ALS介護者の声

2013年

12月（師走）
December

太田医療技術専門学校にいってきました。

12月9日、お世話になっている作業療法士の鈴木さんのはからいで、太田医療技術専門学校で講義をさせていただきました。

作業療法学科の3年生、4年生の42名の学生さんが熱心に耳をかたむけてくれました。

はじめに伝の心（パソコン）で25分間音声を利用して、発病当時から現在までの流れ、自分の思い、お世話になったたくさんの方々とのかかわり、これから作業療法士として飛び立つ学生さんへのお願い等々、聞いていただきました。

次に文字盤を数名のかたに、主人と体験していただきました。
学生さん同士で経験はあるとのことでしたが、一言も話すことができない主人との体験はまた違った体験だったと思います。

いつもお世話になっているヘルパーさんに見本を示していただきました。
きくちゃん（骨伝導）も実際に耳を塞ぎどんなふうに聞こえるのか体験していただきました。

積極的に質問もしてくれました。
3年生4年生の学生さんだったので、近い将来現場に出て患者とのかかわりを描いていたのかも知れません。
最後に福祉車両を見たいとの声があったので、見ていただきました。

90分の時間をいただきあっという間に過ぎてしまいました。

学生さん全員に感想文をかいていただき、帰宅してから42名の皆さんの感想文を主人に読んでやりました。

主人にとってこれからの励みになると思います。

今回いつもお世話になっているヘルパーさん3名が勉強のため、ぜひ参加したいとの希望であじさい介護の社長さんが快く受け入れてくれたことに、感謝しております。

学生さんの感想文から

　信頼されるＯＴになりたい。　
来年はいよいよ就職なので、コミニュケーションを積極的にとっていきたい、文字盤をマスターしたい、OTになりたいという気持ちがより強くなった、授業（机上）と違い患者さんとふれあうことができた、文字盤を体験して通じた時嬉しかった、福祉用具，機器がとても勉強になった、家族の大切さを感じた、多くの人と関わりがあることがわかった、自分ももっと積極的になりたいと思った、夫婦愛を感じた、自分もプラス思考になろうと思った、介助者の皆さんへの感謝の気持ちが伝わってきた、自分も病気を持っている、家族に障害を持っていることを書いてくれた方もいました。

訪問看護ステーションかがやき　　鈴木亜希子

　この度は村田さんのご厚意によりこのような機会を設けることができ、本当に感謝しております。
実際に患者さんの生の声を聴く機会というのはなかなかないので、今回の講演は学生にとって、大変貴重な体験になったと思います。
私自身も改めて自分の仕事を見つめ直すよい機会になりましたし、もっと村田さんのことをいろんな人に知ってほしいという気持ちが強くなりました。
またこのような場を設けられたらと願っております。
村田さん、奥様本当にありがとうございました。

あじさい介護センター　　大平　量子

　村田さんの訪問介護に携わり2年半ぐらいになりますが今回初めて、講演会に参加させていただきました。
発病された時の状況や、これまでの過程、村田さんに関わるスタッフさん達への思い、自宅で24時間安心して生活を送れるようサポートしている、奥様への思いなど、今回改めて知ることができ感動を覚えました。
村田さんが少しでもよりよい生活が送れるようにサポートできるよう、私も頑張って行きたいと思いました。

あじさい介護センター　　関口　千恵

　今回、学生さんと参加させて頂き、村田さんの思いや考え、この病気のことを皆さんに知ってほしいという積極的な心意気は常に感じていますが、ご本人の言葉として聞くことはなかなかないので、村田さんを知るいい機会になりました。
文字盤を使っての会話というのも、私自身初めての経験で、学生さんと同じく、難しいと感じていましたが、今では村田さんと会話できることが楽しいです。
このような場に参加させていただき、新たに感じるものがあり勉強になりました。
ありがとうございました。

あじさい介護センター　　吉楽　香梨

　講演会に同行させていただき、村田さんご自身がＡＬＳを通して経験をしてきたこと、ご家族共に支え支えられ、今という大切な時をしっかりと前を向いて突き進んでいる姿は、今回参加された学生の心の中に強く刻まれたと実感した講演会でした。
私自身、この6年間で村田さんとご家族にはたくさんのことを学ばせていただき、人として大きく成長する糧となっております。
学生の皆さんにも村田さんから学んだことを糧として、どんな人でも可能性はゼロではないことを忘れず、色々なことに挑戦して欲しいと思います。

ALS患者　　村田　波廣

　私の病気の体験が太田医療技術専門学校の学生の皆さんの将来に少しでもお役に立てば幸いと思い、次のような目標を掲げて臨みました。
学生さんの感想文を読む限りほぼ目標は達成できたような気がします。
未来を担う学生の皆さんのご活躍を期待しております。
ほんとうにありがとうございました。

①稀なALS患者を「生」で見るのは意義があります。
患者の症状は勿論次の医療、福祉機器が一度で見られます。

福祉車両（スロープ式）	専用車椅子（人工呼吸器搭載可能）
人工呼吸器（小型軽量4.5ｋｇ）	吸引器（小型軽量2.9ｋｇ）
呼び出しブザー	意思伝達装置（伝の心）
文字盤	低圧持続吸引器（唾液処理用）
接点スイッチ	骨伝導補聴器（きくちゃん）
リハビリシューズ

②ALS患者は運動機能障害があるので、訪問リハビリが必要です。
ALSのリハビリの目的は廃用性の　筋力の低下、関節拘縮などを防ぐ事にあります。

③文字盤を利用してコミュニケーションの普及に努める。
文字盤を利用して患者の要望を引き出して、それに応える姿勢がない限り、患者の信頼を勝ち獲ることはできないでしょう。