ALSの告知から4月で14年になります

現在主人の身体で動くところは、目玉とおでこと口が少し開けることができます。
うれしいことに少しの笑顔ができます。身体は全滅です。

主人は何かと大変と思うのですが、毎日の生活の中に、余裕さえ感じさせられます。

例えば毎日のスケジュルのほかに予定が入ったりすると覚えていてくれ私に教えてくれたり、レスパイト入院の予約や定期的に通院している歯科や耳鼻咽喉科や胃ろう交換の外科への予約等をメールを打ち予約してくれます。

もちろん小旅行や外出も自分で計画します。ヘルパーさんをお願いして相変わらず週三回の外出を続けていますが、出かけるとき行き先を聞いてからの出発です。
まるで「殿」のようといつもヘルパーさんと話しています。

息子が休日の時、姿が見えると下水のお掃除やスロープのペンキを塗ってとお願いしたり、、、、、
体が動かなくなっても自分は大黒柱と思っているようです。

私が日常生活でとくに気を付けていることは、朝の洗面時に、顔のマッサージとくにおでこ(パソコン操作をするところ)と口のまわり(舌を噛まないように24時間マウスピースをつけています)口腔ケアは歯ブラシ大小とくるり〜なブラシと歯間ブラシそれに注射器にネオステリン(口腔洗浄液)を薄めて入れ口中を洗います。排唾管へと流れます。

2年前ごろから舌が口中へおさまらず飛び出して、噛んでばかりいて、出血し痛いおもいをさせてしまいました。

色々と工夫を試みましたがマウスピースが一番、主人にはあったようです。
使用していたマウスピースは洗って乾燥させておき翌日交換します。

舌が少し出ているので冬は乾燥しているので、荒れたときには歯科でいただいた「オリーブワセリン」を就寝するとき塗ると翌日の朝にはきれいになっています。

荒れたままにしていると、皮がどんどん厚くなり出血するようになりますの で、歯ブラシを使用して皮を取ります(柔らかいのですぐとれます)

口腔ケアの他にもう一つ大切なことそれは排泄です。

主人はショウのときは1日5〜6回位、尿器で処理しています。
ダイの方は週2回で起床してすぐおむつをあてて処理をしています。
稀に他の時間の時があります。

最近はラキソベロンも使用しなくも大丈夫です。
おむつをするときに、新レシカルボン坐剤を使用しています。

在宅生活を始めたころは、看護師さんが浣腸をその都度行っていましたが、本人はとても苦痛だったようです。座薬に変えていただいたところ、自然と排便できるようになりました。

個人差もありますので、色々な方法を試して みて、その人にあった方法を見つけることが大切だと思います。

現在はおかげさまでとても快適な日々をおくっています。
お世話になっている皆様に感謝です。

2015年2月28日
7月
アコーディオンの音色とともに


6月
担当者会議

5月
5月の休日に・・・・・

4月
館林つつじが丘公園に行ってきました

3月
お花見に行ってきました

2月
ALSの告知から4月で14年になります

1月
高崎健康福祉大学を訪問して