難病患者は病気や治療の情報を得にくく、同病患者との交流も簡単ではないため、難病患者や家族は不安を抱え、孤立しやすい状況にあります。難病相談支援センターは、そうした難病患者や家族の不安や悩みを軽減することを目的とした相談窓口として国の実施要綱に基づき、相談事業を柱として就労支援や研修会開催、患者交流事業などの様々な事業を地域の実情に合わせて行っています。
しかし、難病相談支援センターだけで患者の不安や悩みを解決できるわけではなく、関係支援機関との連携が重要になります。他機関と連携する際には、お互いの役割を理解していることが必要です。
本ガイドブックでは難病相談支援センターが連携する支援機関や支援者、必要な制度などに関する情報をまとめました（地域により名称が異なっていたり、独自のシステムが構築されていることもあります）。本ガイドブックが各難病相談支援センターの相談支援の一助となれば幸いです。