頼。翌日回答があり蛇腹の穴開き（製造工程？ 流通過程？） |
| ③対策： |
※ |
交換前の回路に取り替える！
|
| ※ |
人工呼吸器のレンタル会社から「エアバッグ」が貸与されました。
カテーテルマウントの先端にエアバッグを取り付け、
空気が送られているのを確認してから回路をカニューレに取り付けます。
|
| ※ |
事前に蛇腹に穴が開いていないか確認します。 |
■事例：2
★2014年3月13日発生：（人工呼吸器の人工鼻を交換時換気量減少）
| ①症状： |
人工鼻を交換後もアラームが鳴り、
換気量が減少して息苦しいので呼び出しブザーで「異常」を知らせる！ |
| ②原因： |
2014年5月8日 回路に異常無しの回答？
2014年6月6日 (報告書が届く)圧力センサー部のキャプの緩み |
| ③対策： |
※ |
エアバッグの膨らみが弱いので新しい回路に交換する
|
| ※ |
使用済みの回路を保管し常に回路の在庫を保つ
|
| ※ |
人工呼吸器のレンタル会社に翌日異常回路の調査依頼と回路追加補充 |
◎いずれの事例も、妻が1人で冷静になって問題を解決してくれました。
妻は私の命綱であり、頼れる大きな存在です。
次回から、ALS患者の安全を確保するために人工呼吸器の回路の交換時は「2人」で行ないましょう！
■人工呼吸器(PB-560)の管理（家族が管理）
| ① |
人工鼻は隔日毎に交換します |
| ② |
回路交換は2週間毎に交換します
カテーテルマウント、人工鼻、蛇腹を確実に接続します |
| ③ |
メインエアインレットのフィルターは1ヶ月ごとに交換します |
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【ひとくちメモ】
○人工呼吸器の回路は「再利用」から「使い捨て」の時代へ…
2007年5月14日より回路交換は2週間毎の使い捨てとなりました。
何よりも、衛生的で消毒や介護の手間が省けるのが魅力です。
＜再利用の場合＞
●回路が2本あり交換は2週間毎に消毒して交換してました
①センサー部は消毒綿で拭きます
②蛇腹はオスバン液5％濃度で10分間浸します
③フィルター、人工鼻、蛇腹、カテーテルマウントを交換し、センサー部へ確実に接続します
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| ＜今月の主なNEWS＞ |
| 2014年9月03日 |
第2次安倍改造内閣発足 18人（女性閣僚5人） 幹事長：谷垣禎一 |
| 2014年9月09日 |
全米オープンテニス決勝 錦織圭 (0)x(3) マリン・チリッチ |
| 2014年9月16日 |
群馬県邑楽町で震度5弱 午後0時28分 震源:茨木県南部深さ10km M5.6 |
| 2014年9月19日 |
第17回アジア大会開幕（韓国仁川）。 iPhone 6 販売開始
英スコットランド独立住民投票 YES(161万超)x(200万超)NO 独立否決 |
| 2014年9月27日 |
御嶽山（3,067m）水蒸気噴火 午前11時53分 入山規制を示すレベル３ |
| 2014年9月28日 |
大相撲秋場所 横綱白鵬31回目優勝 おめでとう！ 怪物逸ノ城が躍進
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| 我が家の停電時の明日への備え |
| 8月25日 |
毎年この時期になると、全国各地で豪雨・台風や竜巻による甚大な災害が発生します。
まさに、災害大国日本を実感しています。
自然の猛威に対して人間は無力で防ぐ事は出来ませんが、
せめて、気象庁の予報技術の向上による「早めの避難」で死者ゼロ・負傷者や行方不明者ゼロを目指したいものです。
我が町は、関東平野の内陸に位置し、「鶴舞う形の群馬県」の首部にあります。
群馬県の東南部（東毛地区）、邑楽町の東部にあって館林市に隣接し、
北は渡良瀬川、南は利根川に挟まれた田園風景が広がる低地部にあります。
二つの大きな川には、先人達の並々ならぬご尽力のお蔭で立派な堤防が延々と築かれて
氾濫の危険はありませんし、我が家も80cmの盛り土工事をしたので床下や床上浸水の心配はありません。
その上、山もないので深層崩壊による土砂災害の心配もありません。
また、交通の便は伊勢崎線(東武鉄道)に接続する西小泉線が有り、
館林駅から浅草駅まで約1時間ほどで行くことが出来ます。
更に、東北道や北関東道までそれぞれ約12kmで行くことが出来ます。
行列や交通渋滞のない適度な田舎で「自動車」さえあれば暮らしやすい第二の故郷です。
人工呼吸器を装着しておまけの人生を歩んでいると、最も怖いのは災害時に発生する「停電」です。
何故なら、人工呼吸器と吸引器に電気が必要で、停電すると命に関わるからです。
災害時に報道される悲惨なテレビ映像を見るたびごとに自らの命を守るために
明日に備える「自己防衛対策」を考えておかなければならないと思っていました。
この度、やっと「我が家の停電時の明日への備え」の具体的な考え方がまとまりました。
防災訓練を繰り返しながら改善し、家族とも防災意識を共有して明日へ備えて、
災害弱者にならないようにしたいと考えています。
■1、建物が被害無しで停電の場合
＜◎自家用福祉車両を発電機として使い在宅で復旧を待つ！＞
イ、自家用福祉車両にインバーター(DC24VをAC100Vに変換)を搭載(3A,300W)します
ロ、自家用福祉車両にAC100V用コンセント(2口)を取り付けます
（★インバーターの費用は約2万円で搭載可能です）
ハ、エンジンをスタートします
ニ、運転席の後部座席の窓を少し開けます
ホ、延長コードの電源プラグを窓を経由してコンセントに差し込みます
ヘ、自家用福祉車両のドアを閉め、鍵を掛けます
ト、延長コード(30m購入済み)を延ばしながらベッドまで運びます
チ、人工呼吸器の電源プラグを延長コードのコンセントに差し込みます
○ALS近況報告のページを参照
☆2007年12月21日 (専用車椅子で福祉車両への移乗)
《検証…》
※ガソリンを満タンにしてインバーターの性能は未確認です
○2014年8月12日…運転開始：9時00分～運転終了：11時00分
☆バッテリーの残時間…運転前：7時間10分、運転後：未確認
この結果インバーターの機能は多分正常であると考えています
【課題…】
①ガソリンの補給方法を確立しなければなりません
②延長コードを通すための窓やドアの隙間のシールの検討
③東京電力㈱太田支社生活営業部(電話：0276-90-2225)に復旧の見通しを問い合わせます
■2、建物が被害有りで停電の場合
＜◎自家発電機を備えた病院へ一時的に避難し復旧を待つ！＞
イ、病院の窓口(地域医療連携室)に被害状況を説明して、懇願し入院(避難)手続きをして
頂きます
ロ、家族や隣組に応援をして頂き、車椅子に移乗して自家用福祉車両で病院へ向かいます
※災害時は救急車の利用は出来るだけ避けます
1人でも多くの命を救うために一生懸命になって頑張っている人たちの足手間といに
なってはなりませんし、自分達で出来ることはしなければならないと考えています。
【課題…】
①受け入れ先の病院までの道路の被害状況を知るための手段
②建物被害の見積もりと復旧期間
■3、吸引器と人工呼吸器の主な仕様
| 品 名 |
吸引器 |
人工呼吸器 |
| メーカー |
エア・ウォーター（株） |
COVIDIEN |
| 愛称 / 品番 |
バキュエイド / 7305P-N |
Puritan Bennett560 / PB-560 |
| 電源 |
AC100～240V、DC12V |
AC100V、DC24V |
| 内蔵バッテリー |
連続40分運転可能 |
連続8時間運転可能 |
| 消費電力 Ｗ |
75Ｗ (0.75A) |
180Ｗ (1.8A) |
| 本体の重量 |
2.9 kg |
4.5 kg |
【人工呼吸器のレンタル会社の災害時の検討課題…】
①非常用携帯バッテリーの無料貸与制度の義務化
②24Ｖ外部DC電源ケーブルの「延長コード」の開発
自家用車を発電機として使い、シガーライタからベッドまでの延長コード(20m)を使用
して人工呼吸器の電源を供給します。 停電時は在宅で復旧を待ちます。
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【ひとくちメモ】
●雷が鳴り出し、雲行きが怪しくなったら…
①メインブレーカーを落とす ②雨戸を閉め、カーテンを閉める ③頑丈な建物へ避難する
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＜今月の主なNEWS＞
2014年8月05日 群馬県館林で39.5℃を観測
2014年8月10日 台風11号四国上陸 各地で甚大な被害。 青森県七戸町で震度5弱 M6.1
2014年8月20日 広島市安佐南・北区で大規模な土砂災害発生 死亡72人、行方不明者2人
2014年8月25日 第96回高校野球選手権大会 大阪桐蔭優勝 (4)x(3) 三重
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| 日本ALS協会 群馬県支部総会 |
| 7月25日 |
平成26年度 日本ALS協会 群馬県支部 第16回総会」が次のような要領で盛大に開催されました。
患者や家族の願いは‥‥‥
1、ALS患者が安心して療養出来る医療、福祉制度の確立
2、ALSの原因究明と治療法の開発
このような願いに応えるために、患者や家族の交流は勿論の事、
医療・福祉・介護に携わる人々との距離を縮め、ALSの理解を深めたり、
ひきこもりや社会からの孤立を避けるために「情報共有化」の輪の拡がる活動を
継続的に行なう必要があると考えています。
引き続き、医療・福祉・介護に携わる人やボランティアの方々などの尚一層のご支援をお願い致します。
1．と き 2014年6月15日（日）(午後1時半～4時15分)
2．ところ 群馬県社会福祉総合センター 2Ｆ 203
〒371-0843 群馬県前橋市 新前橋町 13-12 Tel 027-255-6000
3．テーマ 平成26年度 日本ALS協会 群馬県支部総会 参加者：約90名
第1部
イ、平成25年度 活動報告、会計報告 （原案を承認）
ロ、平成26年度 事業計画、予算案 （原案を承認）
第2部 講演
イ、ALS診療と研究の最近の話題
群馬大学大学院 医学系研究科 脳神経内科学教授 池田佳生 先生
ロ、ALS患者が使えるサービスについて
安中保健福祉事務所 保健師 平良あゆみ 様
＜池田先生との再会＞
告知後外来受診でお世話になりました。13年ぶりの再会を喜び合いました。 |
 |
|
＜学生ボランティアの皆さん＞
いつも、社会奉仕活動をありがとう！ |
 |
|
●感想
ヘルパーさんの外出介助「障害者自立支援法（移動支援）」を利用して、
総会に出席する事が出来ました。
お蔭さまで、講演は医療・福祉に携わる立場でALS患者のために
一生懸命努力されている姿や熱い想いが伝わってくるような素晴らしい講演でした。
また、新しい「出会い」があり、闘病仲間に会ったりして、
希望と生きる力を貰う事が出来た、とても有意義な群馬県支部総会でした。ありがとうございました。
※日本ALS協会の本部や千葉県支部の役員の方々が群馬県支部総会にご臨席されました。
ありがとうございました。
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【ひとくちメモ】
会場には意思伝達装置が展示されました。詳細はホームページでご確認ください。
●話想(はなそう) □ＵＲＬ⇒http://www.maroon.dti.ne.jp/hanasou/
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＜今月の主なNEWS＞
2014年7月01日 「集団的自衛権」行使容認の大転換の閣議決定
2014年7月11日 台風8号列島直撃 関東上陸（7/9 長野県 南木曽町で土砂災害）
2014年7月14日 2014 FIFA WORLD CUP BRAZIL 大会決勝 ドイツ(1)x(0)アルゼンチン
2014年7月22日 関東甲信地方⇒梅雨明け(6月5日梅雨入り)
2014年7月27日 大相撲名古屋場所 横綱白鵬30回目優勝！
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| 古希の誕生日を迎えて |
| 6月25日 |
お蔭さまで古希(70歳)の誕生日を迎える事が出来ました。
（長寿のお祝いは還暦が満年齢で、その他は数え年でお祝いします。）
医学の進歩・食生活の改善や労働環境の向上などによって、
もはや、「人生70年古来稀なり」という言葉は今は完全に覆りました。
男女のそれぞれの平均寿命は年々延び、今では65歳以上の高齢者は総人口の1/4を占めるまでに至りました。
また、生涯未婚率が急上昇中で子供の数が33年も減少の一途を辿っています。
このままでは、やがて「日本人」は「ニホンウナギ」のように絶滅の危機に陥るのでは…と、
先行きを懸念しております。
このように、「少子高齢化」が進み深刻な社会問題になっています。
私は残酷な進行性神経難病の「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」を患い、
人工呼吸器を装着し「生きる道」を選び「おまけの人生」を歩み今年で11年目を迎えました。
私は今まで生きているのが不思議なくらいで、
魔法の延命処置（胃ろう増設・人工呼吸器を装着）の素晴らしさに感謝しております。
今では「生きる道を選んで本当によかった」と思っています。
「生きる道」を選ばなければ59歳の生涯でした。
（次の生きる目標は、77歳の喜寿でもあり、金婚式を迎えます。）
ALSは、難病中の難病であり、
医療・福祉・介護や患者・家族会などのあらゆる「社会資源」を活用して支え合わなければなりません。
幸いにも、ALSは長期在宅療養生活を可能にした「在宅介護支援ネットワークシステム」の心強い支援態勢や
有り難い「社会保障制度」の恩恵を享受して重度身体障害者になっても「希望」を持って精一杯生きることできます。
しかし、ALS患者の誰もが「創薬の開発と治療法の確立」を「一日千秋」の思いで待ち望んでいるのを
一時たりとも忘れてはなりません。
ところで、現役世代には、企業の生命である商品開発は難しく、
いったん新商品が誕生すると誕生期、成長期、成熟期やがて衰退期と展開していく、
いわゆる「商品のライフサイクル」の特徴を知る事ができました。
この、それぞれの発達段階の特徴を分析し、
それに合った戦略を施すか否かで企業間に大きな収益の格差が生じてきます。
この事は、まさに私達の人生と重ね合わせて考える事ができるのです。
子供の成長期の躾や教育の大切さ、現役世代の頑張りは勿論の事、
高齢世代にも目を向けた「老後の生活設計」の準備が必要だということを学び取る事が出来ました。
社会人としてスタートして51年が経ち（現役世代を卒業してから10年が経ち）「高齢者」の仲間入りです。
高齢化社会の問題として「病気・貧困・孤独」があります。
ご褒美の老後の人生は「悠々自適」の筈でしたが、
男性の健康寿命平均年齢70歳(女性は73歳)をはるかに下回る55歳でALSを発症し、
想定外の人工呼吸器に繋がれ、多くの人々に支えらて「療養生活」を送る「おまけの人生」になってしまいました。
まさに、「健康に勝る宝物はありません！」しかし、人間の一生にとって誰もが通る道であり誰もがお世話になる、
且つ、必要不可欠な医療・福祉・介護や年金などの「社会保障制度」の重要性を身をもって体験し、
理解する事が出来ました。
そして、生と死の狭間で暮らしていると「命の重さと尊さ」は測る事が出来ないほど重くて、
基本的人権はとてつもなく大きく尊重されなければならないと再認識した次第です。
平和で美しい国日本に生まれて本当によかったと思っています。
更に、来年から医療・介護保険制度の利用負担増が気懸かりですが、
第96代安倍晋三首相には揺り篭から墓場までの暮らしの安全・安心が倍増する「低負担・高福祉」の
世界に誇り得る「福祉国家」を築くためにチャレンジして頂きたいと切望致します。
私は揺るぎない信頼のもとで築かれた家族の絆で護られ「安らぎと癒やし」を感じながら、
しかも、妻の献身的な介護のお蔭で明るい日常を取り戻し、幸せな「在宅療養生活」を送っております。
妻は我が家の指令塔であり、村田在宅療養所の看護部部長の役割りを見事に果たしております。
何事も話し合いで前向きに走り続けて来た二人合わせて一人前の老夫婦だけに、
妻には介護の重い負担をかけて本当に申し訳なく思っております。
妻は私の命綱であり、「絶望」に陥った時にも寄り添ってくれた大切なパートナーです。
大病を患ったからこそ分る家族の大切さ！「家族」って本当に素晴らしいですね！
妻には毎日心の中で受けたご恩の倍返しで「感謝状」を贈り続けています。
……いつも、動かない身体を支え続けてくれてありがとう！ ……本当にありがとう！
また、「生きる」事は「夢や希望」に向かって歩み続ける事です。
難病のALSと向き合って本気で生きた証しを残したいという確かな「生きる目標」を掴み、
人生最大の「ピンチ」を人生最後の「チャンス」に変えるべくホームページを開設し奮闘(あがき)中です。
意志どおりに動く筋肉がある限りピンタッチスイッチを押し続けて難病のALS患者としての体験を
ホームページで発信し、更新に奮闘して行きたいと考えています。
「このままでは終われない！」「声を失った」からこそ出来る力を振り絞り、
何時か、誰かのお役に立てる事を願い、恥をかきながら記録として遺し未来に届けたいと考えています。
例え「小さな声」でも、記録として遺したものは何時の日か、誰かが必ず、未来を変えてくれると信じています！。
そして、たった一つの大切な命だから、運命と向き合い、
自分らしい人生を心残す事なく、生き切りたいと考えています。
また、出来ることなら私が妻よりも1日先に逝き「来世でも一緒」に暮らしたいと考えています。
＜娘夫婦からの素敵な贈り物＞
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【ひとくちメモ】
■ホームページの更新100回記念♪～
いつも、ホームページをお読み頂きありがとうございます！
気がつけば、ホームページの更新100回目を迎えました。
私の人生に寄り添い、喋れないストレスをホームページの制作・更新で
解消してくれた娘の夫に心より感謝申し上げます。
認知症を併発するALS患者が増加傾向にあるようです。
認知症の予防を兼ねホームページの更新は月1回と自分自身に科したことで
積極的に且つ前向きに生きる事が出来たような気がします。
■ホームページの更新1回当たりのアクセス数
＜カウンタは、2006年3月1日～2014年6月8日現在(55,012件)で廃止になりました。＞
55,012件/100回＝約550件（～2014年6月30日）
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＜今月の主なNEWS＞
| 2014年6月03日 |
北海道音更町で37.8℃の記録更新。今市女児7殺害事件の勝又拓哉32逮捕 |
| 2014年6月05日 |
関東甲信(昨年は5月29日梅雨入り)・北陸・東北南部地方梅雨入り
日本維新の会分党 橋下氏側37人、石原氏側23人、無所属2人 |
| 2014年6月07日 |
AKB48総選挙 第1位渡辺麻友（味の素スタジアム：雨・約7万人） |
| 2014年6月11日 |
虎ノ門ヒルズ OPEN （52階・247m） |
| 2014年6月12日 |
2014 FIFA WORLD CUP BRAZIL 大会開幕 BRAZIL(3)x(1)CROATIA |
| 2014年6月15日 |
2014 FIFA WORLD CUP BRAZIL 大会 日本(1)x(2)コートジボワール |
| 2014年6月20日 |
2014 FIFA WORLD CUP BRAZIL 大会 日本(0)x(0)ギリシャ |
| 2014年6月21日 |
群馬県の富岡製糸場が世界文化遺産の登録決定 (国内18件目) |
| 2014年6月25日 |
2014 FIFA WORLD CUP BRAZIL 大会 日本(4)x(1)コロンビア 日本敗退 |
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| 転ばぬ先の杖 |
| 5月25日 |
自分の思いが伝わる「意志伝達装置(伝の心)」の素晴らしさ！
インターネット・メールやDVDも出来ますので、
今では、日常生活に欠かす事が出来ない重要な「コミュニケーションツール」となっています。
意志伝達装置(伝の心)のお蔭で2004年6月に気になるやり残した「手造りの車庫」の建て替え工事が完了し、
東北育ちの知恵を生かした屋根に雪の滑り止め工事など自分の思いが反映された
念願の新しい「多目的車庫（定年退職記念館）」が完成しました。
開放感があり、庭を眺めたり、車庫、物置、作業場、洗車場、遊び場、
バーベキュー、お茶、などができます。
また、少し改造すると離れ部屋、事務所、倉庫にもできる優れものです。
これから約50年先までもの安全と安心が確保されて愛車を守り、
責任を果たす事が出来た喜びを噛み締めたものでした。
あれから(定年退職後)10年の歳月が経ちました。その間に大きな災害が発生しました。
| ○2001年4月27日 |
［告知⇒(56歳)］筋萎縮性側索硬化症(ALS) |
| ◎2004年6月30日 |
多目的車庫（定年退職記念館）建て替え工事完了 |
| ●2011年3月11日 |
東日本大震災 PM2:46 M9.0（死者15,884人、行方不明者2,633人)
（我が家の被害は、庭の燈籠が転倒) |
| ●2014年2月15日 |
関東甲地方が記録的大雪、前橋が118年間観測で最も多い積雪73㎝
高速道路閉鎖など交通網混乱、建物倒壊、農作物被害、停電、観光、
TVアンテナ破損、カーポートの倒壊による車損傷、集落の孤立……
…被害甚大 （我が家の被害はなし) |
| ●今後30年間の予測 |
南海トラフ巨大地震 M8.0～M9.0 の発生確率 75％
明日への備え：家屋の耐震化・避難先の確保・停電対策‥ |
もしも、定年退職時に30年愛車を護り続けてくれた思い出の詰まった
「手造りの車庫」の建て替えを「決断」しなければ、
東日本大震災や記録的な大雪で木造の車庫は倒壊し、福祉車両は潰され、
ブロック塀や庭木が破損して世間の笑い者になっていたに違いありません。
災害大国日本！ 安全は転ばぬ先の杖であり、何よりも最優先されなければなりません。
まさに、「備えあれば憂いなし」です。
被害総額約500万円を未然に防ぎ、後世に禍根を残さなかった「先見の明」は私のプチ自慢です。
箱ものは老いて来るのでメンテナンスが必要です。
築10年目の今年、息子にゴールデンウィークの休みを利用して車庫(定年退職記念館)の
「屋根の塗装」をして貰いました。
(塗料は水性で黒色・鉄板と瓦兼用。消費税が上がる前に購入済み)
○ALS近況報告のページを参照 ☆2008年12月20日(伝の心で実現したやり残した事)
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| ＜今月の主なNEWS＞ |
| 2014年5月05日 |
東京都心で地震 震度5弱 M6.0 5:18am
沖縄地方が梅雨入り
世界卓球2014東京 日本団体戦 女子（銀）、男子（銅） |
| 2014年5月08日 |
タイ インラック首相が人事介入問題で失職 |
| 2014年5月11日 |
理研が小保方氏のSTAP細胞論文の再審査を認めず不正認定が確定 |
| 2014年5月14日 |
第68回全日本体操競技選手権大会 内村航平7・笹田夏実2が優勝 |
| 2014年5月23日 |
宇宙滞在188日の若田光一船長が帰還。トルコで炭鉱事故死者301人
有識者懇談会が「集団的自衛権」の報告書を安倍総理に提出 |
| 2014年5月24日 |
2016年8月11日より「山の日」 国民の祝日が15日から16日になる
北陸新幹線 東京⇒金沢 454kmレールつながる |
| 2014年5月25日 |
大相撲夏場所 横綱白鵬29回目の優勝、アジア杯なでしこＪ初優勝 |
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| ALS患者の3つのノー |
| 4月25日 |
私は2001年4月(56歳)に「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」の「告知」を受けました。
容赦のない進行性難病の病魔は、次々と身体を蝕んで行き、
発病から僅か4年で「健常者」から下記のような障害を持つ「重度身体障害者」になりました。
◆私の現在のALSの主な症状
1、運動機能障害：⇒四肢麻痺、首が動かない、座位が出来ない
2、コミュニケーション障害：⇒声を失い、マバタキ合図([文字盤])のみ
3、嚥下障害：⇒飲食物や唾液を飲み込めない、胃ろう増設、低圧持続吸引器(涎の処理)
4、呼吸障害：⇒自発呼吸が出来なく、人工呼吸器を装着
◆ALS患者の3つのノー
ALS患者は「重度身体障害者」です。自分では何一つ出来ず、昼夜を問わず何事も人
の手助けが必要（全介助）となります。
ですから、「必要な時に、必要なケア」が出来るような療養環境の整備が重要になって来ます。
また、「失われた身体機能を補う支援」ほど有り難いものはありません。
ALS患者が「安全・安心」して生きて行くためには、解決しなければならならい「3つのノー」があります。
■1、使えないナースコール、呼び出しブザーがないのはノー
ALS発症から4年後に気管切開手術を行ない、人工呼吸器を装着して完全に声を失い
大きな衝撃を受けました。その時の心境は次のとおりです。
＊目の前の 妻を呼べない 悔しさよ
目が合うまでの チャンスを待つ
この時、声や言葉は「意味を含む音」である事に初めて気付きました。
「ナースコール」は押す事が出来ない状態でしたし、「呼び出しブザー」もない状態でしたので、
傍にいる介護者を振り向かせる事さえ出来なくてコミュニケーションの第一歩が踏み出せないのです。
このままでは安全・安心の確保が損なわれるばかりでなく恐怖・危険や事故の予感が伴ない、
生きてゆく事が出来ないと思いました。
この危機的な状態を救ったのは家族の「24時間の付き添い」でした。
「必要な時に」 ⇒ 「ナースコール」「呼び出しブザー」 ※定期的に作動確認を行なう事が大切です！
「ナースコール」や「呼び出しブザー」はALS患者が自らの意思で「必要な時に、
必要なケア」が出来るように助けを求めることが可能なシステムになっていなければなりません。
ですから、気管切開手術前に間断なく準備し、
ALS患者の「入院や在宅療養生活」に欠かすことの出来ない必需品であり、「声代わり」なのです。
コミュニケーションツールは医療の範囲外と考えている医師がおられるとしたならば、
声を失う患者のために事前に医療・福祉・介護の連携は必要不可欠です。
※コミュニケーションツール(使えないナースコールの対策)：
◇呼び出しブザー ◇接点スイッチ ◇意思伝達装置 ◇[文字盤]
○ALS近況報告のページを参照 ☆2012年8月20日 (ナースコール)
■2、マバタキ合図を無視する人はノー
人工呼吸器を装着したALS患者は声を失なっています。ですから、ALS患者にとって
「人工呼吸器」と「[文字盤]」は生きるための最も重要な「命綱」なのです。
[文字盤]を利用して患者の要望を引き出して、それに応える姿勢がない限り、
患者の信頼を勝ち獲ることは出来ないでしょう。
現在は、この人は[文字盤]が出来るのかな？と患者が気を使わなければならない場面が多々あります。
おかしいと思いませんか？
「コミュニケーション」はお互いに心の扉を開く行為です。
心の扉を閉じたままで患者を看て護れるでしょうか？
声を失なったALS患者と直接コミュニケーションが出来るのは素晴らしい事であり、
まさに、専門職として認められる行為でもあります。
医療・福祉・介護に携わる人々の誰もが「まばたき合図」を受け止めてALS患者と[文字盤]を利用して
直接会話できる時代が必ずやって来ると信じています。
○まばたき合図を決めておきます
1回：はい 2回：いいえ 3回：[文字盤]で会話
「必要なケア」 ⇒ 「[文字盤]：まばたき合図で会話」
○[文字盤]を利用出来ない人の特徴
★言葉を並べまくるが通じない（[文字盤]を利用出来る人に交代）
★会話のスローペースに抵抗がある（私は忙しいんだ！）
★重度身体障害者に記憶力を試されている気がして抵抗がある
（確定した文字を声に出したり、メモをしても構いません）
★人工呼吸器は勉強した事があるが、[文字盤]は経験がない
[文字盤]を利用してコミュニケーションが出来る教育の重要性を痛切に感じております。
以上のようにコミュニケーションが出来ないと群馬県東毛地区に訓練された人達が運営する
「難病病棟」の設立を切望したくなります。
また、レスパイトや介護破綻の患者の受け皿が絶対に必要です。
○ALS近況報告のページを参照
☆2011年12月20日 (声を失う恐怖と苦悩との闘い!?)
☆2013年6月25日 (看護学生の在宅実習を歓迎します！)
■3、人生の終わりまで「寝かせきり」にされるのはノー
ALS患者は「植物人間」ではありません。
長期療養生活の小さな楽しみを見い出し「QOL向上」を図り、
何時の日か「元の健康や生活を取り戻したい」というALS患者の切実なニーズに応える支援、
即ち、「希望の花を咲かせる支援」とは失われた身体機能を補う支援や自分の希望に沿う
「外出支援」をして頂いています。本当に助かります。
○寝たきりのストレスを外出（買い物、散策、旅行）で解消する
「寝かせきり」にするとALS以外の余病が発症し易くなります。
外出は心のリハビリと避難訓練を兼ねる重要な意義があります。
★月/水/金曜日 訪問介護(09:15-11:45) 外出介助(身体)
※訪問介護は「外出介助(身体)」でお願いしています。
車椅子移乗(20分)→買い物／散策(85分)→車椅子洗浄(5分)→
ベッド移乗(20分)→清拭（顔、手、足）(10分)→後片ずけ(5分)→記録(5分)
★家族の「衣食住」を満たすためのショッピングは楽しい
★自然との触れ合う散策が生む癒やしと活力
★バリアフリーの宿を探しての家族旅行は楽しい
○外出は「寝たきり」から離れ、気分転換になる
毎日、同じ天井や壁を眺め、ベッドから背中が離れる事のない「寝たきり」の生活から離れ、
車椅子に移乗しての買い物や散策は「百薬の長」です。
どんな薬よりも良く効き、最高の気分転換になります。
一緒に外出するので、妻は安心して買い物や散策が出来ます。
○病気を隠そうとせずにさらけ出すと気持ちが楽になる
全国で約8,500人という非常に希少で残酷な進行性神経難病（ALS）を皆さんに知って
頂く事は意義ある事と考えています。
そして、ひきこもりや社会からの孤立を避けたいと考えています。
○ALS近況報告のページを参照
☆2011年9月20日 (自然との触れ合いが生む癒しと活力)
☆2013年4月20日 (ショッピング／散策)
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＜今月の主なNEWS＞
| 2014年4月01日 |
消費税率の引き上げ（5％⇒8％）スタート |
| 2014年4月02日 |
第86回選抜高等学校野球大会龍谷大平安初優勝
南米チリ沖巨大地震発生 M8.2 震源10km |
| 2014年4月07日 |
みんなの党渡辺喜美代表8億円問題で辞意表明 |
| 2014年4月09日 |
Windows XP サポート終了 (3/21 VAIO 購入)
STAP細胞論文問題で理研の小保方氏が謝罪会見 |
| 2014年4月16日 |
桐生市で山火事発生、韓国珍島で旅客船沈没 |
| 2014年4月23日 |
米オバマ大統領国賓として来日(2泊3日) |
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| 介護職の吸引に関する同意書 |
| 3月25日 |
ALS患者の安全・安心を確保するためには「必要な時に、必要なケア」が出来る態勢を整える必要があります。
美原記念病院では、患者の「安心・希望・生きがい」の確保に努めています。
そのため、ALS患者でも使える「ナースコールシステム(必見)」が導入されているのでとても安心です。
また、[文字盤]を利用して、声を失なったALS患者と「まばたき合図」で
直接「コミュニケーション」が出来る訓練されたプロ集団なので安心です。
更に、「ヘルパーさんの吸引の指導・育成」も行なっています。
このように、難病患者にとても理解ある病院です。
「レスパイト」でお世話になるのを機会にあじさい介護センター太田のヘルパーさんに
吸引の指導をして頂きたいとお願いしたところ双方の「快諾」を頂く事が出来、実施の運びとなりました。
※お蔭さまで、私個人に対して介護職が「吸引」という医療行為が認められるようになりました。
その証しとして、美原記念病院からあじさい介護センター太田のヘルパーさんに「認定証」が手渡されました。
ヘルパーさんに吸引の指導・育成しておくと緊急時の対応が出来、本当に助かります。
ありがとうございました。
更に、ヘルパーさんに「自信」を持って介護をして頂くために、
患者から下記のような「介護職の吸引に関する同意書」を発行しています。
＜様式…Ａ4サイズ1枚＞
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【ひとくちメモ】
■吸引の「3*6*12の法則」とは…!?
カテーテルの挿入長さ（鼻は3㎝、口は6㎝、気管は12㎝）を決めて、
患者に負担のない吸引をお願いするものです。
◎鼻の吸引の仕方！
①指・手・袖やピンセットが患者の顔に触れない長さ(約15cm)を確保してカテーテルを持ちます。
(ALS患者は顔に触れると痒く感じても自分で掻けないのです。)
②カテーテルを鼻に3㎝挿入します
鼻にタンが一杯溜まっているときには直ぐに吸引出来ます。
しかし、タンが奥に溜まっている時にはひと工夫が必要です。
鼻穴の直径 ＞ 吸引カテーテルの直径〝14Fr.(緑)〟
吸引力を高めるために、カテーテルで鼻穴を塞ぐようにカテーテルを
右または左に振るだけで吸引力が高まり吸引が出来、患者にも負担がかかりません。
＜看護師さんにお願い＞
吸引の仕方は患者によって異なるので「個別管理」が必要です。
何故なら、吸引の良し悪しは患者自身が決める問題だからです。
「在宅ではどのような吸引の仕方をしていますか？」と患者の要望を聞き出してそれに応える姿勢が大切です。
○ALS近況報告のページを参照
☆2009年7月20日 (ヘルパーさんの吸引の指導・育成)
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＜今月の主なNEWS＞
| 2014年3月02日 |
第69回びわ湖毎日マラソン大会(2位佐々木悟) |
| 2014年3月03日 |
千葉県柏市で連続通り魔強盗殺傷事件(24歳男) |
| 2014年3月05日 |
31番目の国立公園指定⇒沖縄県慶良間諸島 |
| 2014年3月07日 |
RUSSIA SOCHI 冬季パラリンピック開幕(692人) |
| 2014年3月09日 |
第51回ラグビー日本選手権パナソニック優勝 |
| 2014年3月11日 |
東日本大震災から3年 語り継がねば… |
| 2014年3月16日 |
RUSSIA SOCHI 冬季パラリンピック閉幕(45国)
夢は人生を豊かにする（日本メダル数：6個） |
| 2014年3月18日 |
ロシアがクリミア自治共和国の編入を表明
関東地方が平成で最も遅い「春一番」が吹く |
| 2014年3月23日 |
大相撲春場所 大関鶴竜 入門13年で初優勝
差別問題でJ1史上初無観客試合(浦和1:清水1) |
| 2014年3月25日 |
各地で春本番の暖かさ、桜の便りも(東京開花) |
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| 郷土の誇り〝シンボルタワー〟 |
| 2月25日 |
下記の内容は、〝シンボルタワー未来MiRAi〟のパンフレットの主要な個所をそのまま転記したものです。
(ひとくちメモを除く)
是非、邑楽町まで足をお運び頂き〝シンボルタワー〟をご利用なさってください。
また、シンボルタワーに隣接する〝中央公園〟は四季折々の表情があり、
とても広くて車椅子でも楽しめて気分転換が出来る私の大好きな散策コースです。
■名称：邑楽町〝シンボルタワー 未来MiRAi〟
■地上高さ：56．5m（展望室：36m） 正三角形を基調とする
■視界360度、感動の大パノラマが広がります！（移ろう四季をパノラマPANORAMA体験！）
高さ約40m、150人の入場が可能な変形九角形の展望室。
赤城山・榛名山・妙義山の「上毛三山」を望み、発展する邑楽町の姿が、手に取るように眺望出来ます。
また、晴れた日には、関東平野はもとより、遠く富士山や筑波山までもが一望。
その眺めはまさに感動の大パノラマです。
四季折々に移ろいゆく360度の景観を、年間を通してお楽しみ頂けます。
そして、たそがれ時を過ぎるころ、ライトアップされたシンボルタワーが、邑楽町の田園風景の中、
ひときわファンタスティックに彩られます。
夕焼け時に光りを放つタワーの美しさはまさに絶景です。
町の中央部に約150ヘクタールの公園を整備し、公共施設を集中させる中央公園構想。
シンボルタワー、町立図書館、あいあいセンター(農産物の加工施設)、保健センター、役場庁舎、
消防署と整備も進み、町民の皆様にご利用頂いております。
〝未来MiRAi〟は、おうら町のランドマークとして、これからも続く中央公園構想のシンボルであります。
冬になると公園内の池には遠くシベリアから白鳥が訪れます。
■利用案内：
○休館日：毎週月曜日と火曜日(祝日を除く) 年末年始の休日
○展望料金：一般(高校生以上)……………………………100円
小中学生………………………………………100円
就学前の児童(保護者同伴の場合)…………無料
※団体(30人以上)の割り引きもあります。
○展望時間：4月～9月……………午前10時から午後6時まで
10月～3月……………午前10時から午後4時まで
●お願い：展望室への個人望遠鏡の持ち込みはご遠慮ください。
展望室は禁煙です。
■お問い合わせ：℡.0276-88-8686
＜未来MMiRAiの全景写真＞…2014年2月24日撮影
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【ひとくちメモ】
■遠方の景観：特に、冬季の澄みきった青空の日には、
次の山々を眺めることが出来、登頂意欲を誘います。
◎「上毛三山」：赤城山・榛名山・妙義山
◎「日本百名山」： ○富士山(3,776m)、○赤城山(1,828m)、
○皇海山(2,144m)、○日光白根山(2,578m)、
○男体山(2,484m)、○浅間山(2,568m)、○筑波山(876m)
●東京スカイツリー(634m)
■周辺の景観：☆邑楽町、足利市方面、館林市方面、
千代田町方面、大泉町方面、太田市方面、
（白鳥は12月上旬に飛来し、3月上旬に帰還します。）
■営業開始：平成5年(1993年)
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＜今月の主なNEWS＞
| 2014年2月05日 |
・佐村河内守氏の別人(新垣隆氏)作曲問題発覚 |
| 2014年2月07日 |
・RUSSIA SOCHI 冬季オリンピック開幕(7-98)
・橋下市長が大阪都構想を巡る問題で辞職届出 |
| 2014年2月09日 |
・東京都知事選挙舛添要一氏当選(2,112,979票)
・関東甲信地方が45年ぶりの記録的な大雪 37㎝ |
| 2014年2月15日 |
・関東甲信地方が118年で最も多い積雪前橋73㎝
|
| 2014年2月19日 |
・館林市でストーカー殺人事件(鈴木千尋氏26歳) |
| 2014年2月23日 |
・第8回 TOKYO MARATHON (参加者:35,500人)
・RUSSIA SOCHI 冬季オリンピック閉幕(88国参加)
・笑顔の背後に努力あり（日本メダル数：8個） |
| 2014年2月25日 |
・ＴＰＰ閣僚会合 大筋合意は先送り |
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| 心強い支援態勢－1 |
| 1月25日 |
私は難病のALSを患い、今年で15年目を迎えました。
これまでに、医療・福祉・介護に携わる人や家族・友人・闘病仲間から、
沢山のご支援を頂き、心から感謝しております。
お蔭さまで、私達難病患者や家族が希望を持って難病と向き合い共に生きられる事を心から感謝しております。
■1、在宅介護支援ネットワークシステム （2014年1月1日現在）
○病名：筋萎縮性側索硬化症(ALS)［告知⇒2001年4月(56歳)］
Amyotrophic Lateral Screlosis
アミオトロフィク ラテラール スクレローシス
◎1、医療関係支援機関
※(担当者の変更がある場合、容赦してください。)
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| 意思伝達装置相談： |
群馬県難病相談支援センター群馬大学付属病院内
相談支援員 川尻様 |
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| 医療相談： |
群馬県神経難病医療ネットワーク群馬大学神経内科外来
神経難病医療専門員 渡邉様 |
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定期通院：
レスパイト：
訪問診療：
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館林厚生病院
美原記念病院
みづほクリニック |
米山医師、 今成看護師
木村医師、 相澤室長
穂積医師 |
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処方箋：
人工呼吸器：
吸引器：
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浜田薬局
（株）マルホン 前橋・太田営業所
（株）栗原医療器械店 ヘルスケア事業部 |
浜田薬剤師
須田・菊池様
岩崎様 |
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◎2、福祉関係支援機関 ※(担当者の変更がある場合、容赦してください。)
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| 保健係： |
館林保健福祉事務所 保健係 |
早川保健師 |
| 福祉課： |
邑楽町役場 福祉課 |
小沢様 |
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| 救急車： |
館林地区消防 組合消防本部 邑楽分署 |
飯島様 |
| 停電： |
東京電力 太田支社 生活営業部 |
新井様 |
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| 福祉機器： |
群馬県立義肢製作所 |
小林サブリーダー |
| 福祉用具： |
関東メディカル（株） |
小金沢様 |
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| 技術支援： |
群馬県立産業技術センター 主任研究員 |
北林様 |
| 理髪： |
松島美容師 |
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◎3、介護関係支援機関（内田ケアマネージャー）
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| ケアマネ： |
社会福祉法人 同仁会 西小泉居宅介護支援事業所 愛
介護支援専門員 内田様 |
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訪問入浴：
訪問リハ：
訪問入浴： |
訪問看護ステーション かがやき
同上
さくら介護支援サービスセンター |
小山様
鈴木作業療法士
長沼介護福祉士
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| 訪問介護： |
あじさい介護センター 太田 |
関口介護福祉士 |
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◎4、患者・家族会関係支援機関
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出会い：日本ALS協会 群馬県支部 須賀事務局長
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■2、週間ケアプラン（約2.6万円／月） （2014年1月1日現在）
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●ケアマネージャーと相談の上決めたプランです
○家族の24時間介護の負担の軽減
○病気の進行状況や環境の変化に合わせ、QOLの向上を図る
| 月曜日 |
訪問介護(09:15-11:45) あじさい介護センター |
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訪問入浴(13:10-14:10) 訪問看護st. かがやき |
| 水曜日 |
訪問介護(09:15-11:45) あじさい介護センター |
|
訪問入浴(13:30-14:30) さくら介護支援センター |
| 木曜日 |
訪問リハ(14:40-15:40) かがやき作業療法士リハビリ |
| 金曜日 |
訪問介護(09:15-11:45) あじさい介護センター |
|
訪問入浴(16:00-17:00) さくら介護支援センター |
|
訪問診療(18:30-18:45) みづほクリニック(2週間毎） |
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※訪問介護は「外出介助(身体)」でお願いしています。
車椅子移乗(20分)→買い物／散策(85分)→車椅子洗浄(5分)→
ベッド移乗(20分)→清拭（顔、手、足）(10分)→後片ずけ(5分)→記録(5分)
■3、日常生活福祉用具レンタルサービス利用……1割負担
| ①電動ベッド(楽匠) |
03.12.10～ |
1,252円/月 |
| ②ベッドサイドテーブル |
03.12.28～ |
294円/月 |
| ③床ずれ防止マット |
08.08.04～ |
500円/月 |
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◎関東メディカル㈱（2014年1月1日現在）合計 2,046円/月
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【ひとくちメモ】 …輝く
☆星は夜空で…、花は色で…、
人は「思・い・や・り・の・心」で輝く！
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2014年
